Algie vasculaire de la face, et si nous en parlions ?

Bonjour,

Je suis atteinte d'AVF depuis 2018 j'ai été en crise permanente (ou presque) pendant 2 ans et demi. Les crises étaient très intenses à tel point que j'étais incapable de réfléchir et de faire quoi que ce soit, ça troublait ma vue et c'est la douleur qui me contrôlait. Les symptômes douleurs très intenses derrière l'oeil, l'impression de faire un AVC avec la moitié de mon visage paralysé, l'oeil qui pleure, le nez qui coule et l'impression qu'on m'enfonçait un pic à glace chauffer à blanc dans le crâne. Je compare à une tempête ou gros orage dans le crâne. J'ai fini par accepter la douleur et identifier les facteurs (du moins certains) déclenchant les crises et chez moi c'est concentration trop longue (conduire dans le brouillard m'a déclenché une crise), le stress, les écrans, la fatigue, le compteur linky, la contrariété du coup j'évite de rester concentrée trop longtemps sur une activité, de conduire si je suis trop fatiguée et dès que j'ai une crise je me relaxe, je me détends.

A l'heure actuelle les crises sont moins nombreuses mais surtout moins intenses, douleurs plus ou moins fortes derrière l'oeil, le coin de ma bouche s'affaisse toujours et mon oeil pleure encore mais c'est "supportable". Ma spécialiste de la douleur trouve que je gère mieux. Le traitement de l'oxygène il n'y a que ça qui fonctionne sur moi et j'essaie d'éviter tous les facteurs déclenchants.

Courage à tous

Bonjour a tous cela fait plus d'un an que j'ai ces crises atroces pic dans la tempe chaleur sur toute la partie gauche de la figure oeil qui brûle et qui coule narine gauche qui coule mais en plus de ces crises j'ai une migraine de fond dans toute la tête en permanence avec des douleurs dans la nuque crampe côté gauche.

Au mois d octobre de cette année enfin un spécialiste me diagnostique algie de la face avec céphalée trigemino autonomique traitement oxygène a fond et sumatriptan pour la crise par contre pour la douleur de fond rien n'y fait on a essayer des médoc et maintenant des infiltrations qui font super mal je vous assure une infiltration derrière le cerveau sans anesthésie c est très douloureux.

Quelqu un a t il la meme chose que moi niveau maladie je voudrais savoir au niveau du sumatriptan je peux en prendre deux injections max en 24h mais j'ai entre trois et cinq crises par jour quelqu un pourrait me renseigner des dangers de m injecter plus que deux j'ai vraiment trop mal je ne supporte plus cette douleur mais j hésite. A me percuter plus aidez moi