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Patients Tumeur neuroendocrine

Informations importantes sur les TNE

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Édité le 16/10/2016 à 07:11

Bonjour à toutes et à tous,

Je partage avec vous ce pdf très intéressant et complet sur les TNE.

N'hésitez pas à partager et échanger sur vos expériences dans ce sujet ! :)

Très bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity.

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chackx

14/11/2017 à 14:23

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chackx

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@Etiennou je m'appelle charline soit chackx j'ai le meme parcours que vous opérée de l'intestin grele en juin 2017 ombolisation il y a 4 semaines la 2eme pas encore programmée et somatuline tous les 28 jours la derniere etait lundi je suis suivie par le professeur rusiesky à beaujon les rdv sont longs et je me sens bien seule face à cette maladie je veux bien correspondre avec vous ....

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chackx

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20/11/2017 à 16:23

Coucou Charline,

nous devons vivre avec cette maladie même si elle ne se voit pas. Gardez courage et confiance car il y a de nombreux traitements pour stopper la progression de cette TNE. Depuis j'ai subi une thérapie de 4 séances et la Bonne Nouvelle est que certaines des métastases au foie avaient nécrosées, (c'est -a-dire qu'elles sont mortes). Cette thérapie est de plus en plus prescrite alors n'ayez pas de crainte. Je suis aussi suivi par le Professeur Rusniezki qui est une référence dans cette maladie. Courage Charline, je vous envoie plein d'énergie. A bientôt

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20/11/2017 à 16:27

@GINOUCLEO moi aussi j'ai de gros coups de fatigue, ce n'est pas grave, il faut l'accepter. Bon courage

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chackx

21/11/2017 à 14:14

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@Etiennou Merci Marie-france de votre soutien je ne voyais pas votre message pas douée sur ce site!!! je revois le professeur rusniezki jeudi 30 apres l'embolisation que j'ai eu le 12 octobre je n ai pas fait de scanner qui est prévu fin décembre donc je ne sais pas ce qu'il va me dire sans résultat?

j'ai de gros problème avec les rdv vous aussi ??? bon courage et energie à vous

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chackx

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21/11/2017 à 15:39

Coucou Charline,

Il vaut mieux appeler la secrétaire et dites lui que votre scanner est programmé après votre rendez vous avec le Professeur et que vous ne trouvez pas ça normal puisque c'est pour avoir le résultat de l'embolisation. Insistez pour qu'elle vous donne un rendez-vous pour le scanner le même jour que la consultation avec le Professeur. Je pense que c'est mieux même si pour çela vous devez reculer le rendez vous avec le Professeur.

Pour moi, j'ai toujours le scanner le même jour que la consultation, alors foncez et exigez que de soit le même jour.

Bon courage et beaucoup d'énergie.

cordialement

marie-France alias Etiennou

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chackx

26/11/2017 à 14:23

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@Etiennou Merci Marie-france, j hésitais mais grace à votre message j'ai re-contacté mr ruszniewski il est totalement d'accord pour le scanner le jour du rdv avec lui j'attends l horaire en esperant qu'il y ait encore de la place....

Courage et énergie à vous

amitiés

Charline

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27/11/2017 à 13:40

bonjour Charline, j'étais sûre qu'il avait une erreur. Je suis très contente pour vous. Ne stressez pas en attendant votre scanner. Bon courage et plein d'énergie. Si vous voulez bien me donner de vos nouvelles après votre visite, ça me fera plaisir

A bientôt

bien amicalement

Marie-France

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chackx

27/11/2017 à 14:00

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@Etiennou je viens de recevoir la convocation pour le scanner 13h30 mais le rdv avec le professeur est à 9h!!!!je les rappelle....

oui merci je vous tiendrai au courant.

Bien amicalement

Charline

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chackx

28/11/2017 à 13:16

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plus de place ...donc 2 déplacements scanner jeudi et le pr mercredi 6 dec....

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chackx

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samvero

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samvero

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qui peux me donner des renseignements sur la chimio embolisation, effets secondaires, douleurs au moment du geste, pour moi c'est prévue pour 2018 j'attends vos témoignages

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