Association SOA : les soins d’accompagnement pour alléger les effets secondaires des traitements

Bonjour Myriam, merci d’avoir accepté cette interview. Pourriez-vous commencer par vous présenter ?

Après une petite carrière en tant que formatrice informatique, je profite d’un congé parental pour me former à l’esthétique. Installée comme esthéticienne à domicile en milieu rural, l’opportunité de travailler à l’hôpital vient à moi. S’en suit des formations spécifiques, dont celle de socio-esthéticienne. Je délivre une journée par semaine, puis deux, puis trois à l’hôpital et prends en retour des enseignements de toutes parts. Les patients sont alors mes principaux enseignants de conseils à leur transmettre mais surtout de vie. Je développe l’envie de les écouter mais surtout de les entendre, de les masser mais surtout de les soulager. Mes mains et soins les touchent, mon empathie les écoute… et 15 années passent !

15 années d’enseignement, de sourires partagés, et de larmes aussi. D’espoir envisagé et de désespoir aussi. 15 années où j’apprends le goût des «cadeaux de vie», leurs valeurs profondes et leur prix inestimable. Ma personne toute entière grandit.

Mais aussi 15 années où je continue de me former, où j’ouvre un cabinet de conseils onco-esthétiques, où je développe des formations en « toucher relationnel » dans les EHPADs ; en « gestion des effets secondaires » dans les pharmacies, où mon métier de formatrice ressurgit, adapté !

Et enfin, 15 années où je mûris l’envie d’autres choses, de plus loin, de différent ; d’accompagnement jusqu’au bout des ongles, de soins plus adaptés et plus complets ; d’alternatif en émergence mais dont je suis convaincue des bienfaits. Vient alors l’évidence, l’Association SOA !

Quelle est la signification de cet acronyme ?

La SOA signifie Soins d’Onco-Accompagnement puisque, comme son acronyme l’indique, c’est une association d’accompagnement et de soins dans le domaine de l’oncologie. Dans son nom, on trouve l’essentiel des missions de l’Association SOA : Accompagnement – Soins – Oncologie.

Quel est le but de cette association ?

Le but de l’Association passe par ses missions principales :

• Un accompagnement, pour toutes les personnes atteintes de cancer, avant, pendant et après les traitements anti-cancéreux,
• Des soins de support qui permettent l’allégement voire la suppression des effets secondaires de ces mêmes traitements,
• Une importante prise en charge financière qui permettent à ces soins d’être accessibles pour tous.

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ?

Pour l’instant, essentiellement le département des Pyrénées Orientales. Mais l’objectif de la SOA est de pouvoir couvrir la Région puis la France entière. Le cancer n’est pas cantonné à un lieu et la SOA a pour objectif de s’implanter, à terme, partout où les patients pourront y accéder.

Aujourd’hui, nos prestataires de soins de support accueillent les patients dans leurs cabinets respectifs. Ceux-ci se situent à Perpignan et ses alentours. Mais le département s’étale également dans des contrées excentrées de Perpignan (mer et montagne). La SOA a pour objectif, à court terme, de proposer des prestataires dans ces lieux un peu plus éloignés, à quelques heures de Perpignan. C’est déjà un premier pas vers l’étalement géographique.

Pourquoi avez-vous décidé de fonder cette association ?

L’idée a germé et fleurie dans ma tête sur quelques années. Trois éléments déclencheurs, progressifs et presque simultanés.

Le premier : en place à l’hôpital de Perpignan, pendant 15 années, j’ai été en contact permanent avec des patients qui luttaient contre le cancer et les effets secondaires des traitements. Grâce à mes missions de socio-esthéticienne, je pouvais leur apporter des réponses esthétiques, des soins de confort, massages et autres, et des conseils pour prendre soin de leur corps et de leur image. Mais je me rendais compte que bien d’autres problématiques les secouaient. Certains avaient recours à des médecines alternatives (sophrologue, magnétiseur, homéopathe…) et d’autres non. A force de ces rencontres, j’ai fini par me rendre à une évidence qui me sautait aux yeux, ceux qui s’occupaient d’eux, qui faisaient des soins alternatifs, quel qu’ils soient, géraient beaucoup mieux les effets secondaires, et vivaient beaucoup mieux leur vie quotidienne. Est née alors l’idée d’une Association qui permettrait de proposer une équipe englobant tous ces soins.

Le second : ceux qui ne connaissaient pas de praticiens craignaient le charlatanisme, avaient peur de « tomber » sur une malveillance juste d’intérêt financier. Il fallait alors mettre en place une équipe formée, solide et solidaire.

Et enfin le troisième déclencheur :l’aspect financier !  Bien sûr, j’aurais pu m’entourer de professionnels de support et simplement les conseiller mais les malades sont souvent en difficulté financière (temporaire ou plus longue) et il fallait rendre ces soins accessibles à tous.

L’Association est alors née, naturellement !

Qui sont les membres qui composent l’association et quels sont leurs rôles ?

Seulement les membres du bureau pour l’instant. La trésorière et moi-même. Que faisons-nous ? Tout ! La trésorière s’occupe de toute la partie comptabilité bien sûr et moi de tout le reste : conception et maintenance d’un site Internet, conception et maintenance d’un logiciel spécifique de gestion (gestion patientèle et parcours de soin), recherche de financements, dossiers de subventions, organisation d’événements, création et maintenance d’une page Facebook, recherche de prestataires, partenariats avec d’autres associations, et puis, surtout, ce que j’aime plus que tout : entretien d’entrée des patients, coordination pour un parcours de soins cohérent, lien entre l’équipe et les attentes du patient, écoute…

Quant aux praticiens de soins, bien qu’ils soient des prestataires extérieurs, ils sont surtout au service de la SOA et ses patients !

Sur quels réseaux sociaux peut-on retrouver l’association ? Quels types de contenus y sont partagés ?

Essentiellement sur Facebook où j’essaie de rendre vivante la page de la SOA. Les publications qui y figurent tournent autour de la cancérologie bien sûr. On y trouve des avancées thérapeutiques (issues de sites médicaux reconnus), des articles sur les soins alternatifs, des témoignages de patients, des astuces pour gérer les effets secondaires, mais aussi des informations précises et spécifiques sur SOA bien sûr !

Avez-vous des projets particuliers à moyen ou long terme ?

Plein ! :

• Des événements qui permettront de faire connaître la SOA, informer les patients que l’on peut les aider et les accompagner dans ce parcours.
• Des évènements qui permettront de rassembler plusieurs « communautés » : patients, anciens patients, non patients au travers de marches, de défilés…
• Des événements qui leur permettront d’apprendre : ateliers, symposium (congrès de spécialistes)…
• Des évènements d’informations : conférences, visio-conférences des différents prestataires des soins d’accompagnement, pour informer mais aussi répondre aux questions des patients.
• De nouveaux partenariats aussi qui permettront de nouvelles collaborations, pour le bien-être de nos patients.
• De nouveaux financeurs qui permettront des prises en charge encore et encore plus, pour nos patients.
• Des bénévoles pour nous aider.
• De nouveaux prestataires avec de nouvelles pratiques, toujours plus performantes contre les effets secondaires des traitements.
• Et pour plus tard, une couverture géographique nationale, partout où des patients subissent le cancer, donc partout en France !

Pourriez-vous nous expliquer ce que sont les soins d’accompagnement ?

Nommés de diverses façons, selon les évocateurs ou le public concerné, les soins d’accompagnement sont d’abord considérés comme des soins de support ou de confort. Ils aident les patients à supporter les soins médicaux et les réconfortent. Ils sont considérés comme de bons moyens de soutien. Les principaux soins à entrer dans les institutions médicales sont la diététique, le soutien psychologique et la socio-esthétique. Depuis une vingtaine d’années, ces soins se frayent un petit chemin, pour aujourd’hui occuper une vraie place dans le parcours de soins en oncologie. Aujourd’hui, en France, tous les services d’oncologie sont au moins « équipés » de diététiciennes, de psychologues et de socio-esthéticiennes. Et c’est tant mieux.

Et puis, les soins d’accompagnement évoluent, arrivent progressivement d’autres pays et se diversifient. Apparaissent alors les médecines chinoises, les soins énergétiques, l’acupuncture… ce que l’on nomme tantôt pratiques parallèles, médecines alternatives, médecines complémentaires, ou non conventionnelles (en opposition à la médecine conventionnelle, traditionnelle et médicale). Mais au final, quelque soit leur nom, les objectifs sont toujours les même :des soins qui supportent, portent, allègent et réconfortent les personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou aigües, qui vivent et subissent des traitements lourds.

Quels sont les différents types de soins proposés ? Pouvez-vous nous les décrire brièvement ?

Les soins proposés à la SOA sont voués à se diversifier dans le temps. L’équipe de prestataires SOA se modèle et se diversifie depuis la création de l’Association. Aujourd’hui, nous avons des :sophrologues, réflexologues, praticiens en hypnose, ostéopathes, énergéticiennes, socio-esthéticiennes, coiffeuses, kinésiologues, acupunctrices…

Quels sont les objectifs de ces différents soins ?

Les objectifs sont multiples si l’on évoque l’accompagnement et la prise en charge de nos patients dans leur globalité. Néanmoins, si l’on se cantonne aux effets secondaires, ces pratiques permettent de tous les alléger, les principaux comme les moins fréquents : nausées / vomissements, douleurs physiques, souffrances psychologiques, fatigues…

Qui est concerné par ce type de soins ?

Le parcours de soins établi et mis en place à la SOA s’adresse particulièrement aux personnes atteintes de cancer, suivies dans les services de cancérologie (oncologie et hématologie). L’Association les accueille avant qu’ils ne commencent leurs traitements, pendant toute sa durée et aussi après les traitements.

Les patients peuvent être de tout âge, toutes catégories socioprofessionnelles, toutes religions.

En quoi les soins d’accompagnement sont-ils importants ?

Ils sont plus qu’importants pour la prise en charge globale des patients, voir primordiaux dans cette complémentarité avec la médecine traditionnelle. Ils allègent les effets secondaires et donnent aux personnes de nouvelles armes pour se battre, aussi bien physiquement que psychologiquement. La médecine traditionnelle offre de grandes capacités de soins, les progrès de ces dernières années permettent des traitements, certes lourds, mais efficaces. Les soins d’accompagnement complètent ces soins médicaux, ne soignent pas la maladie mais bien ses répercussions et celles dues aux traitements.

Les patients atteints de cancer subissent déjà la maladie, ses douleurs et souffrances psychologiques. Il est inconcevable qu’ils en subissent en plus les effets dus aux traitements, surtout quand la solution réside dans les soins alternatifs.

Quelle est la durée et la fréquence recommandées de ces soins ?

Cela dépend du soin, de la personne traitée et de ses maux. La durée est définie par les patients, tant qu’ils en ont besoin. La fréquence est variable et modulable, même si elle vacille souvent entre 2 à 3 soins par mois, en moyenne.

Les prestataires de la SOA ont une grande expérience dans leur pratique. Ils peuvent orienter les patients vers une régularité comme vers une pause, en fonction des soins prodigués, des résultats obtenus mais aussi en fonction des dates de traitements. Il est parfois nécessaire de faire un soin juste avant une chimiothérapie, ou au contraire d’attendre quelques jours après. Le patient est en lien avec les prestataires comme avec son facilitateur (coordonnateur). Ensemble, nous définissons des besoins, ensemble nous planifions, modifions, replanifions. La mission de la SOA passe par l’écoute du patient, l’écoute de ses besoins qui évoluent sans cesse, qui offrent des opportunités ou font émerger des difficultés. L’équipe SOA est là pour conseiller d’après ses connaissances et expériences, le patient est là pour décider et exposer ce dont il a besoin. Tout simplement. Sans cette écoute et cette modulation, rien n’est possible autour du patient.

Ces soins sont-ils remboursés ?

Oui et non !La SOA permet déjà de rendre ces soins plus accessibles en les fixant à 20€. Quand on sait qu’ils sont facturés entre 50 et 70€, c’est une belle économie, mais c’est surtout un moyen pour les patients d’y investir un petit budget (en moyenne 40€ par mois) pour leur prise en charge. Certains soins alternatifs, notamment l’ostéopathie, mais aussi la sophrologie, réflexologie, kinésiologie…sont en partie remboursés par les mutuelles. Sur ces 20€, le patient peut donc demander une prise en charge supplémentaire à sa mutuelle et faire encore baisser la note.

Quel est l’impact sur la qualité de vie des patients ?

La liste est longue mais ce que l’on ressent le plus chez les patients se décrit difficilement. Comme une sorte de regain d’énergie, de pouvoir contre la maladie, une nouvelle combativité, et un courage pour affronter la suite. Les patients sont portés par une nouvelle envie de vivre. Vous parlez de « qualité de vie », c’est exactement le terme à employer. La SOA et ce qu’elle apporte permet une meilleure qualité de vie, simplement. Se lever le matin, ne plus être cloué par les douleurs, les nausées, les fatigues, les voir se dissiper ou apprendre à les gérer, mais en tous cas, ne plus les subir !

Les patients accèdent aux soins mais sont aussi portés et écoutés par l’équipe SOA, ses prestataires de soins et ses facilitateurs. Cela est d’une grande importance aussi. Être écouté mais surtout entendu, ressentir une attention particulière à tous ses problèmes, c’est un point que le patient apprécie particulièrement. L’impact de la SOA réside ici aussi !

Votre question me fait penser à une phrase que j’aime beaucoup du Dr Henri Pujol, un ponte oncologue, aujourd’hui âgé de 90 ans, mais pourtant précurseur des soins de support. Cette phrase résume bien à mon sens, l’impact des différents soins qui entourent un patient : « les soins médicaux pour la quantité de vie, les soins de support pour la qualité de vie ». Quoi de mieux pour traiter un patient, dans sa globalité, quoi de mieux pour lui apporter les réponses qu’il attend, tant au niveau médical, social que psychologique. Vivre longtemps et bien !

Comment évaluez-vous les besoins des patients ?

Par l’écoute ! Cela semble un peu simpliste mais loin de l’être, l’écoute est le seul moyen actif de savoir ce qui se joue chez une personne, quels sont ses peurs, ses espoirs et surtout ses attentes.

Pouvez-vous nous décrire ce qu’est “l’entretien de coordination” ? Et le “projet de soin” ?

L’entretien de coordination est un entretien à l’entrée du patient. Cet entretien répond à une trame bien définie qui permet de récolter les informations nécessaires, administratives, médicales et paramédicales du patient. Mais cet entretien répond aussi à une discussion ouverte où le patient peut exprimer tous les sujets qu’il souhaite. C’est un moment de découverte, d’échange et de récolte d’informations.

Il est déterminant au moment de l’entrée du patient mais intervient aussi tout au long du parcours. Le(a) coordinateur(trice) référent(e) du patient propose des entretiens réguliers pour faire le point, tout comme ces entretiens peuvent aussi être demandés par le patient à tout moment, lorsque celui-ci en éprouve le besoin.

Le projet de soin découle de ce(s) entretien(s) de coordination. Un projet de soin est déterminé avec le patient, en fonction de ses problématiques, de ses besoins et envies. La SOA propose alors au patient des soins alternatifs en réponse à cela. Le patient a le choix de suivre ou non ces propositions, il reste maître de son parcours, de ses rendez-vous pris ou à prendre avec les différents prestataires de soins. La SOA et son équipe sont là pour guider le patient, et non pour le contraindre. Au regard des soins, le prestataire se doit de rendre à la SOA (et au reste de l’équipe) un compte rendu du soin qu’il a prodigué. Ses remarques englobent le soin prodigué, mais aussi ses observations quant à l’état physique et psychologique du patient, et ses propositions de soins futurs.

Ces remarques, ce parcours et tous les comptes rendus (soins et coordination) sont accessibles par l’ensemble des membres de l’équipe de soins. Ceci permet ainsi un suivi au plus proche du patient, évite au patient de devoir répéter ses attentes, et une cohésion d’accompagnement au sein de l’équipe pluridisciplinaire.

Enfin, le parcours de soin, en plus d’accompagner le patient, permet une visibilité sur les apports des soins pratiqués et sur ses bienfaits.

La médecine intégrative est alors envisagée…

La prise en charge actuelle des patients atteints de cancer vous semble-t-elle adaptée ? Que pensez-vous de l’information délivrée et la prise en charge actuelle des patients atteints de cancer ?

Je ne suis pas en mesure de juger la prise en charge des patients dans leur parcours médical. Je considère qu’il faut le vivre pour pouvoir en sortir un avis, bon ou mauvais. Ce que je peux dire néanmoins, c’est que les avis sont partagés. Certains patients sont contents de la prise en charge qu’ils reçoivent, d’autres le sont moins. Cela dépend, comme dans toute structure, du personnel mais aussi et surtout des personnes. Comme on le dit souvent, c’est surtout une histoire de « feeling ». Les compétences sont rarement critiquées, c’est plus l’approche empathique qui est évaluée et reprochée par les patients.

Quant aux informations délivrées aux patients, là aussi, cela dépend. Certains patients se contentent de peu d’informations, d’autres en sont parfois boulimiques. Le juste milieu dans cette demande du patient est à trouver et pas forcément facile à évaluer par les soignants, qu’elle soit par un manque de temps ou d’envie.

A la SOA, nous sommes sensibles aux demandes des patients, qu’elles soient rares ou fréquentes. Nous sommes vigilants face à l’intrusion mais nous nous efforçons toujours de répondre à tous questionnements des patients. Les patients informés génèrent beaucoup moins d’anxiété, c’est bien connu, à condition qu’ils en éprouvent le besoin. Ce besoin est à respecter avant tout.

Les patients sont-ils suffisamment informés sur l'existence des soins d’accompagnement ?

Non ! Trop peu le sont malheureusement. Ils ont des informations ici et là concernant les soins de support mais ceux-ci restent, à mon sens, trop superficiels. L’accent devrait être mis sur le bénéfice que procurent les soins d’accompagnement. L’information peut paraître alors trop précise ou méconnue par les soignants, elle n’est donc pas présentée de la sorte. Mais ce n’est pas grave, les choses évoluent et les patients eux-mêmes sont les vrais vecteurs de ces bénéfices. La SOA prend soin d’eux et eux prendront soin d’informer « le monde » des bienfaits des soins d’accompagnement ! Il faut du temps.

Quels sont leurs ressentis face aux soins d’accompagnement ?

Pour les patients qui ont poussé la porte de notre Association, le ressenti premier était bon, bien entendu. Ils sont partants pour s’occuper d’eux, ils savent que les soins d’accompagnement peuvent leur être d’un grand secours, mais ils ne savent pas comment, quels soins, à quelle périodicité … Le premier entretien de coordination est donc primordial, car il permet de répondre à ces questions, entre autre !

Ont-ils des appréhensions ?

Les patients ont en général une appréhension majeure, celle de tomber sur un charlatan qui pourrait lui faire plus de mal que de bien, et abuser de sa vulnérabilité. C’est un fait et c’est un discours que j’ai souvent entendu, avant la SOA. Ce fut pour moi, l’un des éléments déclencheurs de la création de cette association, répondre à cette crainte par une équipe «vérifiée», de diplômes, d’attestations, d’expériences…, déclarée et initiée à la cancérologie. L’idée est d’écarter tout charlatanisme et donc tout problème (physique ou même psychologique) pour le patient. Les patients qui entrent à la SOA n’ont donc plus cette crainte.

Sont-ils globalement satisfaits ?

Ils le sont. Ils essaient parfois quelques pratiques qui peuvent ne pas leur convenir, mais cela fait partie du parcours. On les oriente alors différemment, mais toujours avec cette idée de se rectifier, pour toujours trouver une solution au patient.

Quels bénéfices et améliorations peuvent être observés chez les patients atteints de cancer ayant recours à des soins d’accompagnement ?

Le premier point est la combativité, l’envie de continuer. Le patient ne subit plus sa maladie et ses traitements. Il devient acteur dans sa prise en charge. Il prend soin de lui à travers nous et c’est bien là l’essentiel.

Les bénéfices peuvent être fluctuants, en fonction des soins, des jours de traitement, mais aussi d’éléments intervenants dans la vie sociale, familiale et amicale du patient. Quoiqu’il en soit, le constat est toujours positif. Les effets secondaires s’atténuent, le moral revient grâce à l’attention que lui porte l’équipe SOA. Sa vie quotidienne est améliorée, l’objectif de l’équipe est alors rempli.

Pouvez-vous nous décrire ce qu’est la médecine intégrative ?

La médecine intégrative est un terme qui désigne un recours simultané à la médecine conventionnelle et à la médecine dite alternative (soins de support et d’accompagnement).

En d’autres termes, c’est une complémentarité qui lie ces deux médecines, au service du patient. Il est pris en charge médicalement, avec ses traitements anticancéreux, ses onco-chirurgies… pour traiter sa maladie, son cancer. Mais il est aussi pris en charge parallèlement par les médecines alternatives, qui lui apportent une réponse sur les répercussions morales et physiques que peuvent provoquer ces traitements.

Comment est-elle perçue par le personnel médical traditionnel ?

De façon mitigée. Certains soignants se rendent bien compte du bénéfice que peut apporter les soins de support, d’autres moins. Les enseignements dans le cursus médical, à tout niveau, parlaient peu des soins d’accompagnement, de la médecine intégrative, mais ceci est en train de changer. C’est bien. Le manque d’informations est souvent le cœur d’un scepticisme. Souvent, les convictions émergent avec les preuves, les patients sont encore au centre de ces preuves. Leurs discours, leurs expériences, leur avis quant à la médecine intégrative, fera son chemin dans les esprits. Il faudra encore un peu de temps pour convaincre les plus sceptiques mais lorsque la parole des patients prônera en masse, les évidences seront là, et les sceptiques ne seront plus.

Est-ce une pratique qui se développe ?

Lorsque l’on est dans « le bain », les choses semblent toujours ne pas aller assez vite. J’ai cette sensation mais je sais aussi qu’il faut du temps. Je le répète, un jour la médecine intégrative sera une évidence. On ne s’occupera pas seulement du patient de façon médicale mais de toutes les façons. Alors la médecine intégrative aura sa place, dans tous les esprits, dans tous les centres de soins. Soyons objectifs aussi, les choses avancent ici et là, dans certaines structures, gérées par des convaincus, dans certains cabinets, utilisés par d’autres convaincus. Elle n’est pas encore universelle mais elle se fraye un chemin pas à pas !

Quel message aimeriez-vous passer aux patients atteints de cancer (ou à leurs proches) concernant les possibilités d’amélioration de leur qualité de vie ?

Je suis au contact de ces personnes atteintes de cancer depuis plus de 15 ans. Je sais à quel point les dégâts peuvent être importants pour le patient mais aussi pour ses proches. Les répercussions psychologiques sont telles qu’il est parfois difficile de s’insuffler « un prendre soin de soi ».

Les difficultés dues à la maladie et la représentation que le patient en fait. Les difficultés financières qui interviennent parfois de façon dramatique. Les difficultés relationnelles avec la famille, les amis, … comment gérer leurs réactions, avoir mal face à eux, faire le tri, comment leur parler, quoi leur dire, imposer ses choix, faire du mal, ne pas comprendre certains, être révélé par d’autres… Et puis, les difficultés professionnelles, licenciement, mis au rebut, incompréhension du patron, des collègues ; statut d’indépendant sans aide. Sans parler des difficultés administratives…

Toutes ces encombres empêchent parfois et de façon légitime, l’envie et le regain pour s’occuper de soi, au-delà des soins médicaux, au-delà de la gestion de toutes ces difficultés progressives et souvent simultanées.

Ce que je voudrais leur dire donc, est très simple : vous êtes patient, prenez le temps d’appeler la SOA, simplement, le reste nous incombe. Vous êtes un proche aidant, parlez-en et incitez à prendre le téléphone, simplement, le reste, nous nous en occupons !

Pour contacter l'Association SOA, rendez-vous sur le site https://soa66.fr/ !

Un grand merci à Myriam, présidente de l’association SOA pour avoir accepté de témoigner pour Carenity.

Et vous, avez-vous déjà eu recours aux soins d'accompagnement ?

Si vous aussi, vous désirez témoigner, n’hésitez pas à écrire à Candice.S !

Bon courage à tous, prenez soin de vous !