La prise en charge psychologique de l'XLH : soutenir les patients et leurs familles

Qu’est-ce que l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et ses différents impacts ? 

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) est une maladie génétique rare qui se manifeste par des symptômes de rachitisme, un retard de croissance, des déformations des jambes et une démarche anormale. Avec le temps, on peut également observer des abcès dentaires et des altérations osseuses.  

Chez les adultes, les manifestations incluent principalement des douleurs osseuses persistantes, des raideurs musculaires et une fragilité osseuse. 

Ces symptômes, évoluant avec l’âge, peuvent affecter la qualité de vie des patients concernés par l’XLH. Ces derniers doivent souvent faire face à des traitements médicaux contraignants et à des visites régulières chez le médecin.  

L’impact psychologique de l'XLH est souvent sous-estimé. Les patients atteints de cette maladie peuvent ressentir des émotions diverses, comme la tristesse, l'anxiété et le découragement. Cela peut également affecter leur entourage familial et amical. 

Quels sont les différents défis émotionnels des patients et des familles concernés par l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ? 

Les personnes atteintes d'hypophosphatémie liée à l'X (XLH) font face à des défis émotionnels non négligeables. On parle souvent d’anxiété, voire de dépression, qui sont des troubles fréquents chez ces patients. Ceci s’explique par la douleur chronique qu'ils ressentent et par les limitations physiques qui peuvent restreindre leur participation à des activités quotidiennes. 

Les membres de la famille des patients concernés par l’XLH éprouvent également une pression conséquente. Ils sont souvent dans l’obligation de soutenir leur proche tout en gérant leur propre stress et leurs inquiétudes. Cette dynamique peut créer un sentiment de désespoir, notamment lorsque les parents se sentent impuissants face à la souffrance de leur enfant. L'angoisse d'un parent qui voit son enfant souffrir est souvent amplifiée par la peur de l'avenir, de la progression de la maladie et des incertitudes liées aux traitements. Ce stress familial peut entraîner des tensions au sein du foyer, augmentant le risque de conflits ou de ressentiments. 

En outre, la stigmatisation et l'isolement social représentent d'autres défis majeurs pour les patients. En raison des symptômes visibles, comme des déformations physiques, certains patients peuvent ressentir le besoin d'éviter les interactions sociales. Ils craignent souvent le jugement des autres ou les commentaires désobligeants, ce qui peut les conduire à se retirer de leurs cercles sociaux, exacerbant leur sentiment de solitude et d'exclusion. Les activités sociales, qui devraient normalement offrir une évasion et une connexion, peuvent devenir des sources de stress et d'anxiété. 

Il faut avoir en tête que ces défis émotionnels ne sont pas exclusifs aux personnes atteintes d'XLH, mais peuvent être ressentis par toute personne touchée par une maladie chronique rare et handicapante. Ce sont des réalités communes aux patients et à leurs familles dans de nombreuses conditions similaires.  

Quelle est l’importance de la prise en charge psychologique de l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ? 

Une prise en charge psychologique adaptée est essentielle pour le bien-être des patients atteints d'hypophosphatémie liée à l'X (XLH) et de leurs familles. En effet, la gestion des maladies chroniques, surtout rares, ne peut se limiter à un traitement médical des symptômes physiques. Les conséquences psychologiques qu’elles engendrent doivent également être prises en compte pour garantir une qualité de vie optimale.  

Les professionnels de santé mentale, tels que les psychologues et les psychiatres, jouent un rôle clé dans l'accompagnement des patients. Leur expertise est primordiale pour offrir des stratégies de coping adaptées. Le coping est un concept qui désigne l'ensemble des comportements, pensées et techniques que les individus utilisent pour gérer le stress, les émotions et les défis de la vie.  

Ainsi, intégrer un soutien psychologique dans le parcours de soin des patients atteints de l’XLH et de leurs familles est fondamental pour leur bien-être physique et mental.  

Ce soutien psychologique a pour objectif de : 

• Améliorer la qualité de vie : un soutien psychologique aide à réduire l'anxiété et la dépression,  
• Mieux gérer les symptômes : le stress émotionnel peut aggraver les symptômes physiques. Un accompagnement psychologique favorise une meilleure gestion de la douleur,  
• Renforcer la résilience : il aide les patients à développer des mécanismes d'adaptation efficaces, les préparant à faire face aux défis de la maladie,  
• Apporter un soutien familial : les proches bénéficient également de ce soutien, ce qui améliore la dynamique familiale et favorise un environnement positif,  
• Engager dans le traitement : les patients soutenus psychologiquement sont plus motivés à suivre leurs traitements et à adopter des comportements de santé favorables,  
• Réduire l'isolement social : l'accompagnement psychologique aide à briser l'isolement, permettant aux patients de partager leurs expériences et de créer des liens. 

Plusieurs stratégies de soutien psychologique peuvent être mises en place pour aider les patients et leurs familles : 

1. Des thérapies individuelles et/ou de groupe : les séances de thérapie peuvent fournir un espace sûr pour exprimer des émotions et apprendre des techniques de gestion du stress,  
2. Des groupes de parole : rejoindre des groupes de soutien permet aux patients de partager leurs expériences avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires, favorisant un sentiment de communauté, 
3. Des ressources en ligne et des plateformes d’entraide : comme Carenity.com proposent des ressources et des forums d’échange pour les patients et leurs familles. 

À retenir ! 

Vivre avec l'XLH implique de faire face à des limitations physiques, à la douleur chronique, et à des complications progressives, comme les déformations osseuses et les abcès dentaires. Ces réalités, souvent visibles et invalidantes, peuvent provoquer chez les patients un sentiment d'impuissance ou de frustration, surtout s'ils se sentent stigmatisés par leur apparence physique. 

Pour les familles, la gestion de la maladie d’un proche peut être tout aussi éprouvante sur le plan émotionnel. 

En proposant un accompagnement thérapeutique adapté, tel que la psychothérapie individuelle ou familiale, on aide les patients et leurs familles à mieux gérer l’impact émotionnel de la maladie.  

Pour terminer, une telle approche holistique est essentielle pour offrir aux patients un bien-être à la fois physique, mental et social, tout au long de leur parcours avec l'XLH. 

Cet article a été réalisé avec le soutien institutionnel de Kyowa Kirin.