Informations importantes sur les TNE

@Petit-chaperon-rouge Bonjour Carole , je suis contente de voir que vous êtes dans une phase calme et que vous supportez bien la Somatuline .

Après mon traitement à Toulouse de Lutathérapie,  je comprends que mon corps est encore en plein travail. Les premiers IRM montrent un recul des tumeurs et un arrêt de croissance des métastases osseuses,  mais j'aurai un suivi à  3 mois, IRM en mai pour voir l'évolution. Parmi les effets secondaires,  je souffre de douleurs musculaires généralisées,  mais c'est supportable et j'ai dû avoir plusieurs transfusions. Là encore,  tout est différent pour chacun, j'étais vraiment en mauvaise forme avant la lutathérapie. Je me sens beaucoup mieux qu'il y a un an .

Toutes mes pensées chaleureuses vers vous,  courage et patience. 

Bien à vous 

Marie-Sylvie 

Coucou zen 666, comment allez-vous? J'espère que vous avez pu solutionner tous vos problèmes., je vous conseille d'aller à l'hôpital Beaujon pour voir le Professeur Rusznieski qui est une tête concernant les TNE. Il existe de nombreuses thérapies ciblées et je pense qu'il trouvera la solution pour vous. Je suis désolée de répondre aussi tardivement, je n'avais pas vu votre message.

gardez le moral. Je vous souhaite bon courage et je vous envoie plein d'énergie.

donnez-nous vite de vos nouvelles

Bonjour à tous ! J'espère que vous allez tout aussi bien que possible, n'hésitez pas à donner des nouvelles sur cette discussion très riche en renseignements et surtout bienveillante !

Le 10 novembre, c'est la Journée de sensibilisation aux tumeurs neuroendocrines. Si vous souhaitez témoigner sur votre traitement ou un autre aspect de votre combat, j'en serais ravie. 

Belle journée et bon weekend 

Il existe une association des patients porteurs de tumeurs neuroendocrines,  c'est l'APTED facile à trouver sur Internet,  j'y suis adhérente et je peux dire que le site  est très riche d'informations,  avec une revue de presse très à jour, des témoignages, etc. L'APTED vient de lancer le site tne-info.fr très explicite et très intéressant. C'est elle aussi qui a proposé de participer au forum Carenity.

Pour moi, c'est très important aussi de comprendre,  surtout après des années sans source d'information. 

Bon courage,  amicalement vôtre 

Marie-Sylvie 

Bonjour à tous

En ce qui concerne les rv des scanners et de consultation avec le professeur Ruszniewski à l'hôpital Beaujon, moi je les ai 6 mois à l'avance, car dès que la consultation est finie, je reprends les 2 rv pour dans 6 mois. La secrétaire appelle le scanner pour prendre rv le jour même, et ainsi je sais que la prochaine fois j'aurai le scanner le matin et la consultation l'après-midi. C'est vrai que les premières fois je faisais deux déplacements, mais comme je dois prendre le train, je le précise à la secrétaire et cela s'arrange. J'ai même réussi à avoir une consultation en cardiologie entre les deux passages de scanner !

En ce moment je suis très fatiguée. Est-ce dû au traitement ou, comme tout le monde, à l'arrivée de l'hiver ? Peut-être que des séances de luminothérapie s'imposeraient. Dites-moi si quelqu'un à essayer et si cela fonctionne bien. Pour moi, la maladie est stabilisée, mais pas de nécrose des métastases au foie depuis 2 ans. Mon traitement se limite à la somatuline.

J'ai repris un travail à mi-temps et cela m'aide à ne plus penser à la maladie.

Bon courage à tous.

Céline

@Coucou Mariebleu, je suis la représentante de l'APTED sur la région parisienne et il est vrai que j'ai eu beaucoup de renseignements avec cette association. Il y a très souvent des réunions avec la présence de Professeurs ou spécialistes. N'hésitez pas à vous rendre à une de ces réunions. Pour l'instant je n'assiste pas aux réunions car je suis sous chimio, alors grosse fatigue.

Mariebleu je sais que tu es très courageuse et que les recherches sur les TNEs t'intéressent beaucoup.

gros bisous

Marie-France

@mariebleu bonjour je suis nouvelle sur ce forum,  j'espère que vous allez bien,  ma soeur atteint de tne avec métastases au foie diagnostiqué depuis 5ans, va bientôt commencer le même traitement que vous sur Montpellier,  elle est un peu inquiète par rapport au effets secondaires du lutathera et du fait de se tenir éloigner de ses enfants...comment ça c'est passer pour vous ? Merci beaucoup 

@Lolo66 Bonjour et bienvenue sur le forum, je me permet de vous répondre car je suis actuellement une cure Lutathéra au pôle régional cancer au chu de Poitiers. J'ai eu ma 1ère injection en septembre à la suite un peu de fatigue et des douleurs ventrales, dut à l'attraction de la carcinose sur le péritoine. Un peu de perte de cheveux. Deuxième cure en novembre, grosse fatigue pendant dix jours, perte de cheveux, toujours quelques douleurs ventrales. Troisième cure en janvier, pas de fatigue, moins de pertes de cheveux, toujours des douleurs ventrales/intestinales, mais j'ai des problèmes de digestion et je me retrouve en subocclusion, c'est assez pénible. Cependant les injections sont bien maitrisées, avec injections d'acides aminés pour protéger les reins et un anti vomitif, aucune sensations pendant l'injections, pas de nausées aucune sensation!

Ma quatrième cure est prévue pour début mars.

Je vous souhaite le meilleur et surtout du courage pour combattre cet intrus qui nous habite, la recherche avance sur les TNE il faut garder espoir.

Cordialement Jean-Yves

@st-trojan Bonjour et merci de votre aide, ma soeur est atteint de tne découverte il y a 5 ans,  tumeur primitive jamais trouvé et métastases au foie,  elle n'a jamais eu de symptômes est se porte bien, elle a 30 ans ,  elle avait comme traitement depuis une injection tout les mois de somatuline ( il me semble)  qui a très bien marcher et diminuer énormément ces tumeur, mais au dernier  controle , 3 nouvelles petite tumeurs, toujours au fois on apparu et il lui propose un donc ce traitement au lutathera.  .. mais c'est vrais que les effets secondaires lui font peur surtout quelle a deux enfants à la maison et quelle devra sans séparer par rapport à la radioactivité...  pas facile tout ça 😞 merci encore et belle journée à vous 

@Lolo66 Rassurez la, mises à part les contraintes liées à l'après cure, le"jeu en vos la chandelle" 80% de taux de réussite cela ne se refuse pas, quand à la cure en elle même ça se passe très bien.

Qu'elle garde force et courage, soyez forte à ses cotés c'est le meilleur des atouts.

Cordialement Jean-Yves.