Migraine : “Après avoir testé tous les traitements possibles, j’ai enfin trouvé ceux qui me conviennent.”

Bonjour Clarisse, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Clarisse, j’ai bientôt 27 ans, j’ai un BTS en secrétariat médico-social et j’ai fait une année d’assistante de service social.  

Je vis actuellement chez mes parents car, en période de crise, je suis incapable de me gérer seule et j’ai encore des angoisses nocturnes.  

J’adore lire, bricoler, apprendre de nouvelles choses sur un peu tous les domaines et notamment les maladies, l’histoire (début 1900 à nos jours), tout ce qui touche à l’enfance et le monde des réseaux sociaux. J’aime aider les autres et je le fais notamment grâce à mon compte Instagram.  

Vous êtes atteinte de migraines. A quel moment la maladie s’est-elle déclarée dans votre vie ? Comment sont apparues vos premières migraines ? A quelle fréquence ? 

J’ai commencé à avoir des maux de tête lorsque j’étais enfant (environ 8 ou 9 ans). Puis, j’ai eu mes premières migraines au collège vers mes 12, 13 ans. Je n’ai pas compris tout de suite, j’ai pensé plutôt à des insolations (nausées, céphalées, besoin d’être dans le noir, glace sur la tête…). Les migraines arrivaient principalement quand il faisait chaud et qu’il y avait beaucoup de soleil. J’ai fini par comprendre que c’était des migraines car j’avais les mêmes symptômes pendant mes premiers jours de règles qui étaient également douloureuses. J’ai donc eu des lunettes de repos pour essayer d’apaiser les maux de tête.  

Elles sont arrivées de façon épisodique et elles n’étaient pas forcément très fortes en intensité. 

Comment ont-elles évolué ? 

Avril 2015, mon état de santé se dégrade, je commence à faire plusieurs malaises au lycée, dans le bus… Là, les crises d’angoisse et les phobies (sociales, de la foule, de la voiture) sont arrivées car j’avais très peur de refaire un malaise au lycée. J’ai été déscolarisée fin avril, j’ai continué les cours à distance et j’ai réussi tant bien que mal à passer mon baccalauréat grâce à une aide précieuse de mon lycée.  

Entre juillet 2015 et juillet 2016, les migraines sans aura sont devenues de plus en plus récurrentes avec phonophobie et photophobie (ne supporte pas la lumière ni le bruit). Je prenais essentiellement du paracétamol ou des AINS.  

En juillet 2016, j’ai passé une série d’examens, d’abord une radio des sinus : rien à signaler. Puis, mon médecin traitant m’a prescrit un scanner cérébral puis le radiologue décide de faire une IRM qui révèlera une lésion d’allure tumorale dans la région de l’hypothalamus. Suite aux résultats, le service de neurologie a décidé de m’hospitaliser pour faire une ponction lombaire, un pet-scan, EEG, ECG. Tous les résultats étaient bons. La tumeur n’est pas cancéreuse mais les migraines sont toujours là, sans explications. 

A ma sortie de l’hôpital en 2016, j’ai été mise sous traitement de fond et de crise (triptans) pour mes migraines avec une prise en charge neurologique.  

Depuis fin 2019, mes migraines sont devenues chroniques et réfractaires (aucun traitement n’étaient efficaces), j’ai aussi des céphalées de tensions au quotidien, des malaises et une fatigue chronique.  

Quel est votre suivi actuel (médecins) ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

Actuellement, je suis suivie par une neurologue que je vois tous les trois mois et par le service antidouleurs de l’hôpital. Je vois également tous les 15 jours ma kiné.  

Je vois mon médecin traitant tous les 3 mois si je ne rencontre pas de soucis particuliers. Je vois tous les ans un ophtalmologue et, enfin, tous les 2 ans mon neurochirurgien après avoir fait mon IRM de contrôle pour la tumeur.  

Mes traitements actuels :  

• J’ai un traitement de fond et un traitement de crise (triptans) classiques.  
• Je fais de la RTMS (stimulation magnétique transcrânienne) et de la TSDCS (stimulation spinale transcutanée à courant électrique) tous les mois. Je suis suivie par une clinique centre antidouleurs et je vois le médecin une fois par an. La première technique, c’est pour diminuer ma fréquence de migraines et de céphalées de tension. La deuxième technique, c’est pour cibler les autres douleurs quotidiennes, notamment les douleurs dans le cou et à la base du crâne, mais aussi le dos.  
• Le dernier traitement, c’est une perfusion d’anti-CGRP VYEPTI (eptinezumab). Je fais cette perfusion à l’hôpital tous les 3 mois.  

Après avoir testé tous les traitements de fond possibles ainsi que ceux de crises, j’ai enfin trouvé des traitements efficaces, mes migraines ont réduit de moitié voir plus pour certains mois. J’arrive à avoir des jours sans maux de tête.  

Quel est l’impact de la migraine sur votre vie personnelle, sur votre vie professionnelle/scolaire ?  

La migraine m’a coupée d’énormément de moments et de choses. J’ai dû arrêter mes études en début de 2ème année d’assistante sociale. Je ne peux pas, pour le moment, reprendre une activité professionnelle.  

Du coté personnel, ça m’impacte aussi sur mon quotidien. Avec la fatigue, je dois beaucoup me reposer, je ne peux pas encore habiter seule à cause des crises et/ou des moments de faiblesse. Je conduis très peu et pas très loin pour le moment donc je suis dépendante pour aller où je veux.  

Parlez-vous de la maladie à votre entourage ? Qu’en disent-ils ? Vous soutiennent-ils ? 

Ma maladie n’est pas un tabou donc j’en parle à mon entourage et je suis bien soutenue. Je minimise souvent mes douleurs et, parfois, j’ai tendance à en faire beaucoup pour montrer que tout va bien. Mais vraiment, je suis chanceuse d’avoir un entourage très proche bienveillant.  

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Grâce à la réussite des traitements, et donc à la diminution des crises de migraine, et parfois des journées sans maux de tête, mais aussi de mon suivi psychologique, j’ai repris à faire des projections pour le futur.  

J’ai demandé à être bénévole dans la bibliothèque de ma commune. Je suis en train de commencer une formation de designer graphiste en ligne pour pouvoir me mettre à mon compte plus tard, mais chaque chose en son temps. Puis, la reprise de la conduite sur des plus grands trajets sans angoisse.  

Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par les migraines ? 

Les conseils que je pourrais vous donner, c’est déjà de vous dire que vous n’êtes pas seul/e à vivre avec des migraines, parlez-en ! Il y a des comptes Instagram, des associations pour vous aider. Ne surtout pas hésiter à aller consulter votre médecin traitant pour qu’il vous oriente vers un neurologue, vous ne pouvez pas rester avec vos douleurs, il existe des traitements pour vous aider.  

Un dernier mot ? 

Merci à Carenity de m’avoir permis de témoigner sur mon quotidien avec la migraine. Surtout, les migraineux/ses vous n’êtes pas seul/e.