Myasthénie grave : "Il y a toujours pire dans le monde, c'est avec cette conviction que j'avance."

Bonjour Caterina1983, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous vous présenter ?

Je suis Caterina, j'ai 39 ans, je suis mère de deux filles et je suis enseignante.

Quand les premiers symptômes de la maladie sont-ils apparus ? C'était longtemps avant le diagnostic ?

J'ai découvert que j'étais myasthénique un an après avoir eu ma petite fille. Avant d'avoir un diagnostic précis et de savoir contre quoi je me battais, il m'a fallu environ un an pour trouver une solution.

Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

Lorsque j'ai enfin découvert la cause de mes différents maux, j'ai immédiatement eu très peur… La myasthénie grave, je n'en avais jamais entendu parler. Que va-t-il m'arriver ? Combien de temps ai-je ? Que dois-je faire ? Autant de questions auxquelles le neurologue a répondu en essayant de me calmer. Au début, elle a même réussi mais ensuite, ne proposant pas un chemin clair vers la guérison, elle m'a fait fuir…

Comment avez-vous retrouvé votre énergie et votre optimisme ?

Heureusement, j'ai ensuite trouvé une équipe plus que compétente qui m'a littéralement remis sur pied. Je suis une personne qui voit toujours le verre à moitié plein et cela m'a permis de ne pas trop me laisser abattre.

Avez-vous changé vos habitudes pour mieux gérer votre maladie ?

J'ai essayé de maintenir mes habitudes, de ne pas baisser les bras et de m'en remettre totalement aux spécialistes. Cela m'a aidée à comprendre la maladie et la meilleure façon de la gérer pour avoir une vie aussi semblable que possible à celle d'avant.

Comment allez-vous aujourd'hui ? Votre état de santé s'est-il amélioré ?

Ce qui m'aide, c'est la cortisone, mon nouveau compagnon de vie. Cela me permet d'avoir une vie presque normale. Parfois, j'augmente la dose… si je vais bien, je la diminue… Je suis toujours à la recherche d'un bon équilibre. Je ne fais plus mille choses par jour comme avant. J'essaie d'en faire une ou deux (les plus importantes) et ensuite je dois me reposer.

Dans la vie quotidienne, quel symptôme est le plus gênant ?

Parmi les choses les plus ennuyeuses à gérer, il y a certainement la diplopie (vision double d'un objet unique) et la dysphagie (difficulté ou impossibilité de faire passer les aliments de la bouche vers l'œsophage) qui surviennent lorsque je suis très très fatiguée… Mais je suis optimiste, je vais m'en sortir ! J'ai appris à gérer mes journées en établissant des priorités.  

Pouvez-vous avoir une vie quotidienne normale ?

Je suis maintenant à la maison en congé maternité car j'ai eu mon deuxième bébé en novembre. La maladie m'a beaucoup impactée pendant la grossesse et même maintenant, pendant l'allaitement, ce n'est pas facile.

Avez-vous des conseils à donner aux patients pour qu'ils gardent espoir face à la maladie ?

Malheureusement, il y a toujours pire dans le monde et, avec cette conviction, je continue à vivre ma vie même si elle n'est pas comme je le voulais, même s'il y a plus de sacrifices que je ne le pensais… grâce à ma famille ! Je n'abandonne pas, je continue à espérer des jours meilleurs et plus beaux.

Un dernier mot ?

À ceux qui luttent quotidiennement contre ces maladies insidieuses, je dis de ne pas baisser les bras et de toujours penser positivement. Faire face aux choses avec le sourire les fait peser deux fois moins.