Emphysème pulmonaire, parlons-en !

Le fait que Nath nous soit revenu  m a fait du bien à toi aussi Dan .Je le vois dans tes écrit. Je vais vous donner mon interprétation du triangle, je nous vois tous égaux , on a chacun un rôle à jouer et cela peut changer . Dans le moment Nath tu occupes la pointe du haut et moi et Dan  nous formons la base, si on pivote le triangle nous changerons de position et peut être de rôle. 

Tu as été le lien , le modérateur, celle qui nous a permis de nous exprimer librement mais respectueusement .

C'est bon de te retrouver. 

Tu me dis que j avais raison pour ta santé, je suis bien content que ce soit réglé,  j'ai jeté un coup d'oeil sur le net c'est quand même important comme problème.

Je t ai bien jugé  tu n es pas le genre à vouloir inquièter tes amis. 

Sache que dorénavant moi et Dan on va t écouter et aussi respecter tes silences . (Je suis certain que Dan est d accord ) 

Pour les cliniques je sais que Dan ta répondu et moi je vois mon pneumologue juin ou juillet , je vais lui en parler, je sais qu il y a un programme pour nous ici , ça s appelle "RESPIRE". Je vais essayer de les joindre je t en reparlerai 

J en reviens pas de ce que tu nous raconte, je suis  tellement heureux pour toi , tu dois être fière, gardes tu le nez en l air?.

Il est 21:00 je vous souhaite une belle journée .

Bisous?

Pierre. 

bonjour pierre ici il est 10h30  suis au bureau

pour le hand spinner va voir plus haut y a un poste de Camille sur ce sujet   c'est comme une toupie tu fais tourner entre tes doigts et tu essaye de faire tenir en équilibre  vas sur Google  tu verras des vidéos c'est la grande mode estival en France tout le monde l'achète c'est peut couteux 4,euros  moi ça me détent ,c'est pas mal 

nath doit êtres au courant peut être elle la déjà

bonne journée

dan

Bonjour vous trois, Dan, Pierre et Nath, 

mon nom est Mireille, je vis dans le sud de la france (coucou Nath) et je suis en voie de m'expatrier à Montréal (coucou Pierre), même si à lire la description de Pierre sur le système de santé m'a fait un peu frissonner !

Je vous ai lu sur tout le fil, et je n'arrive pas à trouver réponse à une de mes questions. 

Il y a deux semaines j'ai été diagnostiqué avec un emphysème centro lobulaire sur les deux poumons, j'ai consulté parce que je manquais de souffle sur une simple marche à plat au bout de 3mn seulement et que je me sentais épuisée, pour moi qui suis un véritable écureuil, ces essoufflements n'avaient aucun sens. 

J'ai fumé dès l'âge de 13 ans et j'ai cessé il y a trois ans, à 38 ans (25 ans de tabac), je suis sportive (je vais à la salle 5 fois par semaine). 

Quand j'ai voulu avancer mon rdv avec ma pneumologue, il m'a fallu faire des pieds et des mains : ma pneumologue me dit qu'il n'y a pas de quoi s'alarmer, ok, je prends ça, je n'ai effectivement pas envie de m'alarmer mais juste peut être d'être informée . (en attendant j'ai réussi à avoir aujourd'hui un rdv pour demain - le miracle - avec un autre pneumologue, histoire d'avoir deux avis sur la question)

Sur internet c'est un peu extrême, ainsi, vous trouver tous les trois sur ce fil de discussion, c'est joie !

j'entends que l'arrêt du tabac et le sport sont deux atouts excellents en ma faveur et la voilà la question qui me turlupine : ces deux facteurs arrêtent ils la maladie ou ne font ils que la freiner ?

Depuis les premiers signes d'essoufflements qui remontent à la fin de l'année dernière, mon état est sensiblement moins bon, je m'essouffle parfois simplement en parlant avec les deux amours de ma vie à la maison,  j'ai du mal à monter les escaliers de mon club de sport, je cherche l'air quand je me couche et je suis trop souvent fatiguée, je ne trouve plus la force dans l'après midi...

alors je me force, à faire beaucoup de choses, sortir, marcher plutôt que prendre les transports en commun parce que c'est ce qu'on m'a dit être bon mais j'ai du mal à ne pas m'alarmer quelque peu parce que j'étais une vraie souris, je ne tenais pas en place et je sautillais partout : 

cette maladie continue-t-elle donc à progresser malgré tout ? existe t il des cas différents ou parfois cette dernière reste stationnaire ? 

pour avoir rencontré peut être du monde concerné, auriez vous la réponse à tout cela ?

En attendant, Nath, je te souhaite que du bon à ta cure  (par ailleurs ton gâteau de crêpes avait l'air succulent !), Dan vous êtes un enfant qui s'ignore, rire, tous les enfants du collège de ma fille ont un Hand Spinner, même si, eux, sont incapables de m'expliquer l'utilité de la chose , et Pierre ma foi, bonnes pêches à venir, moi je serai des vôtres (montréalais) pour quinze jour mi juin ! 

bises à tous les trois (le triangle qui compte une fleur )

@Mirell ledalle

bienvenue dans notre trio nous ferons quatuor si tu le désir  ta maladie c'est une bpco  en gros tu as un emphysème et donc une bronchite obstructive qui bouches les alvéoles de tes poumons du au tabac

c'est une maladie irréversible  la seule chose et très importante a faire c'est de cesser de fumer c'est impératif  pour empêcher l’évolution de ta maladie et surtout continuer le sport une activité sportive comme tu le fait c'est le meilleurs remède surtout ne pas t'affoler le stress augmente le pouls et donc plus de difficultés pour respirer

il te faut un rendez vous chez un pneumologue qui va mesurer ton souffle et faire un spirographe te faire souffler dans un tuyau pour et surement une gazométrie c'est te prendre un peut de sang dans une veine au poignée pour voir ton taux oxygénation dans ton sang  et voir a quelle niveau ou quel stade de la maladie tu est

a partir de la  tu auras un traitement qui va t'aider a mieux respirer et il t’expliquera mieux que moi ta maladie

moi j’ai emphysème au 2 poumons déclarer en 2010   suis a des bronchites répétitive du au tabac  j’ai une bpco niveau 4 sévère  Jay un traitement je continues de travailler j'ai 62 ans et donc pour stabiliser la maladie j'ai stopper le tabac c'est dur mais pas le choix  il y aura 5 ans au mois de novembre  je stabilise la maladie en faisant du vélo au départ v t t et comme cela venait difficile j'ai acheter un vélo électrique  c’est beaucoup plus facile de faire du sport pour moi  je suis essoufflé a l'effort je ne peut plus porter de poids je monte les escaliers avec difficultés selon les jours car l’humidité la chaleur le froid sont des facteurs qui jouent sur la respiration  la pression atmosphérique aussi  donc tu vois c'est pas toujours évident mais a chaque jour tu apprendra a gérer ta maladie a mieux la connaitre pour mieux la stabiliser  mais surtout en 1er arrête le tabac c'est tout ce qu'il te faut faire en priorité fais toi aider parle en au pneumo ou a ton généraliste mais surtout il te faut plus fumer

je reste derrière je laisse la place a nath et a pierre  pour te conseiller et te répondre mais sois la bienvenue avec nous

dan

c'

@Mirell ledalle

j'ai aviser pierre par mail il viendra te parler lui aussi

nath on c'est pas la joindre a la clinique mais des qu elle viendra sur le site elle te répondra tu verra y a une bonne équipe

bisous mirell

dan

Merci Dan pour ta réponse,

J'ai arrêté de fumer il y a trois ans, je suis à la cigarette électronique (que je souhaite arrêter aussi). 

Demain j'en saurai donc plus sur le stade de mon emphysème alors. C'est tellement étrange d'être heureux d'avoir un rdv chez son pneumologue, tout ça est nouveau pour moi !

depuis que tu as arrêté la cigarette, as tu vu ton état changer, se stabiliser ou non ?

Sinon j'ai bien vu que vous étiez une bonne équipe, c'est ce qui m'a poussé à franchir le pas car je ne suis as habituée aux forum.

Bon je ne vais pas trop m'attarder car mes nuits sont plutôt mauvaises alors j'essaie de compenser en me couchant tôt (ce qui n'est pas aisé pour une insomniaque). 

Si ça n'est pas indiscret, tu travailles dans quoi ?

 à bientôt.

Mireill

@Mirell ledalle

si tu peux arrêter la clope électronique ça serait super tout ce que tu inspire par direct aux poumons pense y

le fait d'avoir arrêter ma éviter  d'arriver a avoir de l’oxygène  comme nath  ma stabiliser ma maladie et faut savoir qu il faut 5 ans pour plus  ressentir les méfaits du tabac  mais ce que tu a emmagasiner tu ne peut plus l'enlever  c'est sur que jai vu une stabilisation et jai appris beaucoup sur ma maladie par ce site avec des personnes qui comme moi communique et nous explique les causes et les bons et mauvaises choses a faire quand on est comme nous made des poumons il te faut toujours garder un bon moral c'est important et t'accrocher car des fois pour nous tous y a des hauts et le lendemain on c'est pas pourquoi ça va pas  mais quant tu connaitras bien ta maladie tu la gérera et tu ne tinquieteras plus autant tu sauras ce qu'il faut faire et pas faire pour êtres essoufflé et mener une vie avec moins de difficultés

aller demain ça ira mieux bisous et que la nuit te soit douce

dan

Allô  j ai envoyé un message, probablement privé, je ne suis pas un expert, tu pourras le trouver dans ta boite j imagine. 

Je vois que Dan  a comme à te jaser. 

Moi lorsque j ai trouvé le site j ai posé les mêmes questions, ce que je comprends c est qu il y a pas une personne pareille. 

Je lisais comment tu te sentais dans tes activités  ,ça me ressemble. 

Moi j'ai choisi de  regarder la vérité en face, ici on dit MPOC.

MALADIE PULMONAIRE OBSTRUCTIVE CHRONIQUE. 

Je suis arrivé paniqué, me sentant seul , j étais inquiet.  Le fait d avoir pu échanger avec d autres personnes m à permis de mettre les choses à leur place. 

Puisque on ne peut améliorer notre condition on peut la stabiliser et si tu as lu nos échanges avec Nath , elle qui n à plus que 20%de capacité pulmonaire. Elle a monté des escaliers, marché 2 1/2 km. et fait plein de truc avec ses enfants et petits enfants et cela parce qu'elle a décidé d aller en thérapie. 

Moi j'ai 50 % je vais continuer à me battre tout en respectant mes limites et demeurer réaliste. 

Tu vas peut être me lire demain, je te souhaite bonne chance à ton rdv

Amicalement Pierre 

bonjour tout le monde bonne nuit a toi pierre 

nath  bon courage a toi ne lâche rien et

Muriel pose toutes les questions que tu cherches une réponse a ton pneumologue

bisous  tout le monde

dan

Hello tous,

Bonne journée Dan (pas trop de Hand Spinner hein !) ; Pierre merci pour ton message. 

Je m'en vais faire mon sport du jour et ensuite je me colle à la liste de questions que j'ai à poser au pneumo. 

Je vous tiens au courant.

Il me tarde de faire connaissance avec Nath.

bises