Endométriose : quel impact sur la vie intime et sexuelle des femmes ?

Qu’est-ce que l’endométriose ?  

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique. Ce sont des fragments de muqueuse utérine, l’endomètre, qui migrent en dehors de l’utérus, et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen, où ils provoquent une réaction inflammatoire et forment des lésions et des cicatrices. 

C’est une maladie qui se développe chez les femmes en âge de procréer, c’est pour cela qu’elle est qualifiée de maladie œstrogèno-dépendante. Elle est liée aux variations des hormones ovariennes, les œstrogènes. À chaque cycle menstruel, du fait que l’endomètre soit sensible à ces hormones, les lésions de l’endométriose se développent et saignent.  

Ces lésions sont différemment localisées selon chaque femme, elles peuvent ainsi se situer sur l'utérus, les ovaires, les trompes utérines, les ligaments utérins, les organes digestifs, le rectum et aussi la jonction entre le rectum et le côlon. Plus rarement, ces lésions touchent une plus grande partie du côlon ou de l’intestin grêle, le col de l’utérus, le vagin, la vulve, la paroi abdominale interne, la vessie et les uretères. 

La maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre. Néanmoins, les symptômes récurrents sont :  

• Des douleurs abdominales pelviennes importantes, l’intensité de ces douleurs n’est pas corrélée à l'importance de l'endométriose et elles sont rythmées par le cycle menstruel,  
• Des douleurs en urinant (dysurie),  
• Des douleurs lors de l’émission de selles,  
• Des douleurs similaires à la sciatique,  
• Des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), 
• Une fatigue chronique,  
• Des symptômes similaires au syndrome de l’intestin irritable. 
  
  

Chez certaines femmes, l'endométriose peut passer inaperçue et sans conséquence sur la fertilité. Pour d’autres, au contraire, l’une des conséquences de l’endométriose est l’hypofertilité. La présence d’inflammations, d’adhérences, d’endométriomes (kystes), les troubles d’ovulation et l’absence de rapports sexuels réguliers influent sur la fertilité.  

Concernant le diagnostic de l’endométriose, celui-ci se fait souvent tardivement, après une période d’errance médicale de 7 ans en moyenne. En effet, les menstruations et les rapports sexuels peuvent être étiquetés à tort comme “normalement douloureux”.  

Le traitement de l’endométriose est symptomatique et personnalisé, différents médicaments peuvent être prescrits pour diminuer la douleur, la prise en charge associe un traitement hormonal et un traitement antalgique. Une intervention chirurgicale peut être nécessaire. 

Aujourd’hui, l’endométriose n'est pas intégrée dans la liste des affections de longue durée (ALD), seules les formes les plus sévères bénéficient d’un accès à la prise en charge à 100 %.  

L’endométriose n’impacte pas le pronostic vital, mais elle peut être extrêmement douloureuse. C’est une maladie invisible qui handicape le quotidien des personnes atteintes. Les douleurs qu’elle provoque altèrent ainsi la vie sociale, professionnelle et aussi intime des femmes concernées.  

Comment l’endométriose impacte-t-elle la vie intime et sexuelle des femmes touchées ?  

L’endométriose complique les rapports sexuels, les raisons sont :  

• Physiques : en cas de rapport avec pénétration, l’objet pénétrant peut appuyer sur des lésions et zones sensibles,  
• Chimiques : la stimulation sexuelle augmente la réaction inflammatoire, aussi la libido est perturbée par les traitements, 
• Psychologiques : la maladie et les traitements opèrent des changements sur le corps et ainsi son estime de soi et son image, une détresse psychologique diminue la libido. 
  
  

L’un des principaux symptômes de l’endométriose est la dyspareunie. Il s’agit d’une douleur génitale persistante ou récurrente, ressentie pendant ou après un rapport sexuel.  

La douleur peut apparaître à différents moments du rapport : à la pénétration, pendant une pénétration plus profonde, en cas de changement de position et après le coït. 

Si la dyspareunie n'est pas correctement prise en charge, il existe un risque d’aggravation des douleurs et aussi l'apparition d'un vaginisme. Il s’agit de contractions musculaires involontaires du périnée empêchant les rapports sexuels.  

Dans le cas d’une endométriose, on parle souvent de dyspareunies profondes. La douleur est localisée dans le bas ventre, lorsque le pénis ou l’objet pénétrant touche le fond du vagin. Ces dyspareunies s’expliquent par la présence de lésions près du vagin et près de la cloison recto-vaginale, mais aussi par l’inflammation utérine et vaginale liée à la maladie.  

Les dyspareunies impactent ainsi la vie sexuelle des femmes parce que :  

• Les douleurs peuvent rendre les relations sexuelles impossibles ou peu fréquentes,  
• Certaines femmes appréhendent les douleurs liées à la pénétration par anticipation, cela peut mener à un cercle vicieux, la peur augmente les douleurs, l’excitation sexuelle est cassée, le vagin n’est pas lubrifié, la pénétration est douloureuse.  
  
  

La sexualité peut aussi être impactée en raison des traitements de l’endométriose, ceux-ci peuvent perturber l’humeur et la libido, notamment les traitements hormonaux, ils entraînent aussi une sécheresse vaginale, ce qui rend les rapports compliqués et douloureux. 

La fatigue chronique liée à la maladie n’est pas favorable aux relations sexuelles, c’est un symptôme fréquent de l’endométriose et un facteur perturbant pour la sexualité. 

La vie amoureuse peut être détériorée. De par son impact sur la vie sexuelle des femmes, l’endométriose doit être abordée avec son/sa partenaire. Il y a souvent, chez elles, un sentiment de culpabilité lié à l’impossibilité ou à la difficulté d’offrir à leur partenaire une sexualité avec pénétration. 

Progressivement, les femmes vont modifier leur sexualité pour éviter d’avoir ces douleurs. Elles vont se restreindre dans les possibilités de positions sexuelles ou décider de ne plus avoir de relations sexuelles avec pénétration ou tout simplement de ne plus avoir de relations sexuelles du tout.  

Quelles solutions pour une vie intime et sexuelle épanouie en cas d’endométriose ?  

Il y a plusieurs endométrioses, les lésions sont localisées différemment chez chaque femme, les douleurs sont d’intensité variable chez chacune d’elles... Toutes ne sont pas impactées de la même façon au niveau intime et sexuel. Alors comment retrouver une vie intime et sexuelle épanouie ?  

S’informer et communiquer  

La douleur et la maladie peuvent prendre toute l’attention. Toutefois, la communication est la clé, la personne malade doit faire preuve de patience, ne doit pas hésiter à en parler avec son/sa partenaire et celui-ci ou celle-ci doit être réceptif-ve. Il existe des groupes de soutien pour les personnes atteintes d'endométriose et leurs proches (Endofrance, ENDOmind, Resendo, Info-endométriose) 

Consulter des professionnels de santé 

Le traitement de la dyspareunie passe par une prise en charge adaptée, un gynécologue pourra contribuer à en déterminer la cause physique et éventuellement prescrire un traitement tel qu’une crème hormonale topique, un gel topique à la lidocaïne, des traitements oraux et pour les formes de vaginisme, la toxine botulique de type A. Il peut également recommander des lubrifiants pour diminuer la sécheresse vaginale.  

Pour limiter les contractures réflexes autour de la zone lésion de l’endométriose, il y a des kinésithérapeutes et des ostéopathes spécialisés dans les soins du périnée. Cela permet une relaxation si le problème est musculaire. 

Pour travailler sur les raisons psychologiques de l’impact sur la vie sexuelle, il est possible de consulter des psychologues ou des sexologues pour mettre en place des thérapies d’accompagnement de la femme touchée avec ou sans sa/son partenaire.  

Prendre soin de soi 

Les symptômes de la maladie, les examens de diagnostic, les traitements, induisent parfois un détachement de son rapport à soi, il faut se réapproprier son corps pour retrouver une certaine intimité. Plusieurs méthodes amènent à se sentir mieux : les massages, la méditation, la sophrologie, etc.  

Utiliser des dilatateurs vaginaux progressifs 

Ils permettent aux femmes victimes de dyspareunie et de vaginisme, entre autres, de traiter les douleurs et sensations d'inconfort lors de la pénétration. Le dilatateur vaginal, aussi appelé bougie vaginale, aide à détendre et à travailler par massage l'ensemble des muscles du vagin. Une récente étude américaine a également démontré les vertus thérapeutiques des sex-toys chez les femmes souffrant de ces troubles. 

Dépasser la sexualité pénétro-centrée 

Le schéma classique du rapport sexuel consiste en des préliminaires, une phase de pénétration vaginale, un orgasme ou pas. Il existe pourtant plusieurs façons de faire l’amour. De plus en plus, une autre vision de la sexualité émerge dans laquelle la pénétration vaginale n’est plus une obligation pour s’épanouir et atteindre l’orgasme. 

Chez certaines femmes touchées par une endométriose, il faut peut-être repenser l’acte sexuel, l’adapter. 

Ce n’est que depuis 2020 que l’endométriose est inscrite au programme des études de médecine. Néanmoins, les chose avancent. En début d’année 2022, le gouvernement français a lancé la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Les objectifs sont :  

• D'améliorer la recherche et d’en finir avec l'errance diagnostique,  
• D’améliorer la prise en charge des patientes quelle que soit la région, et de trouver des traitements thérapeutiques,  
• De faire connaître l’endométriose auprès des professionnels de santé et du grand public.