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Patients XLH
XLH : qu'avez-vous ressenti au moment du diagnostic ?
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Utilisateur désinscrit
Honnêtement, je n’ai eu aucune réaction. Je pensais que c’était juste un problème de vitamines ou quelques choses comme ça. En lisant sur le sujet, je m’aperçois que c’est bien différent que juste des vitamines.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Petula67,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Puis-je savoir qui est concerné par la maladie ? Vous ou un proche ?
A quel âge le diagnostic a-t-il été posé ? Quels symptômes ont amené à consulter ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Je relance le sujet et accueille les derniers membres...
@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @xlhcme33 @Sarahclvz @g.annie
Qu'avez-vous ressenti lors de votre diagnostic ou de celui de votre enfant ou proche ? Connaissiez-vous cette maladie rare avant le diagnostic ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 19/02/2025 à 18:04
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ? 😀
Toutes les 100 000 naissances, environ 4 quatre enfants développeront l’XLH. Les premiers symptômes apparaissent généralement vers l’âge d’un à deux ans.
Qu'avez-vous ressenti lors de votre diagnostic ou de celui de votre enfant ou proche ? Connaissiez-vous cette maladie rare avant le diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity