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Patients Appareil respiratoire

Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Xippi100

08/06/2019 à 14:44

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Xippi100

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Pour ceux-là que ça intéresse sachez qu’en Italie particulièrement à Milan ainsi qu’en Espagne ou en Angleterre il y’a des centres spécialisés dans la prise en charge des DDB. En France il faut essayer d’avoir un rendez-vous avec le docteur Espen à Toulouse car elle a participé aux travaux ainsi que les études qui ont été menées et qui sont toujours en cours. Il se pourrait qu’au mois de septembre qu’il y ait la mise sur le marché d’un nouveau médicament combinant corticoïdes et anti inflammatoire. Je vous encourage à vous renseigner sur ces centres car la société européenne de pneumologie a érigé la lutte contre la DDB, maladie sous diagnostiquée, comme une priorité.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-08 14:44:09

vajupi

08/06/2019 à 21:28

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@Xippi100 Merci pour ces renseignements, est ce que vous même vous avez une ddb?

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-08 21:28:41

Xippi100

08/06/2019 à 22:20

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Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-08 22:20:40

Xippi100

08/06/2019 à 22:30

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Je vous conseille de faire une recherche sur le professeur Stefano Aliberti. Il est à la policlino do milano et l’un des plus grands spécialistes concernant la DDB hors mucovicidose. Il y’a aussi le site de l’european Lung Foundation que je vous conseille vivement de visiter. Vous apprendrez beaucoup sur la DDB.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-08 22:30:48

Xippi100

08/06/2019 à 22:33

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Xippi100

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Actuellement il y’a une unanimité sur le fait que les antibiotiques de la famille des macrolides telles l’azythromicine ou autres peuvent être pris sous forme inhalés pour prévenir les exacerbations.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-08 22:33:49

vajupi

08/06/2019 à 23:53

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@Xippi100 vous êtes vachement bien renseigné,c'est un plaisir de pouvoir discuter avec vous. Êtes vous souvent malade?

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-08 23:53:28

Xippi100

09/06/2019 à 07:07

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Xippi100

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Bonjour non vajupi je suis pas souvent malade

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 07:07:44

Xippi100

09/06/2019 à 07:14

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Xippi100

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Pour la DDB je me suis beaucoup documenté . En effet comme dit précédemment c’est une maladie négligée mais là le monde médical et celui de la recherche accélèrent la cadence car la DDB est souvent sous estimée ou mal diagnostiquée. En effet plus on est pris en charge tôt mieux c’est plus facile de gérer la maladie. La complexité de la DDB tient au fait qu’il y a plusieurs co morbidité associée. Ce qui la rend compliquée surtout quand elle est diffuse mais j’ai espoir que d’ici peu on pourra en connaître tout le mécanisme et apporter des solutions.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 07:14:34

Xippi100

09/06/2019 à 07:26

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Xippi100

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Il faut savoir que la France est largement en retard pour ce qui est de la prise en charge des malades de la bronchiectasie c’est pourquoi il ne faut pas hésiter à vous rendre dans certains pays européens pour avoir un meilleur traitement ou un meilleur diagnostic

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 07:26:00

Foucaulty

09/06/2019 à 08:52

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@Xippi100‍

bonjour !

Tu crois que ce sera efficace ces nouveaux traitements?

Moi j’ai du AZITHROMYCINE (macrolide) durant 3 mois. 1 tous les 3 jours. Depuis 3 semaines et ça n’a pas l’air très efficace. J’ai beaucoup de remontées mucus et je tousse pas mal.

Ils sont déjà dispo sous forme inhalateur ? Déja ?

mon pneumologue ne m’en a pas parlé . Moi j’ai du SERETIDE 250 , le matin et le soir . Plus 1 médoc le soir

J’espère que ce nouveau traitement sera disponible à bientôt .

Bonne journée à toi.

DAVID

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-06-09 08:52:31

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