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Patients Appareil respiratoire

Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

Dernière activité le 13/05/2022 à 06:10

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Xippi100

11/06/2019 à 10:38

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Xippi100

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Bonjour apparemment beaucoup de monde est pour la création d’un groupe de patients pour une bonne prise en charge de la DDB non mucoviscidose . Alors essayons de passer à l’acte. Convenons d’une rencontre entre nous. Cordialement

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-11 10:38:45

pattada

11/06/2019 à 11:29

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pattada

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Bonjour à tous ! Ok pour une rencontre ! Bonne journée à tous!

@gilles80‍ ! Je vais assez bien à part 1 bon petit rhume mais que l'on prend en charge rapidement emoticon Clin d'oeil ! J'ai parlé à ma kiné du flutter ! Elle dit que c'est pas mal mais que je peux le remplacer par 1 bouteille d'eau en plastique et 1 paille ! Il faut la remplir 1 peu plus que la moitié et avec la paille faire des bulles le plus longtemps possible en expirant ! (d'abord inspiré par le nez bouche fermée et ensuite dans la paille expirer en faisant des bulles le plus longtemps possible ! J'ai cherché sur internet et j'ai trouvé 1 vidéo qui explique très bien ! Tiens nous au courant pour ton RV ! A bientôt

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-11 11:29:19

gilles80

11/06/2019 à 11:35

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gilles80

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@pattada‍

Soigne bien ton rhume, va pas nous refiler un rhume virtuel 😂😂😂.

Nan j'deconne soigne toi bien.

C 'est quand mêmemême malheureux de devoir remplacer un appareil existant par une combine de bricolo sur YouTube tout ça parce que la secu ne veut pas rembourser un appareil important pour nous .

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-11 11:35:37

pattada

11/06/2019 à 11:54

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@gilles80‍ ! Oui tu as raison! Et pour les lavages de nez , le sel a diluer est assez couteux aussi ! Cela a un coût de bien se soigner même si nous avons 1 bonne couverture grâce à la sécurité sociale et à notre mutuelle !

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-11 11:54:00

gilles80

11/06/2019 à 13:51

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gilles80

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@pattada‍

Tu fais tes lavages au sel ? Moi j'ai la chance d'avoir une ordonnance pour du sérum physiologique. Et pour la sécurité sociale, j'y ai pas le droit, MGEN obligatoire pour les enseignants 😂😂😂😂.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-11 13:51:56

pattada

11/06/2019 à 13:56

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pattada

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Oui on m'a prescrit du chlorure de sodium et dans mon "rhinicure douche" je mets 150 ml de chlorure de sodium et 1 sachet de sel rhinicure ! Et je fais mes lavages ! Le sérum physiologique c'est en pipette ?

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HENRY

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gilles80

11/06/2019 à 20:53

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gilles80

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@pattada‍

Oui en pipette de 500ml 😂😂😂

Je dois me l'injecter avec une seringue (sans l'aiguille 😂😂), 40ml par narine 2 fois par jour.

Retour de mon rendez-vous chez le pneumo. Elle veut me mettre sous antibiotique permanent. Mais elle veut l'accord de l'ORL (et le mien occasionnellement 😂😂😂) car l'antibiotique détruit l'audition. Je ne finirait pas étouffer mais sourd, comme ca j'entendrais plus les conneries des élèves 😂😂😂

Bises a toi 😉

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-11 20:53:47

Xippi100

12/06/2019 à 10:47

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Xippi100

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Chers amis je sais que c’est pas évident avec nos maladies. Néanmoins pour sortir de notre isolement de malade il faut qu’on pousse les autorités à faire de notre maladie une priorité. Mon idée est qu’une première rencontre est nécessaire pour mettre sur pied un groupe. Après on essaie d’inviter des professionnels de la DDB qui vont nous aider dans une meilleure compréhension de notre maladie. Et enfin pousser pour que l’état mette les moyens à la disposition des chercheurs pour faire de la lutte contre la DDB une cause nationale. Sachez qu’il y a plus de malades de la DDB que de malades de la mucoviscidose. Grâce à l’association vaincre la mucoviscidose bientôt cette maladie sera guérie. Alors il faut qu’on s’y mette

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-12 10:47:38

Xippi100

12/06/2019 à 16:57

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J’invite tout les malades de la DDB à visiter le site de l’EMBARC qui est dédié à la DDB. Vous vous rendrez compte du retard pris par notre pays dans la gestion et les soins à apporter pour cette pathologie. Il est admis qu’une prise en charge précoce de cette maladie peut faire éviter certaines situations dramatiques. Il faut traduire les pages pour ceux qui ne parlent pas anglais en allant sur le site de l’EMBARC

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-12 16:57:49

Balibalo

25/06/2019 à 11:04

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Merci de ces renseignements.Les traitements seraient toujours antibio avec cortisone.Personnellement,j évite les antibio,j utilise les huiles essentielles,cela m aide mais avec le temps ma maladie m handicape,suite aux antibio ,j ai une mycose rebelle langue depuis un an.C est avec plaisir que je souhaiterai plus de détails concernant les traitements pour ddb diffuse Merci

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-25 11:04:19

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