Patients Appareil respiratoire
sarcoïdose
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Elodie
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Elodie
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:22
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Je suis malentendante, je vois que mon message ne t'est pas parvenu, je ne m'exprime que par écrit, ici il n'y a que mon mari qui répond au téléphone ...
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Elodie
Claude8924
Claude8924
Dernière activité le 21/03/2022 à 09:16
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Nous avons mis en place une enquête pour mesurer les effets du stress induit par la Covid 19 sur les maladies immunologiques
Aussi nous vous invitons à participer à cette enquête entièrement anonyme.
Ci-joint une petite vidéo explicative
https://drive.google.com/file/d/1ByxH7Fh4WukfpSPCHiB8rfyl2vtyyakk/view?usp=sharing
et l’enquête
https://forms.gle/5FaAyFXJBnLVGD9DA
merci de diffuser à vos amis, collègues, étudiants, familles, contacts, ennemis…
merci pour votre participation
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Bonsoir je m appel Hervé j'ai 57 ans
Découvert en 2009 ma bipolarité
En 2010 un diabète en 2016 ce diabète est devenu incipide et 2020 découvert que j avais une sarcoidose probable
En effet après une radio decelant une tuberculose je suis hospitalisé à mon travail, les analyse et biopsie faite en octobre dernier donne une éventuelle sarcifose, ont me fait faire un tep scanner qui met en évidence une infections mais pas forcément du coup hospitalisé pour une cryobiopsie qui me donne un pneumo thorax, ce matin la pneuolgue m appel pour me dire que les résultat ne sont pas significatif, montre l infection et cholesterol dans les poumons elle se rapproche du CHU de Lille afin de prendre leurs avis mais envisage une autre hospitalisation pour retiré un morceau de poumon plus gros par opération par la cage thoracique
Qu en pensez vous ? Y a t il quelqu'un qui a déjà subit ce genre d intervention et qui pourrait m en dire plus merci
tata bouyou
Bon conseiller
tata bouyou
Dernière activité le 20/11/2024 à 17:45
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Bonsoir Hervé,
C'est bien que votre pneumologue se rapproche du CHU pour avis. Souvent cela fait avancer les choses.
Je ne peux rien vous dire au sujet de l'intervention qu'on vous propose mais je vous souhaite bon courage.
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Fleur30
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Fleur30
Dernière activité le 28/07/2022 à 18:24
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Bonjour
C est quoi au juste cette maladie ? Quels sont les symptômes ?
Utilisateur désinscrit
@Fleur30 bonjour
Sur le plan radiographie cela ressemble à une tuberculose
La sarcoidose n est pas contagieuses et ont sait pas comment elle arrive
Symptôme Thoux et grosse fatigue pour mon cas et en ce qui me concerne les biopsie effectue mon provoqué un pneumo thorax qui me donne des douleurs dans la poitrine surtout quand je tousse
Dans mon cas mes poumons fonctionne qu'à 50%
La sarcoidose peut atteindre tout les organes
Voilà mais vous pouvez trouver plus de renseignement sur le net
Fleur30
Bon conseiller
Fleur30
Dernière activité le 28/07/2022 à 18:24
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D'accord merci de m avoir répondu
tata bouyou
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Dernière activité le 20/11/2024 à 17:45
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Pour d'autres informations voir le site ORPHA.NET spécialisé dans les maladies rares.
Voici la page sur la sarcoïdose: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=797
Bonne fin de journée
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@tata bouyou merci
Fat0504
Fat0504
Dernière activité le 11/12/2022 à 18:14
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Bonjour j'aimerai savoir comment vous allez depuis et est ce que la sarcoïdose a disparu depuis ?
Mercii
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
Je me prénomme Jean Claude,je vais avoir 71 ans et j'habite depuis peu en cotes d'Armor. Auparavant j'habitais en région parisienne ou j'y suis né et effectué toute ma carrière.Depuis ma petite enfance j'ai eu de gros problèmes de santé et plus particulièrement des problèmes ORL difficiles à soigner.Je suis devenu sourd avec 95% de perte et de gros vertiges.En plus à 36 ans je suis devenu diabétique et en 2005 on m'a découvert une sarcoïdose. D'abord pulmonaire mais maintenant rénale et peut être musculaire.Depuis mai 2012 je suis passé sous insuline à cause du traitement à la cortisone (très fort au début) et mon diabète s' en ressent.Je ne conduis plus et je me déplace en déambulateur.C'est très dommage car j'habite une région magnifique.J'aime beaucoup la nature et dans mon coin de Bretagne je devrais être comblé Des oies sauvage de Sibérie viennent hiberner à moins d'un kilomètre de chez moi et aussi sur la côte du nord.Il y a aussi des colonies importantes d'oiseaux de mer.
J'aimerais pouvoir dialoguer sur mes problèmes de santé mais aussi sur d'autres sujets car malgré tout ma vie active à été positive.
@+
JCJ
Ci joint un lien pour s'informer sur cette maladie très mal connue qu'est la SARCOIDOSE.
http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/16494-sarcoidose-causes-diagnostic-et-traitement