Fibromyalgie et discopathie dégénérative : “Je me bats pour ma petite famille”

Bonjour Sandy, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Je m’appelle Sandy, j'ai 39 ans, je suis maman de 4 enfants et je vis en concubinage depuis 21 ans. Je suis employée de maison dans un domaine de chasse, un château pour un particulier.  

J’aime bien la musique, les promenades avec ma chienne Naya et les journées de pêche avec ma petite famille.  

Vous êtes atteinte d’une fibromyalgie et d’une discopathie dégénérative. Quels symptômes vous ont alertée ? Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels examens avez-vous passés ?  

Les douleurs ont commencé au travail vers le début 2017, j’avais mal aux bras, aux coudes et à la main gauche. On m’a donc mise en arrêt maladie. Au début, on me disait que c’était la tendinite de De Quervain, j’ai été opérée le 3 mars 2017.  

Ensuite, les douleurs continuaient et étaient diffuses dans tout le bras, on me parlait d’une épicondylite épitrochléite. 

En avril 2017, je subis un accident de voiture, une personne m’est rentrée dedans à 90km/h, j’ai mal à la nuque, je dois porter un collier cervical pendant 1 mois. De plus, on m’informe qu’au niveau de l’épaule, j’ai maintenant une capsulite rétractile, après quelques mois d’arrêt maladie, je reprends un mi-temps thérapeutique pour une période d’1 an. 

En février 2019, j’ai un accident de travail, j’ai senti un énorme craquement au niveau de l’épaule et du bras droit comme si mon tendon s’était rompu. Après plusieurs radios et IRM, on m’annonce que je souffre d’une rupture partielle du tendon supra épineux droit. J’ai un rendez-vous avec un chirurgien qui refuse de m’opérer. 

En avril 2019, un spécialiste me prescrit une cure en rééducation fonctionnelle, en juillet je m’y rends pour une consultation et le médecin sur place m’examine, il m’indique qu’il faut que mon médecin traitant me fasse passer un scanner en raison de l’état de mes cervicales, mon médecin refuse et j’entre en rééducation pour 4 mois, de septembre 2019 à janvier 2020. A cause d’une blessure sur place, une nouvelle tendinite à l’avant-bras, et aussi à cause de ma perte de poids, je suis jugée trop faible pour continuer la thérapie, je sors le 3 janvier 2020.  

Je retourne voir mon médecin parce que j’ai toujours cette énorme douleur qui descend jusque dans le bas du dos et la jambe droite. Je tape du poing sur la table et exige cette prescription pour un scanner. Je l’obtiens et la fais le 14 janvier 2020. Résultat : je souffre d’une discopathie dégénérative étagée. Je vais le consulter à nouveau pour lui dire que le médecin du centre de rééducation avait raison et lui demande si ce ne serait pas lié à mon accident de voiture, il me répond que non. Je suis convaincue du contraire.  

Je passe quelques mois sans médecin, parce que ce dernier a eu un grave accident, j’en vois un nouveau qui m’examine et m’annonce que ma vie ne va pas être facile et que je vais devoir m’habituer aux douleurs, aussi qu’il va me faire hospitaliser pour une cure de Kétamine.  

J’entre à l’hôpital du 26 août 2021 au 3 septembre 2021. Je suis d’abord sous 25mg de Kétamine en plus de mon traitement habituel. Au bout de 2 jours, en voulant me lever de mon lit, je me sens bloquée au niveau du dos et des jambes, elles ne répondent plus, je ne pouvais ni me mettre debout ni marcher. J’ai eu droit à une massothérapie et à l’augmentation du dosage de Kétamine. Le lendemain je vais mieux et l’on me donne un questionnaire à compléter.  

Le médecin vient m’annoncer qu’il va falloir que j’apprenne à vivre avec mes douleurs et mon handicap parce qu’en plus de ma discopathie dégénérative étagée, je souffre de fibromyalgie. Il en est certain. D’après le questionnaire que j’ai rempli, j’ai 14 points de sensibilité sur 19. Pas cool. 

Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ? Qu’est-ce qui a changé dans votre vie ?  

Au moment du diagnostic de ma discopathie dégénérative étagée, j’étais énervée après mon médecin traitant, je suis retournée le voir pour lui dire que je ne comprenais pas pourquoi il ne m’avait pas fait faire les examens plus tôt parce qu’au moment de mon AT, je lui avais parlé de la douleur et en plus cela faisait 22 ans qu’il me suivait.  

Pour la fibromyalgie, j’ai dit au médecin du centre anti-douleur que si je comprenais bien, j’allais souffrir en permanence et que je devais m’y faire, il n’a même pas pu me rassurer sur ma jambe pour me dire que j’allais pouvoir marcher normalement alors que la douleur était horrible.  

Au moment de ces diagnostics, j’étais seule pour entendre ce que les médecins avaient découvert.  

Quel traitement avez-vous reçu ? En êtes-vous satisfaite ? Quelles sont les effets secondaires ?  

Mon traitement comprend Pregabaline , Monocrixo®, Ixprim® et des ampoules d’Acupan® et j’ai eu Laroxyl® mais plus maintenant.  

Oui, j’ai des effets secondaires, j’ai surtout énormément de mal à uriner, je peux rester près de 24h sans faire pipi, j’ai des douleurs dans les reins. J’ai perdu de l’appétit, je ne mange que le soir, même mon fils de 8 ans mange plus que moi.  

Les douleurs sont présentes en permanence, ça diminue parfois avec les médicaments mais ça peut reprendre de plus belle. 

Les traitements peuvent occasionner de grands changements sur le plan physique et mental. Comment avez-vous géré tout cela ?  

Je pense que j’ai un bon mental et que je ne suis pas en dépression comme le suggérerait le médecin du centre anti-douleur. Je me bats pour ma petite famille, j’ai des enfants. 

Et oui, j’ai souvent des sautes d’humeur car j'en ai marre de me voir dans cet état.  

Vos proches vous ont-ils soutenu ? Parlez-vous facilement de la maladie à votre entourage ?  

Alors non, mes proches ne me soutiennent pas du tout, j’ai l’impression d’être un poids pour eux. Mes enfants m’ont dit que je leur gâchais la vie avec ma maladie et mon handicap. Mon concubin renie totalement, il me dit qu’il faut vivre avec et que cela n’ira pas en s’arrangeant. Je ne vois pas le reste de ma famille. Ma mère est au courant mais pour elle ce n’est pas si grave et elle ne s’en préoccupe pas plus que ça.  

Quel impact ces maladies ont-elles eu dans votre quotidien, vos relations amicales, familiales et amoureuses ? Aujourd’hui, qu’est-ce qui pour vous a été le plus difficile ?  

En termes d’impact sur mon quotidien, et bien il y a des choses que je ne peux plus faire, j’ai besoin d’aide en permanence, je ne peux plus porter des choses lourdes et la conduite devient de plus en plus difficile. 

Mon entourage ne comprend pas, ils m’accusent de le faire exprès comme si c’était moi qui décidais de mes douleurs, d’être bloquée et de ne pas pouvoir marcher ni bouger !  

Comment vit-on avec ces deux pathologies au quotidien ? Quel est votre état de santé aujourd’hui ?  

Moi, je me booste ou du moins, je me force à faire des choses tous les jours. J'essaie de maintenir ma maison propre et mon concubin m’aide pour le ménage.  

Dès que je suis plus active, ça peut déclencher des douleurs donc je fais les choses petit à petit. Je dors mal en ce moment, j’ai mal partout. Et j’ai subi des interventions pour d’autres soucis médicaux (dents et ventre). 

Aujourd’hui, je suis contente, j’ai repris la balnéothérapie et la kiné. Je suis ravie d’y retourner. Cela me fait du bien de voir des gens et ça m’aère la tête.  

Quels sont vos projets pour l'avenir ?  

Je n’arrive pas à me projeter, cela m’est difficile, je me demande si un jour mes douleurs vont s'estomper.  

Que pensez-vous des sites de communauté de patients comme Carenity ? Pourquoi êtes-vous devenue membre ?  

Je pense que c’est très bien, je rencontre des personnes avec qui échanger, je participe aux discussions et je me dis qu’au moins je ne suis pas seule.  

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ?  

Bonne année 2022 et plein de bonheur à tous !