Regard des autres, confiance en soi… contre le psoriasis, les patients partagent leur histoire
Publié le 29 oct. 2018 • Mis à jour le 12 juin 2019 • Par Louise Bollecker
À l’occasion de la Journée mondiale contre le psoriasis, le 29 octobre, nous avons posé quelques questions à nos membres français, italiens et britanniques pour en savoir plus sur l’impact de leur pathologie sur la vie quotidienne. Voici leur histoire.
« À la piscine ou à la plage, certaines personnes me dévisagent comme si j'avais la peste et un truc hyper contagieux ! »
36% de nos membres ayant répondu à l’enquête ont un psoriasis qu’ils jugent visible. Pour 31% d’entre eux, la pathologie est même très visible. Les plaques de psoriasis sont majoritairement situées sur les coudes (71%) et le cuir chevelu (69%), ce qui peut causer des remarques désobligeantes : « plusieurs fois, les gens ont confondu psoriasis et pellicules et me demandaient de le traiter en disant que cela faisait sale ».
« Un jour, un de mes amis a eu peur de m'approcher en voyant mon psoriasis sur mon cou, et ça c'est un geste que je ne pourrais pas oublier »
62% des membres sont complexés par leur psoriasis. Pour près d’un membre sur deux, l’aspect visuel de la maladie est l’aspect le plus gênant de leur maladie, devant les démangeaisons et les douleurs. Et pour cause, 66% d’entre eux ont déjà subi des commentaires blessants ou ont été dérangés par le regard des autres. L’épreuve d’aller à la piscine et de se mettre en maillot de bain sont deux thèmes que nos membres ont régulièrement évoqué dans notre enquête. La confiance en soi et le moral sont ainsi les deux aspects de la vie quotidienne qui sont le plus impactés par le psoriasis.
« Ma sœur ne voulait pas que je touche son fils de peur que je lui donne ma maladie. »
Au supermarché comme dans les boutiques, de nombreux membres nous ont expliqué que les caissiers ou vendeurs évitaient, parfois sans tact, le contact physique.
La vie professionnelle est également un sujet dont nos membres ont parlé. Le lieu de travail n’échappe pas à son lot de déconvenues : « Je suis infirmière et au travail, on me demande constamment "oh, qu'est-ce que c'est sur vos coudes ?" avec dégoût. C'est comme si je ne devais pas être infirmière parce que j'ai une maladie contagieuse… Cela me fait toujours me sentir mal, mais je souris et je passe à autre chose ! » Un autre membre nous a confié qu’à un entretien d’embauche, « il m'est arrivé que l'on me pose la question des rougeurs, si elles n'étaient pas dues à la boisson ». Une autre patiente, qui travaille en restauration, ne peut pas porter de jupe, même lorsque la température frôle les 40 degrés.
Et vous, partagez-vous ces ressentis ?
Racontez-nous votre histoire et commentez pour apporter votre soutien !
Enquête menée auprès de 116 membres sur les plateformes Carenity en France, Italie et Royaume-Uni, du 19 au 26 octobre 2018.
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25 commentaires
Bonjour
Moi aussi pour la première fois que j'ai vu cette maladie je me suis dit que c'était sale et même qu'on pouvait la rattraper. J'ai une copine qu'elle est atteinte de ça .Elle s'est aux coudes donc moins visible .maintenant que je sais et pourtant quand je vois une personne avec ces marques je me dis qu'elle souffre de voir les personnes qui la dévisagent comme une personne qui a la peste ., mais le plus souvent se sont des personnes comme nous et même encore plus gentilles
Bonne journée
Bonjour . J en souffrais depuis 1979 sur le cuir chevelu et même les dermatos en pleine crise me consultaient avrc degout . J ai pris la resolution d accepter cette maladie et de ne plus la traiter tout en essayant de l oublier. Je grattais quand ça me prenait on ne peut pas y echapper et il fallait que je decolle les plaques pour arréter de souffrir. Et j en ai souffert jusqu en .......2015 !!!!!!!! Un beau jour tout est parti . Plus rien mon cuir chevelu est comme tout le monde !!!! Quel plaisir !!!!!!! Je n ai aucunes ecplications à vous donner à part que j ai pris beaucoup de vitamine D en ampoules . Y a t il un rapport ????! Ça vaut le coup d essayer si c est cela la cause de sa disparition car je n ai plus rien . J espere que cela aidera beaucoup d entre vous .
j'ai un pso depuis l'âge de 11 ans, j'en ai 61 … Autant vous dire que j'en ai eu des pommades, de la puvathérapie, voie orale ( très cher pour la sécu, très dangereux pour les effets secondaires, mais d'une efficacité redoutable plus rien pendant 6 mois ) etc., etc. … Bien entendu coudes, genoux ( je n'irai pas jusqu'à bijoux … Mais si, mais si … ) cheveux, conduits auditifs . Bref dernier médicament connu, assez efficace ( supprime les squames ) ... Enstillar …
En un mot, maladie génétique, inguérissable pour l'instant, mais, avec des solutions pour masquer la misère ...
Bon courage à vous, pour ma part, au bout de 50 ans je m'en fiche un peu . Je vis avec .
Bonjour ,
Je suis atteinte de psoriasis depuis quelques années déjà et ça situe au niveau des jambes , mains et pieds .Donc l'été je peux oublier les robes, shorts....Le regard des autres fait énormément de mal et étant célibataire c'est encore plus compliqué lorsque je rencontre quelqu'un car il faut expliquer et ce n'est pas toujours compris 😔.Mes enfants me demandent pour aller à la piscine et je ne peux pas vis à vis des regards .
Bonjour,
chez moi, le psoriasis ne peut être caché, se situant à l'oreille, le visage et le cuir chevelu. J'ai toujours peur qu'on croit que je suis sale, car j'en ai dans l'oreille ; et les zones sont parfois suintantes car j'arrache souvent les croûtes, souhaitant que ça parte, même si je sais que cela est inutile ! Mon psoriasis s'accentue lors de stress, provoqué par l'ambiance actuel, sur le lieu de travail.
En plus j'ai une érythro-couperose ; elle est souvent perçue dans la société comme étant un signe d'alcoolisme ! Elle est associée à une rosacée oculaire qui me gêne beaucoup.
Je suis reconnue RQTH, à cause d'une spondylarthropathie, mais comme rien ne se voit, à part mon pso, je passe pour une personne bizarre (je crois même pour une menteuse, une psy..) bref, pas facile d'être vu comme handicapé quand ça ne se voit pas, et si on se plaint trop, on passe pour la victime de service..... Il y a des moments ou je donnerai bien ce que j'ai, pour qu'on se rende compte de ce que j'endure.
On se plaint,...on est mal vu.... ; on ne peut pas plaire à tout le monde !? On se plaint pas ....."ben, elle est menteuse, elle a rien !"
Que faut-il faire, rester chez soi !? N'a t-on pas le droit de travailler comme les autres, sans le jugement !?
Voilà mon état actuel, plutôt morose !! Car, oui, il y a aussi : "c'est de la dépression !!! elle est dépressive !!! elle est fragile !!! ". Ben non, j'ai envie de dire car si fragile, il y aurait plus de suicide chez les handicapés, et sauf erreur, on est plutôt des gens qui remontent le moral des troupes !
Ah puis, il faut le dire, la dépression est peut-être provoquée par tout ça le manque de sommeil par les douleurs et non, la dépression n'engendre pas le psoriasis, la spondylarthro.... en tout cas scientifiquement, c'est pas prouvé !
Bonne journée à tout(e)s.
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