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Patients Appareil respiratoire
Dilatation des bronches
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Kassy17
Kassy17
Dernière activité le 04/11/2024 à 07:11
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Appareil respiratoire
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Bonjour
Désolé pour la longue lecture..Voila Je me suis inscrite à votre groupe afin d'avoir des témoignages sur comment vous vivez avec votre DDB.Il y a deja plusieurs mois le pneumologue m'a dit que ma fille de 5ans avais une DDB et ma bien précisé que ce ne serait pas réversible 😔 qu'elle vivrait avec.
Ma fille sert un peu de cobaye depuis plus d'1 ans en changeant tte les 3 semaines d'antibiotiques + seance de kine soit tout les jours ou soit tout les 2 jours cela dépend de son état, avec une toux persistante tout les jours.A chaque changement d'antibiotiques son petits corps ne réagis pas bien sa va de plaques urticaire à aggraver son état et elle va à l'école maternelle donc des qu'un rhume circule c'est pour elle qui ce transforme en pneumopathie + surinfection DDB plus grave avec fièvre à 40 et j'en passe systématique mais je ne peut pas la mettre sous cloche c'est une petite fille pleines de vie qui adore l'école, déjà que le regard des parents m'exaspère quand ils l'entendent tousser je leur dit qu'elle n'est pas contagieuse mais bon..Notre emploi du temps est centré sur ses rdv médicaux en grande partie.Je suis preneuse de vos conseil et témoignages je me sent tellement impuissante pour elle.Merci d'avance 😊
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floriane 65
Bon conseiller
floriane 65
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:13
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@Kassy17 bonjour,j'ai 52 ans et j'ai une ddb,je suis suivi par une pneumologue mais malgre l'antibiotique au long cours et les traitements,j'ai infection sur infection plus hospitalisation car tres mal suivi.evidemment avec une ddb il faut prendre des precautions ,mais avec une petite fille,vous pouvez pas lui interdire tout,par contre se qui serai bien,deja qu'elle apprenne a se laver les mains regulierement,etre suivi par un kine et etre suivi aussi par un pneumologue ou pediatre.je compatis.bon courage a votre fille.
lilireporter
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lilireporter
Dernière activité le 20/11/2024 à 09:11
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@Kassy17
Bonjour, il faudrait que votre petite fille soit suivie dans un centre hospitalier. Vous habitez loin de Paris ? Si non l'hôpital le plus proche de votre région. Moi, j'ai eu une errance de diagnostique pendant 4 ans avec des pneumologues de ville. J'ai eu aussi des surinfections bronchiques, un jour une plus sévère et j'ai été hospitalisée dans un service approprié. Je suis toujours suivie dans ce même service de pneumologie.
Votre fille est jeune, et à plus forte raison, une DDB c'est pour la vie, malheureusement. Courage à. Votre petite fille. Vous nous donnerez des nouvelles. Bonne journée. lilireporter91
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lilireporter
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Dernière activité le 20/11/2024 à 09:11
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Oui bien sûr, nous sommes tous là pour s'entre-aider. Moi je suis Lilireporter, poser moi vos questions et d'après mon vécu, je pourrai échanger avec vous. Alors à bientôt. Lilireporter 91
Krimush
Krimush
Dernière activité le 24/11/2024 à 11:08
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Bonsoir .
Est ce que DDB est pris en charge à cent pour cent
Merci
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Krim
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Kassy17
Kassy17
Dernière activité le 04/11/2024 à 07:11
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Bonjour @Krimush
Ma fille est prise en charge à 100% en ALD.
Il faut que vous voyez avec le médecin qui vous suis qu'il fasse la demande auprès de la sécurité sociale.
Bonne journée
Cordialement
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Betty1810
Betty1810
Dernière activité le 27/09/2024 à 09:15
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Bonjour
je suis atteinte de DDB depuis petite mais la maladie s'est accentué depuis 2 ans , je suis en arrêt depuis Mai , j'ai du être hospitalisé une semaine en Juin. Depuis je suis sous traitement antibiotique en aérosols matin et soir , du kiné 1 à 2 fois par semaine, j'ai été déclaré inapte à mon travail . Je suis pas encore en état de reprendre un travail car je fatigue vite et j'ai perdu beaucoup en muscles.
Mais je me questionne sur le fait d'être capable par la suite de reprendre un travail à temps plein sachant que l'hiver je suis très très vite malade et ca s'infecte très rapidement.
J'aimerais avoir des avis sur la vie avec une DDB et un travail .Que faites vous comme profession? à plein temps?
merci de vos réponses
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MaToMenton
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MaToMenton
Dernière activité le 27/09/2024 à 17:53
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@Betty1810
bonjour et oui le travail... personnellement j'ai du changer de prrofession car cela me mettait trop en contact avec les autres et donc les virus bacterie etc... j'ai aussi DDB avec complication, j'ai mis longtemps a comprendre comment basculer dans une autre vie mais maintenan tça va mieux, il s'agit de vivre sans fumee, sans stress et sans contact avec des virus... pour eviter de retourner a l'hopital, donc oui une bascule professionnelle est a reflechir, et y aussi la bascule sociale , alors courage ...apres administrativment le medecin generaliste peut vous mettre en ALD et vous remplir un dossier handicap MDPH est long mais important ... enfin demander a faire le parcours de rehabilitation respiratoire, qui vous donnera des seances de kine et dieteticienne pour enrayer la fonte musculaire... je suis entrain de finir ce programme et cela m'a fait beaucoup de bien, y en a surement dans votre région, voilààààà courage !!! pour moi ça n'a pas ete facile beaucoup d'incomprehension, de colere , de denuement mais au bout du compte, ma nouvelle vie me plait c'est aussi une grand bascule interieure... ma reponse est un peu longue mais quand je suis arriveee ici j'ai lu en remontant toutes les connversations et cela m'a beaucoup aidé alors j'espere a mon tour pouvoir etre utile , encore une fois courage, la vie chnage mais nous sommes en vie!!! :-)
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MaToMenton
Betty1810
Betty1810
Dernière activité le 27/09/2024 à 09:15
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@MaToMenton merci pour votre réponse
Je suis déclaré travailleur handicapé depuis deux semaines. J'ai du kiné deux fois par semaine mais c'est encore compliqué pour le moment.
Est ce que vous travaillez à plein temps ?
Merci de votre réponse
MaToMenton
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MaToMenton
Dernière activité le 27/09/2024 à 17:53
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@Betty1810
et bien vous avez dejà mis en place les choses, et pour votre travail il faut voir commetn amenager le temspa fin que cela vous convienne, nous sommes toutes differentes, moi j'ai decide de prendre ma retraite , je travail en cumul emploi retraite et je fais le nombre d'heures que je veux de chez moi en visio, je ne pourrais plus aller travailler tous les jours c'est evident, et je ne le voudrais plus non plus! !courage
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MaToMenton
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Krimush
Krimush
Dernière activité le 24/11/2024 à 11:08
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Bonjour à tous.
Moi j'ai une ddb depuis deux ans au moins trois fois par ans sous antibiotiques à cause des infections des bronches ,mais sinon pour moi le mieux c'est le sport ,moi c'est lee tennis et j'evacue dès que je peux
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Krim
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Mimera
Mimera
Dernière activité le 06/11/2024 à 20:43
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Bonjour,
On a détecté ma DDB il y a 2 ans, à l'âge de 65ans après un temps d'errance thérapeutique où j'étais très mal sur le plan respiratoire. J'ai pu bénéficier d'une prise en charge par un kiné qui m'a bien appris à évacuer le mucus qui s'accumule dans mes bronches quotidiennement. Grâce à cela et en faisant beaucoup de marche à pieds et randonnées, en m' hydratant suffisamment aussi, je vais bien. Je n'ai pas de problème d'infection et je croise les doigts. Je fais également du chant dans une chorale et ça me fait beaucoup de bien sur le plan pulmonaire. Il faut dire également que j'habite dans le Sud de la France où l'air est plus sec. Je pense que ça me convient mieux que la région parisienne où je vivais avant de prendre ma retraite.
Courage !
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Fisaouest
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Fisaouest
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:06
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Patient, Cancer de la prostate depuis 2024
Autre maladie : Dilatation des bronches
20 commentaires postés | 1 dans le forum Appareil respiratoire
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Bonjour, grand interet sur ce sujet pour en parler.
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wasafleur
wasafleur
Dernière activité le 13/05/2022 à 06:10
Inscrit en 2014
2 commentaires postés | 1 dans le forum Appareil respiratoire
bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter