Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Publié le 14 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».
L’espoir du diagnostic
Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.
Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.
Les effets secondaires du traitement biologique
Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».
Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.
Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante
J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.
Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.
Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».
Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.
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50 commentaires
Bonsoir Mayiti et Capricorne77
Mayiti, une Crp à 4, évidemment çà fait rêver. Mon rhumatologue serait heureux d’arriver à ce résultat, moi aussi bien sûr, mais je ne pense pas que c'est pour tout de suite. Certes mes douleurs aux épaules persistent mais je n’ai pas de gonflements visuels, nul part d’ailleurs. Ton régime sans gluten, pourquoi pas. Dis moi ce que tu manges le midi et le soir pour avoir une idée. Je sais que tu proscris tout ce qui est à base de lait de vache et autres laitages non bios. A une époque, je prenais du lait d’avoine avec mon chocolat le matin, je suis revenu au lait de vache car j’apprécie plus le goût. Je n’ai pas plus d’infections qu’avant la biotherapie, renforce tes défenses naturelles en prenant de la vitamine c tous les jours .
Merci aussi Capricorne77 pour ton conseil. 2 gouttes d’huile essentielle de curcuma dans un peu d’eau, je ne connais pas ce remède. Peut-on ajouter un peu de jus de citron. Merci à vous 2 pour votre attention.
Cordialement Celsius
@Celsius Bonjour Celsius, moi aussi je mange sans gluten donc aucun produit laitier ni de blé et gouttes de curcuma soit dans l eau, jus ou autres cela n a pas d importance , cela fait 2 ans que je suis ce régime et je vais bien , j ai quelques doigts douloureux et je fais avec car c est supportable ainsi que deux orteilles avec nodules ....je suis tres active et je n ai plus aucune inflammation sur mes genoux. .tout ça depuis que j ai changé mon alimentation.
Ce qui me fait peur c est que l arthrite rhumatoide attaque mes poumons ou mon coeur..car ma rhumatologue que je ne vois plus m a prévenu de ce grand risque si je refuse son traitement traditionnel de médicament . Je vais bien et c est stable depuis 2 ans ...j aimerais avoir ton opinion stp
@Celsius salut
L'avoine et le maïs ,bien que sans gluten , ne sont pas recommandé pour ceux qui ont la PR !
Par exemple , aujourd'hui , je me suis fait des petits légumes farcis ( courgettes , poivrons , tomates ( avec modération les tomates ds la PR ,) avec du quinoa , de la salade verte et en dessert je me suis fait une tarte ( ss gluten la pâte ,) avec des myrtilles du magasin et des framboise du jardin ...( Au sucre complet ,)
Le soir , je mange végétarien car j'ai remarqué que je ne digère plus la viande ( insomnie garantie ) donc c'est légumes + haricots rouges +quinoa , le tout poêlé avec un oignon blanc du jardin et un peu d'ail et du persil et toujours une crudités ( salade verte , carottes , concombre , radis ...)
Sinon , c'est vrai qu'en féculents c'est très limité ... Uniquement riz (basmati de préférence ) quinoa et sarrazin !!! Et pdterre bien-sûr...et tous les légumes secs...
Ne cuisiner qu'avec de l'huile d'olive en cuisson et a froid toutes les huiles extra vierge première pression a froid ,( privilégier celle de lin , colza , noix , noisette , sésame , pépin de raisin , carméline .... Éviter le tournesol ... inflammatoire ,!
Si tu aimes le pain ,( moi oui ) il existe des boulangerie ss gluten ... Et des mélanges de "farines " pour faire ton pain ! Moi qui suis bonne cuisinière et pâtissière 🥨🥨🥨...,( paraît ) ....je préfère celui de mon boulanger SG ....du gâteau ! Sinon , je commence a me débrouiller ...pas aussi bien qu'avec gluten , mais je relève le défi ... J'ai des cobayes 🐕🐈🐀 disent jamais non 😉.
Sinon en gâteaux , je m'en sort mieux ... Avec modération pour moi ... diabète mon amour bien que disparu avec le ss gluten ,!
Pour le lait ... Moi j'y suis intolérante de naissance , alors ça ne me manque pas ! Mais j'ai fait du fromage de noix de cajou ... et sur la pizza c'est cool . J'ai aussi fais de la glace avec les fraises et du lait d'amende , sucré au sirop d'agave ...
Tu as plein de recette sans gluten et sans lait animal sur le net , il faut prendre la main , c'est gérable ...
Voilà , je t'aurai bien invité pour une dégustation .....( C'est pour ça que je n'aime pas internet )
Bon courage et à bientôt !
Bonjour,
Ma polyarthrite a été diagnostiquée en 2016, j'ai commencé directement par des injections de methotrexate qui se sont révélées insuffisantes, j'ai donc commencé la cortisone pendant 2 ans.
Après de nouvelles analyses, je suis traitée par injections hebdomadaires de methotrexate et d'Orencia depuis 2 ans.L'inflammation est bien jugulée mais je supporte très mal les effets secondaires des traitements, entre les nausées du métho et les infections à répétition de la biothérapie, j'envisage avec ma rhumato de tenter un nouveau protocole, est-ce que quelqu'un est dans ce cas ?
merci pour vos témoignages.
Bonjour Capricorne77
Tu me demandes mon avis sur les risques cardio vasculaires de la polyarthrite rhumatoïde. Ce que je sais comme beaucoup d’entre nous, ces risques existent bien autant que pour les diabétiques. Il est vrai que le caractère inflammatoire favorise la formation de plaques d’athérome, plaques graisseuses qui se forment dans la paroi des artères (cholestérol) Ce que j’en pense, d’abord y penser le moins possible et éliminer les facteurs de risques. Donc, en premier lieu bien sûr s’attaquer aux inflammations, la biotherapie réduit considérablement ce risque. Et avoir une bonne hygiène de vie. Pas de tabac, pas d’alcool (sauf peut être 2 à 3 verres de Bordeaux le soir au dîner pour le plaisir) bouger pur faire circuler le sang dans tout son corps pour que le coeur fonctionne bien (vélo d’appartement ou marche ) à l’occasion monter une vingtaine de marchés d’escalier tous les jours pour savoir si vous n’avez pas de crampes au mollet par exemple et n’êtes pas essoufflée. Depuis plusieurs années déjà, je prends au moins un verre de jus de raisin tous les jours . Cela assouplit les artères qui durcissent en vieillissant. J’ai été voir un angiologue le 6 juin pour une exploration vasculaire justement. Je ne m’inquiétais pas trop car aucun symptôme ne se manifestait. Donc le circuit est bon sauf un léger encrassement des carotides . A un certain âge , on dira que c’est normal. Pour finir Capricorne77 , il faut rester zen si on élimine les facteurs de risques. Comme disait ma grand mère adorée , il faut savoir sentir son corps.
Cordialement Celsius
