TYSABRI (NATALIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué en monothérapie comme traitement de fond chez les adultes présentant des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants : - Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.
Voie d'administration : Injectable
Molécule : NATALIZUMAB

L'avis de 107 patients sur TYSABRI

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.79/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.67/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 7.20/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.77/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.52/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.69/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Hitomie18
le 14/03/2019

TRAITEMENT SUISVIE DEPUIS AOUT 2015 ET TOUS VAS BIEN

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Velvetqueen
le 29/09/2018

Je suis sous tysabri depuis environs 1 an et demi, et j’ai quand même quelques symptômes récurrents. Je n’ai jamais eu d’autres traitements donc je ne peux pas comparer, mais je le supporte plutôt bien quand je ne suis pas trop fatiguée le jour de la prise :) 

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Manu89
le 05/07/2018

J'ai été dans l'obligation de le stopper suite à une réponse positive suite à une analyse de sang et à passer à des perfusions de chimio.

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Tachakava
le 21/05/2018

Le tysabri a éte efficace pendant 3 ans sans, sans aucune poussées puis la maladie progresse de facon progressive: Je pers 2mn de marche tous les 6 mois. Je marche difficilement 200m desormais. Pas d'effet secondaires. Mon neurologue vient de me prescrire du quizenday en plus: J'en suis à 1 semaine donc trop tôt pour voir le cumul des deux medicaments et leur effet.concernat le quizenday pour l'instant aucun effet secondaire.

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Sanrey
le 15/05/2018

6 mois que je prend ce traitement et il me convient parfaitement, aller une fois par mois a l’hôpital me permet de pauser régulièrement des questions et je note pas d'effets indésirables au quotidien. L'idée de devoir l’arrêter un jour me fait un peu peur mais j'évite d'y penser ;)

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mnyani77
le 27/03/2018

Après 3 ans et 1/2 ans de tysabri, ils ont diagnostiqué que je suis devenu positif à risque au Virus JC et ils me l'ont arrêté car il y avait particulièrement un risque accru d'avoir la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Je ne peux plus avoir ce traitement avec un grand regret, il m'a sauvé du fauteuil. Actuellement, je suis sous betaferon, une piqûre tous les deux jours, ce qui est très contraignant par rapport au tysabri. Après l'arrêt du tysabri en septembre 2011, j'ai eu 4 poussées entre octobre 2011 et juillet 2014 puis rien mais mon état se dégrade petit à petit. Je marche avec un déambulateur. Quand je sors avec ma petite famille je suis obligée de prendre un fauteuil car je ne peux pas trop marcher.

Pour moi, c'était le traitement idéal.

Alors, ça vaut le coup de se déplacer à l’hôpital une fois par mois, ce n'ai rien par rapport aux piqûres

Bon courage

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tinou92
le 19/02/2018

Bonjour

Sous Tysabri depuis 5 ans. IRM et gêne JG nickel. Le mois dernier a l’hopital, une patiente dont le résultat pour le  JG est devenu négatif, recevait une perf d’un traitement (mais avec planning différent du Tysabri) que je ne connaissais pas...quelqu’un pourrait-il me dire donner plus d’infos ? Merci.

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marielaulaure
le 23/01/2018

TRAITEMENT IMPECCABLE PAS DE POUSSEE DEPUIS 4 ANS 

TRES SATISFAITE 

LE SEUL INCONVENIENT PERFUSION TOUT LES MOIS A L HOPITAL

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sab58130
le 22/01/2018

très satisfaite de ce traitement. je n'ai pas fait de poussée depuis que je le prend.

quelques effets secondaires ( nausée pendant 2 ou 3 jours après la perfusion et fatigue ), mais peu importe , je trouve que ça en vaut la peine. 

je me sens bien, j'ai moins de douleurs , je suis passée à une séance de kiné par semaine au lieu 2.

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tinou92
le 24/11/2017

Pour l'instant pas de problème avec le virus JG pourvu que ça dure.

avec rééducation 2 fois par semaine, impact limité sur ma vie quotidienne même si je ne peux pas courir (simplement activer le pas sur environ 10 m) et périmètre de marche d'environ 500 m sans aucune aide... Mes principaux problèmes récurrents sont fatigabilité, problèmes urinaires, concentration qui me prive de lire, coudre, faire des travaux précis.... 

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ISABELLE97
le 26/10/2017

En attente pour alemtazumab

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Fafa11
le 17/05/2017
Pas de poussées depuis prise du TYSABRI

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facteur380
le 17/05/2017
Traitement très efficace, seul inconvénient "positif au virus JC" pour l';instant 36éme prise, tout va bien.

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bach25
le 17/05/2017
Chaque patient est différent mais après la 24eme perfusion cela va faire deux ans que je n'ai pas eu de poussés et la maladie semble être en rémission, de la fatigue et deux infections urinaires mais après tout c'est le pris à payer pour continuer d'être

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pat.du93
le 17/05/2017
c'est vrai qu'il faut aller à l'hopital pour faire la perfusion normalement 1 fois par mois et prévoir 1/2 journée à l'hôpital de jour HDJ, car la perfusion dure environ 1 heure pour le produit mais après il faut nettoyer la veine, il faut faire des exame

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Utilisateur désinscrit
le 17/05/2017
je suis positive au virus JC et ça fait 2 ans et demi que je prend ce traitement,mais je reste confiante à ce produit..

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facteur380
le 17/05/2017
Je ne peux plus avoir ce traitement avec beaucoup de regrets, puisque je suis devenu positif à risque au Virus JC.

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chris66
le 17/05/2017
Trois heures par mois pour un traitement efficace avec quasiment peu d'effets secondaires et un impact positif sur la qualité de vie, idéale .

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Laurenoel
le 17/05/2017
Le jour du traitement (des que je suis "branchée " et le lendemain, je ne fais que dormir

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Utilisateur désinscrit
le 17/05/2017
très pénible car toutes les 4 semaines à l'hôpital

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Utilisateur désinscrit
le 17/05/2017
Traitement idéal, quasiment aucun effet indésirable, simplement assez gênant de se rendre tous les mois à l'hôpital pour faire une perfusion mais c'est tout.

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heleneb
le 17/05/2017
Je me piquais à  différents endroit avec la copaxone, grosse contrainte et j';ai reffet 2 poussée et on m';a prposé le tysabri depuis plus de poussée, seule contrainte : aller chaque mois à  l';hopital

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fidjislove
le 17/05/2017
Je n';ai pas de conseil ni astuce . Après quelques années sous Avonex ( très peu efficace ) et de très nombreuses poussées , mon neurologue m';a proposé le " Tysabri" .Il m';a expliqué les risques mais je n';ai pas hésità

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chris66
le 17/05/2017
Traitement efficace avec peu d';effets secondaires et peu d';impacts sur la qualité de vie.

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eric.t
le 17/05/2017
génial

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