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Patients Appareil respiratoire

Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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gilles80

27/06/2019 à 21:58

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gilles80

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Ce soir je suis triste.

Je viens d'apprendre que Poumons (Nadia) était hospitalisée. Cela fait un mois que je n'avais pas de nouvelles malgré mes sms. Cette après-midi je me suis décidé à l'appeler. On m'a répondu par sms qu'elle était hospitalisée. J'ai demandé si c'était grave et on m'a repondu que oui. Et depuis plus de nouvelles. Alors je suis triste.

Ma Nadia, on t'❤❤❤❤❤❤.

Bon courage à toi

Gilles

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-27 21:58:32

Xippi100

29/06/2019 à 08:28

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Xippi100

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Bonjour Gilles80 a parlé de la création d’une association pour pousser à une plus grande connaissance et une meilleure prise en charge de la DDB par les pouvoirs publics d’une part et par les spécialistes du poumon d’autre part. Nous avons tous constaté la méconnaissance de cette pathologie par les pneumologues et, je le précise en France, du sous diagnostic et de l’absence de moyens mis en œuvre pour développer la recherche par les pouvoirs publics et le monde scientifique. C’est en nous unissant qu’on arrivera à faire bouger les choses. Au lieu que chacun reste dans son bout de coin à souffrir rapprochons nous au sein d’une association afin de nous faire entendre et de nous battre pour avoir les meilleurs soins possibles

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-29 08:28:46

gilles80

29/06/2019 à 11:33

Bon conseiller

gilles80

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Voilà le lien

Association DDB

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-29 11:33:37

gilles80

29/06/2019 à 23:44

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gilles80

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Bonsoir à tous,

J'ai eu des nouvelles de Poumons (pas très bonne nouvelle). Elle est hospitalisé, appareillée, saturation à 68. La famille nous remercie de penser à elle.

Prions pour elle.😉

Bisous ma Nadia, Ciao.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-29 23:44:49

Matije

Édité le 02/07/2019 à 08:41

Matije

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Bonjour ,

personnellement , j’utilise un lota et du sel marin (un peu moins d’une cuillère à café ) depuis toujours et cela ne me coûte que l’eau tiède du robinet et 1 euro pour un paquet de 250 gr de sel et cela est très efficace . Depuis 7 ans , aucune opération des sinus . Je vous le conseille vivement . Parlez en à votre ORL , en général ils tombent des nues et ne connaissent pas , ce qui est aberrant .. Le nettoyage du nez est la première étape .. 2x par jour et plus quand grosse infection ..

BàV

Pierre (syndrome de Kartagener )

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-07-02 08:40:46

gilles80

02/07/2019 à 09:13

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gilles80

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@Matije‍

Bjr cousin, toi tu as un syndrome de kartagener, moi syndrome de young (la même chose mais sans le situs inversus 😉

Oui le lavage de nez est très efficace.

J'avais trouvé une étude clinique sur la dyskinesie ciliaire aux États-Unis qui préconisait le lavage de nez et corticoïdes....

...elle datait de 1975. Que de temps de perdu 😡😡😡😡😡😡

Normalement, tu devrais avoir une prise en charge à 100% pour le serum phy ?

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-07-02 09:13:23

pattada

06/08/2019 à 16:41

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pattada

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Coucou a tous ! Le forum n n'est pas trop actif en ce moment ! Comment allez vous ?

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-08-06 16:41:02

gilles80

09/08/2019 à 22:11

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gilles80

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@pattada‍

Coucou toi,

Je n'avais pas reçu de messages me disant qu'un nouveau post était arrivé. Parfois, l'application cafouille un peu.

Ce soir ça va mieux, l'humidité redescend et la température aussi.

En plus, j'ai eu des nouvelles de Poumons (Nadia). Elle tient le coup a l'hôpital Bichat.

Ça me remonte le moral qui a été bas toute la journée.

Bisous à toi, et aux autres bien sur.

@Xippi100‍

Bonsoir toi,

Comment vas tu ?

Il faut qu'on reactive pour l'association, des la fin aout on remets ça en route. Je pense que beaucoup sont en vacances.

A bientôt

Gilles

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-08-09 22:11:28

Foucaulty

Édité le 11/08/2019 à 20:39

Foucaulty

Dernière activité le 01/11/2024 à 10:43

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Bonsoir.

j’ai Une question s’il vous plaît.

Je suis le post. Je lis tout...

j’ai une DDB depuis octobre 2018. Je prends SERETIDE 250 x2 matins et soir ( à vie je crois !? ) et montrlucast le soir. Et de temps en temps VENTOLINE.

la depuis 3 mois je prends en plus des antibiotiques AZITHROMYCINE

2 le lundi, 2 le metcrefi, 2 vendredi... 250mg x2 à chaque jour.

C’est à cause de mon syndrome bronchique... mes remontées de mucus et sécrétions dans la gorge et les bronches......

Vous aussi vous avez sans arrêt des sécrétions , du mucus , qui remonte toute la journée!!! J’en ai tout le temps coincé dans la gorge... ça n’arrête pas. Le matin j’en ai plein aussi.

CA me fait vomir , 2 , 3 , 4 fois...après ça colle et de reste coincé... ça me pourri la vie !

Et poutrant je prends AZITHROMYCINE sensé réduire beaucoup ça! Je respire bien mais ce mucus qui me gêne sans arrêt . J´en ai marre....

Qui a ça aussi ?

Azithromycine depuis 3 mois et sécrétions toujours dans la gorge.

Merci de m’avoir lu... je continue à vous lire. Et j’attends avec impatience ce nouveau bronchodilztateur avec azithromycine et corticoïdes. Qui devrait apparaître en septembre....

je vous lis régulièrement. Merci

David F

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-08-11 20:37:07

Xippi100

12/08/2019 à 21:36

Bon conseiller

Xippi100

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Bonsoir je précise que ta DDB a été diagnostiqué en 2018 mais suis persuadé que tu l’avais depuis un moment. Maintenant il faut que tu essayes de savoir si la cause est connue ou pas. En effet en plus de la DDB il faut traiter, si c’est connu, la cause. Il faut savoir que les antibiotiques c’est pour combattre l’infection ou la prévenir et les corticoïdes pour combattre l’inflammation. Pour les sécrétions il faut demander à ton traitant une ordonnance pour faire de la kinésithérapie.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-08-12 21:36:06

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