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Patients Tumeur neuroendocrine

Informations importantes sur les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/10/2016 à 07:11

Bonjour à toutes et à tous,

Je partage avec vous ce pdf très intéressant et complet sur les TNE.

N'hésitez pas à partager et échanger sur vos expériences dans ce sujet ! :)

Très bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity.

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Utilisateur désinscrit

31/12/2017 à 18:34

Merci Marie-France, oui il a raison, j'ai confiance en l'avenir, car la recherche avance.

Je vous souhaite également une bonne et heureuse année 2018, faite de santé, joies, bonheur et prospérité.

Cordialement Jean-Yves.

Informations importantes sur les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/informations-importantes-sur-la-tne-37565 2017-12-31 18:34:04

samvero

01/01/2018 à 10:01

samvero

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Quand le blues nous rend tout mou, relisons les messages d Étiennou

Bonne année à vous

Samvero

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Utilisateur désinscrit

01/01/2018 à 12:27

Coucou SAmvero, je te souhaite une bonne et heureuse année, et ça me fait plaisir de savoir que mes écrits te remontent le moral. N'hésites pas à me contacter quand tu as une baisse de moral

bisous

Marie-France

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GINOUCLEO

11/01/2018 à 17:58

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GINOUCLEO

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Bonsoir à tous,

j'aimerais savoir si certains d'entre vous, qui ont de bons résultats, continuent d'avoir des injections de somatuline ?. Mon oncologue spécialisée en TNE à Marseille, m'a dit d'arrêter. Ouf car cela me provoquait des pancréatites chroniques et aigües, donc morphine. Apparemment les avis sont partagés, certains disent continuer, d'autre arrêter. Quoiqu'il en soit je vous souhaite tous mes vœux de bon rétablissement et de bonne santé pour 2018. Bien amicalement.

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GINOUCLEO

Informations importantes sur les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/informations-importantes-sur-la-tne-37565 2018-01-11 17:58:34

Zen666

13/01/2018 à 16:28

Zen666

Dernière activité le 13/01/2018 à 15:16

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bonjour j'ai une tne du grêle depuis 2013 opéré en 2013 injection somatuline 1 fois par mois puis fin 2016 mon oncologue docteur assenat à Montpellier décide de faire de la chimio par comprimé donc par temodal et affinitor puis douleur intense au ventre , vomissement , fatigue puis des metastases s'installes un peu sur le foie , sur le tibia donc rebelote il decident de faire de la chimio par intraveineuse avec 5 fu première

injection grosse fatigue , vomissement puis plaquettes en bas des chaussettes , il me transfuse une première fois mais les plaquettes remonte difficilement puis les douleurs sont toujours la je lui demande une hospitalisation car je n'en peux plus il décide de me prendre à st eloi car il y a une occlusion + péritoine atteint , il m’opère en septembre 2017 il ne font rien car il y a des adhérences et l'occlusion est toujours la donc opération d'exploration comme ils disent donc ils me posent une sonde naso gastrique , maison de repos , et mise en place de HAD car alimentation enterale au bout de 4 mois j'ai toujours la sonde nasogastrique donc ils décident de me poser une stomie je vais être opérée la semaine prochaine.en fait mon oncologue de veut pas me faire le traitement de radiothérapie embolique on se demande pourquoi car soit disant cela ne fixe pas assez vu sa lenteur de décisions je pense consulter à gustave roussy a paris car j’essayerais bien le lutathéra

si vous avez un conseil je vous en remercie par avance

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shana1004

13/01/2018 à 17:35

shana1004

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radiothérapie embolique je pense que tu veux dire billes radioactives mais celà ne se fait que sur le foie si des métas hors du foie, il y a le prrt

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mariebleu

14/01/2018 à 14:11

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mariebleu

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Il y a toujours des moments où on doute de son ou ses médecins et où on ne comprend pas vraiment leurs prises de position ! Je m'aperçois que c'est bon d'en parler et de leur livrer nos remarques, ils ne sont pas omnipuissants et certains sont capables de le reconnaître, je peux en témoigner.

J'ai terminé la Lutathérapie ou PRRT, je n'ai pas encore fait le bilan, mais je suis très affaiblie, transfusion prévue ce début de semaine. J'ai été traitée à Toulouse, Dr Dierickx, médecin nucléaire spécialiste des TNE extraordinaire , mais je suis suivie à Bordeaux où l'oncologue n'est pas spécialiste et je dois moi-même faire le lien pour insister sur certains points écrits dans les compte-rendus, mais pas lus... par exemple le traitement à l'erytropoiétine ou EPO qui devrait aider mon corps à fabriquer des globules rouges . Qu'est-ce qu'on attend, alors que je tiens à peine debout ?

J'ai dû aussi mettre les choses à plat avec mon médecin traitant, qui me malmenait, toujours pressé. Il m'a remerciée et a vraiment changé.

Chaque médecin est un être humain et doit se trouver seul aussi face à des décisions à prendre, l'idéal est de trouver celui qui accepte notre collaboration, c'est possible, ne nous décourageons pas. Je ne suis ni autoritaire ni agressive, mais c'est ma peau !!! Et je sais un peu de quoi je parle, depuis 20 ans.

Courage à tous, ayez confiance surtout en vous ! Très sincèrement.

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Marie 🎵

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mariebleu

23/01/2018 à 13:19

Bon conseiller

mariebleu

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@Zen666 tous les médecins ne connaissent pas la Lutathérapie et c'est vrai que vous pouvez prendre un autre avis ! Vous avez un vrai spécialiste à l'oncopole de Toulouse, le Dr Lawrence Dierickx, si c'est plus simple pour vous que Paris. Le prrt ne convient pas à tous, il faut aussi des examens et l'accord de la commission Renaten.

Bon courage dans votre démarche et tenez bon avec l'alimentation parentérale.

De tout coeur avec vous.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

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mariebleu

26/02/2018 à 15:08

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mariebleu

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@Petit-chaperon-rouge donnez-nous des nouvelles, je ne vous retrouve plus dans les forums.

Courage, tenez bon, toutes mes pensées chaleureuses

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

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Petit-chaperon-rouge

26/02/2018 à 19:03

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Petit-chaperon-rouge

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Bonjour @mariebleu‍

merci de votre message. Je vais bien. Les tumeurs et métastases sont calmes. Je continues le traitement par Somatuline 120. re contrôle dans 2 mois, j espère continuer sur cette lancée.

Et vous Marie-Sylvie comment allez vous?

Bonne soirée

Carole

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Carole

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