- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum XLH
- Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
- XLH : qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic ?
Patients XLH
XLH : qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic ?
- 41 vues
- 1 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Honnêtement, je n’ai eu aucune réaction. Je pensais que c’était juste un problème de vitamines ou quelques choses comme ça. En lisant sur le sujet, je m’aperçois que c’est bien différent que juste des vitamines.
Tout fermer
Voir les réponses
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 56 dans le forum XLH
2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Petula67,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Puis-je savoir qui est concerné par la maladie ? Vous ou un proche ?
A quel âge le diagnostic a-t-il été posé ? Quels symptômes ont amené à consulter ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Cacher les réponses
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 56 dans le forum XLH
2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Je relance le sujet et accueille les derniers membres...
@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @xlhcme33 @Sarahclvz @g.annie
Qu'avez-vous ressenti lors de votre diagnostic ou de celui de votre enfant ou proche ? Connaissiez-vous cette maladie rare avant le diagnostic ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L'activité physique et la réhabilitation pour les personnes souffrant de l'XLH
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Articles à découvrir...
11/10/2024 | Actualités
La prise en charge psychologique de l'XLH : soutenir les patients et leurs familles
24/08/2024 | Témoignage
21/07/2024 | Témoignage
Les symptômes de l’hypophosphatémie liée à l’X chez l’enfant (XLH)
24/11/2022 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?
28/02/2023 | Conseils
Adolescence et XLH : quelle transition de l’enfance à l’âge adulte ?
26/03/2023 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X) : quels sont les symptômes ?
18/04/2023 | Actualités
Le rôle de la génétique dans l’hypophosphatémie liée à l'X (XLH)
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30
Inscrit en 2020
5 445 commentaires postés | 11 dans le forum XLH
910 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ? 😀
Toutes les 100 000 naissances, environ 4 quatre enfants développeront l’XLH. Les premiers symptômes apparaissent généralement vers l’âge d’un à deux ans.
Qu'avez-vous ressenti lors de votre diagnostic ou de celui de votre enfant ou proche ? Connaissiez-vous cette maladie rare avant le diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity