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Le degré de mon emphysème
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Luigi1999
Luigi1999
Dernière activité le 11/12/2023 à 06:36
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Appareil respiratoire
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Bonjour à tous
Ma femme est atteinte d'un emphysème bcp de fatigue essoufflement et douleurs
Elle fume et ne veut pas dormir avec son appareil la nuit
Elle est très fatiguée et baillement très souvent
Dès qu'on a un sujet que je veux parler Elle est très susceptible et se mets en colère rapidement
J'ai bcp de mal à supporter ça. C'est normal qu'elle soit comme ça suite à cette maladie
Merci à vous
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maya78
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maya78
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Ami
@Luigi1999 bonjour
C'est elle qui devrait venir sur le site .discuter avec nous de cette maladie . De ce qu'il faut faire ou pas .
Si ce n'est pas indiscret quel âge a votre épouse?
Moi je n'ai pu m'arrêter de fumer que avec la cigarette électronique . Et même avec ça c'est très dur les premiers jours .
Il faut qu'elle parle à quelq'un .
Pour l'instant elle est sûrement en colère contre elle même contre la vie .il faut qu'elle accepte la maladie déjà pour pouvoir l'affronter .
Hervé49
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Hervé49
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Ami
@Luigi1999
Bonjour
Je vois plusieurs raisons à l'irritabilité de votre épouse
D'abord , la maladie la fatigue , elle ne dort pas bien et elle souffre de ne pas respirer normalement .....ça fait beaucoup pour une seule personne
S'est elle fait aider pour arrêter la cigarette ? Le pneumologue lui a sans doute dit qu'arrêter le tabac était la 1ère chose à faire !
Comme le préconise @maya78 , il serait bon que votre épouse vienne ici pour parler avec des gens qui souffrent de la même maladie qu'elle , ce qui pourrait la rassurer
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Hervé
Catmo647
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@Luigi1999 Bonjour, je vous comprends, on a diagnostiqué de l'emphysème a mon compagnon en décembre 2021, depuis il est moralement affecté, beaucoup d'angoisse, de stress et de découragement, je crois que le pire c'est d'entendre que c'est une maladie qui ne se soigne pas, ça fait cogiter... Cet hiver a été dur moralement, et pour nous qui partageons leur vie, c'est aussi difficile de voir la personne que l'on aime souffrir et refuser d'en parler... Comment les aider? comment aborder le sujet sans risquer les heurs, et surtout admettre que la maladie peut avoir des conséquences morales et dégénérer vers la dépression? Si d'autres membres du forum ressentent ou ont ressentit un tel état d'esprit, qu'aimeraient t'ils que leur compagnon fasse? merci d'avance pour votre aide
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2433431278
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Bonjour,
Effectivement il y a plusieurs degrés ou classifications GOLD selon l'expiration à la seconde (vems) :
- faible
- modéré
- sévère entre ( 30% et 50%)
- et très sévère
Pour cela il faut voir un pneumologue qui vous fera faire une plétysmographie (déterminer la capacité respiratoire).
On considère une Vems normale supérieure ou égale à 70%, en dessous on va rentrer dans les classifications....
Courage à Vous.
Christophe
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Denis14
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@maya78 Merci maya.
Denis
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@maya78 Bonjour à Vous Tous,
Question Maya, faites-vous de la réhabilitation respiratoire ?????
Bonne journée,
Christophe.
maya78
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maya78
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@2433431278 bonjour
Oui j'en ai fait plusieurs en fait . Depuis le covid je n'y vais plus . Mais comme dit mon pneumo aujourd'hui on a plus grand chose à m'apprendre . Maintenant quand j'y vais c'est suite à une hospitalisation
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@2433431278 Bonjour peut on voir si il y a de l emphysème sur un teste du souffle moi je suis déboussolée teste du souffle vems 89 scaner on me dit emphysème puis mon pneumologue fait venir un spécialiste en scaner car il y avait beau coup de doute il dit non pas d emphysème j enleve un nodule pulmonaire par thoracoscopie l analyse révèle benin mais ils décrivent emphysème le parenchyme pulmonaire adjacent est le siège d emphysème modéré je ne comprends plus rien pas de traitement ni de suivie 😭😭😭😭😭😭
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Fremin
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Catmo647
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Catmo647
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Bonjour, je vous rejoins sur ce sujet, mon compagnon a été diagnostiqué en décembre 2021, il a stoppé la cigarette en octobre 2014. Je n'ai pas pu me rendre au 1er rendez vous avec le pneumologue, mon compagnon en est revenu totalement démoralisé... Il a du foradil a prendre 2 fois par jour, il a repris une activité physique régulière, vélo jusqu'à 100kms, marche, vélo elliptique en hiver... Mais le moral reste très bas, il est persuadé qu'il est foutu...
Bref, second rendez vous de controle chez le pneumo en janvier 2023, j'y vais avec lui, déjà aucun examens de controle avant ce que je trouve étonnant... comment savoir si une maladie évolue sans le moindre examen... Et là, franchement je dois avouer que le pneumologue n'est juste pas fait pour ce métier... je lui pose des questions, la 1ere à quel stade de l'emphysème est mon conjoint? Je me suis rembarrée... il n'y a pas de stade, c'est une maladie dont on ne guérit pas... Il a même sorti vous les fumeurs c'est toujours pareil, à la moindre contrariété votre chien qui meurt une dispute avec votre femme et vous replongez... Alors que j'insiste mon conjoint a stoppé depuis 2014... Il reprend le scanner de décembre 2021 et sort ah oui vous avez un nodule, on change de couleur... il dit non mais c'est rien... Après avoir un peu monté le ton, on fini par obtenir un scanner de controle et un EFR, mais à ce jour nous ne savons toujours pas quel est le degré et le type d'emphysème... Juste totalement désarmés face au système médical, le manque total d'empathie et d'explications...
Donc je vous remercie tous les membres de ce forum pour vos partages d'expérience, cela permet de comparer et de tenter de comprendre cette maladie.
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Catmo647
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Catmo647
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@maya78 merci pour le conseil.
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@maya78 Bonjour,
Je donne des nouvelles, mon compagnon est donc allé faire 3 jours de cure libre des voies respiratoires, le médecin a été très humain, à l'auscultation pas de crépitement, ni de sifflement. Il l'a rassuré sur la fait que d'avoir stopper le tabac depuis 9ans, changé de métier et faire du sport était la conduite à tenir. Scanner de contrôle réalisé lundi, emphysème centro-lobaire diffus avancé et 2 nodules, un de 9mm et un de 5mm , semblent bénins... Le moral est meilleur, les beaux jours y sont sans doute pour quelque chose aussi, reprise du vélo en extérieur 76kms dimanche dernier... Reste à attendre juillet pour refaire spirométrie et autres tests avec visite pneumologue. J'ai préparé ma liste de questions et je ne partirais pas sans réponse cette fois ci...
maya78
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maya78
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@Catmo647
Il est un peu rassuré. Surtout qu'il demande une réhabilitation respiratoire. Là il va rencontrer des spécialistes des gens comme lui et mieux comprendre sa maladie . Il ne fume plus et fais du sport . Ça va aller . Bon courage
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@Catmo647 l emphysème c ce qu il y a de plus terrible
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Fremin
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elephant1
elephant1
Dernière activité le 24/01/2022 à 01:06
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