Informations importantes sur les TNE

Marie, moi cette thérapie m'a fait beaucoup de bien que ce soit les métastases au foie et osseuses.

je pense qu'après le bilan, vous verrez des améliorations. Je vous le souhaite de tout cœur.

Marie-France dit Etiennou

Après la Lutathérapie, je suis à nouveau sous Somatuline 120 tous les 28 jours et la Chromogranine est toujours très haute, je suppose que bien des tumeurs subsistent et j'appréhende un peu le bilan .

Mais, je vais beaucoup mieux qu'en Février dernier et c'est déjà magnifique ! Je chasse de ma tête la notion de survie qui m'a été annoncée au début du traitement,  je  préfère me concentrer sur le déclin de la maladie. ..

Bien à vous, Marie-France, et à  tous ceux qui portent en eux ces étranges passagers clandestins . Comme ils sont venus, à  bas  bruit, qu'ils s'en retournent !

Chaleureusement 

Marie-Sylvie 

hello mariebleu comment ca se fait que tu dois continuer la somatuline et à forte dose en plus après le prrt, je connais une dame qui vient de commencer le traitement et apparamment pour l'instant elle ne doit plus prendre la somatuline et pour après je pense qu'on lui en a pas parlé, pour la chromogranine tu dis qu'elle est élevée ca veut dire combien ? moi j'en suis à plus de 10000 et je pense que certains médecins on abandonné ce marqueur

à plus

Bonjour, d'après mon oncologue que j'ai vue la semaine dernière, la chromogranine et le 5hiaa (hormonologie urinaire) sont des marqueurs important, même si la fiabilité est discutable.

Bon dimanche et surtout bon moral à toutes et à tous.

Cordialement.

Chaque cas est vraiment différent !

Pour moi, pas de Somatuline 120 six semaines avant chaque injection de Lutathérapie,  mais on reprend le lendemain. Là,  c'est fini, j'ai une prescription pour 6 mois. J'ai encore des flush très reconnaissables le matin et mes marqueurs sont toujours très hauts. Je sais que l'intérêt des marqueurs est mis en doute, avant, on me dosait la sérotonine, cela a été abandonné mais je pourrais partager avec tous ceux qui en manquent....

Du coup, même s 'il y a eu la régression de certaines tumeurs, je ne suis pas très rassurée,  il y en a qui sont encore très vigoureuses, semble-t-il. Patience et pas de rumination,  c'est ce que j'essaie de faire.

Comme vous tous ! Courage.

Cordialement 

Marie-Sylvie 

Coucou Marie-Sylvie,

vous avez eu des améliorations, il faut garder confiance car il existe plein d'autres traitements et de thérapies, entre autre les thérapies ciblées. Gardez le moral, c'est le plus important dans cette maladie. Vous pensez que vous avez des métastases ou des tumeurs assez vigoureux, est-ce le docteur qui vous a dit ça ou c'est vous qui le pensez?

Je vous envoie plein d'énergie et de courage. Gardez le moral. Si vous avez des baisses de moral, nous sommes tous là pour vous répondre, alors ne gardez pas de mauvaises idées sur votre maladie, écrivez nous.

bien amicalement

marie-France dit'Etiennou

@Etiennou merci Marie-France,  je garde le moral, mais il y a des moments de lassitude où je ne peux m'empêcher de voir les choses avec anxiété. Je crois vous avoir téléphoné en début d'année,  quand je cherchais à comprendre la Lutathérapie et j'avais été frappée par votre optimisme et votre envie de soutenir les personnes en souffrance. Bravo pour votre engagement à l'APTED, et auprès de nous tous. 

Tous mes voeux pour que cette nouvelle année soit plus paisible,  très chaleureusement. 

Marie-Sylvie 

C'est avec plaisir si j'ai pu vous remonter le moral,n'hésitez pas à me contacter quand vous avez besoin, ce sera avec plaisir.

quand vous voulez, vous pouvez m'appeler. Il n'y a aucun problème.

bonnes fêtes de fin d'anneé et je vous présente mes meilleurs vœux, que cette année vous permette d'aller mieux et d'avoir bon moral, de vivre dans la bonne humeur et ne pas se faire de soucis en entendant les résultats. Il y a toujours une solution.

bien amicalement

Marie-France

@st-trojan bonjour Jean-yves, mon Professeur Rusznieski à l'hôpital de beaujon, une célébrité dans les tNEs, il dit qu'il ne faut pas se fier aux marqueurs, pour moi le 5HIAA sont à plus de

10 000 et je me porte très bien. Ayez confiance.

je vous souhaite une bonne fête de fin d'année et je vous présente mes meilleurs vœux, en laissant la maladie de côté.

Marie-France