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Patients Appareil respiratoire
Dilatation des bronches
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gilles80
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gilles80
Dernière activité le 06/02/2024 à 11:00
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Ce soir je suis triste.
Je viens d'apprendre que Poumons (Nadia) était hospitalisée. Cela fait un mois que je n'avais pas de nouvelles malgré mes sms. Cette après-midi je me suis décidé à l'appeler. On m'a répondu par sms qu'elle était hospitalisée. J'ai demandé si c'était grave et on m'a repondu que oui. Et depuis plus de nouvelles. Alors je suis triste.
Ma Nadia, on t'❤❤❤❤❤❤.
Bon courage à toi
Gilles
Xippi100
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Xippi100
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Bonjour Gilles80 a parlé de la création d’une association pour pousser à une plus grande connaissance et une meilleure prise en charge de la DDB par les pouvoirs publics d’une part et par les spécialistes du poumon d’autre part. Nous avons tous constaté la méconnaissance de cette pathologie par les pneumologues et, je le précise en France, du sous diagnostic et de l’absence de moyens mis en œuvre pour développer la recherche par les pouvoirs publics et le monde scientifique. C’est en nous unissant qu’on arrivera à faire bouger les choses. Au lieu que chacun reste dans son bout de coin à souffrir rapprochons nous au sein d’une association afin de nous faire entendre et de nous battre pour avoir les meilleurs soins possibles
gilles80
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Dernière activité le 06/02/2024 à 11:00
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gilles80
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Bonsoir à tous,
J'ai eu des nouvelles de Poumons (pas très bonne nouvelle). Elle est hospitalisé, appareillée, saturation à 68. La famille nous remercie de penser à elle.
Prions pour elle.😉
Bisous ma Nadia, Ciao.
Matije
Matije
Dernière activité le 31/08/2024 à 17:41
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Bonjour ,
personnellement , j’utilise un lota et du sel marin (un peu moins d’une cuillère à café ) depuis toujours et cela ne me coûte que l’eau tiède du robinet et 1 euro pour un paquet de 250 gr de sel et cela est très efficace . Depuis 7 ans , aucune opération des sinus . Je vous le conseille vivement . Parlez en à votre ORL , en général ils tombent des nues et ne connaissent pas , ce qui est aberrant .. Le nettoyage du nez est la première étape .. 2x par jour et plus quand grosse infection ..
BàV
Pierre (syndrome de Kartagener )
gilles80
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gilles80
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@Matije
Bjr cousin, toi tu as un syndrome de kartagener, moi syndrome de young (la même chose mais sans le situs inversus 😉
Oui le lavage de nez est très efficace.
J'avais trouvé une étude clinique sur la dyskinesie ciliaire aux États-Unis qui préconisait le lavage de nez et corticoïdes....
...elle datait de 1975. Que de temps de perdu 😡😡😡😡😡😡
Normalement, tu devrais avoir une prise en charge à 100% pour le serum phy ?
pattada
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pattada
Dernière activité le 14/04/2022 à 14:12
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Coucou a tous ! Le forum n n'est pas trop actif en ce moment ! Comment allez vous ?
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HENRY
gilles80
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Dernière activité le 06/02/2024 à 11:00
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@pattada
Coucou toi,
Je n'avais pas reçu de messages me disant qu'un nouveau post était arrivé. Parfois, l'application cafouille un peu.
Ce soir ça va mieux, l'humidité redescend et la température aussi.
En plus, j'ai eu des nouvelles de Poumons (Nadia). Elle tient le coup a l'hôpital Bichat.
Ça me remonte le moral qui a été bas toute la journée.
Bisous à toi, et aux autres bien sur.
@Xippi100
Bonsoir toi,
Comment vas tu ?
Il faut qu'on reactive pour l'association, des la fin aout on remets ça en route. Je pense que beaucoup sont en vacances.
A bientôt
Gilles
Foucaulty
Foucaulty
Dernière activité le 03/08/2024 à 11:08
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Ami
Bonsoir.
j’ai Une question s’il vous plaît.
Je suis le post. Je lis tout...
j’ai une DDB depuis octobre 2018. Je prends SERETIDE 250 x2 matins et soir ( à vie je crois !? ) et montrlucast le soir. Et de temps en temps VENTOLINE.
la depuis 3 mois je prends en plus des antibiotiques AZITHROMYCINE
2 le lundi, 2 le metcrefi, 2 vendredi... 250mg x2 à chaque jour.
C’est à cause de mon syndrome bronchique... mes remontées de mucus et sécrétions dans la gorge et les bronches......
Vous aussi vous avez sans arrêt des sécrétions , du mucus , qui remonte toute la journée!!! J’en ai tout le temps coincé dans la gorge... ça n’arrête pas. Le matin j’en ai plein aussi.
CA me fait vomir , 2 , 3 , 4 fois...après ça colle et de reste coincé... ça me pourri la vie !
Et poutrant je prends AZITHROMYCINE sensé réduire beaucoup ça! Je respire bien mais ce mucus qui me gêne sans arrêt . J´en ai marre....
Qui a ça aussi ?
Azithromycine depuis 3 mois et sécrétions toujours dans la gorge.
Merci de m’avoir lu... je continue à vous lire. Et j’attends avec impatience ce nouveau bronchodilztateur avec azithromycine et corticoïdes. Qui devrait apparaître en septembre....
je vous lis régulièrement. Merci
David F
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David foucault
Xippi100
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Xippi100
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Ami
Bonsoir je précise que ta DDB a été diagnostiqué en 2018 mais suis persuadé que tu l’avais depuis un moment. Maintenant il faut que tu essayes de savoir si la cause est connue ou pas. En effet en plus de la DDB il faut traiter, si c’est connu, la cause. Il faut savoir que les antibiotiques c’est pour combattre l’infection ou la prévenir et les corticoïdes pour combattre l’inflammation. Pour les sécrétions il faut demander à ton traitant une ordonnance pour faire de la kinésithérapie.
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wasafleur
wasafleur
Dernière activité le 13/05/2022 à 06:10
Inscrit en 2014
2 commentaires postés | 1 dans le forum Appareil respiratoire
bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter