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Patients Tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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GINOUCLEO

27/03/2020 à 21:15

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décidément mauvaises nouvelles. Entre les TNE et le COVID 19.... Effectivement, je pense qu'elle a raison, vu les circonstances, l'hôpital n'est peut être pas le bon endroit ou être en ce moment. Que te dire, que je suis désolée, je pense bien fort à toi, si je pouvais avoir une baguette magique. Que d'angoisses. Je te souhaite bon courage, Marie-Sylvie, écris moi si tu as besoin de parler, je t'embrasse fort.Geneviève

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GINOUCLEO

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2020-03-27 21:15:21

mariebleu

30/03/2020 à 13:11

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@GINOUCLEO merci à toi, je me demande si c'est bien vrai tout ça, ou juste les hallucinations dûes à la morphine !

Je pense à toi, à vous tous, je t'embrasse fort

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

chackx

31/03/2020 à 16:33

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@marie-sylvie tout d'abord j'ai de gros problèmes pour aller sur le site dès que je commence à ecrire les mots se multiplient sans arret de mon portable....

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chackx

31/03/2020 à 17:00

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@marie-sylvie donc je vais faire court...j'ai les larmes aux yeux en lisant ton message dommage on ne peut rien faire c'est une maladie sournoise..le pire on n'est pas maitre de notre corps pourtant on essaye de le proteger le plus possible alimentation, repos, meditation, prières, appel de la protection par ceux qui nous ont aimés nos parents décèdés ou encore vivants.. ou ceux qui sont encore là mais n' ayant plus leur tête pour nous soutenir..donc il faut lutter. heureusement les traitements sont là pour nous aider ...Oui il vaut mieux ne pas frequenter les hopitaux en ce moment, il faut attendre quelques semaines pour que tes traitements soit faits correctement et sans apprehension d'attraper ce virus on en a assez comme ça...j'espere que tu supporte la morphine car moi pas du tout.. Courage à toi, tu nous tiens au courant. Je t'embrasse fort ainsi que tous ceux qui sonts moins presents sur le site. Charline

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chackx

GINOUCLEO

12/04/2020 à 21:08

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coucou à vous tous et à Marie-Sylvie,

J'espère que vous allez du mieux possible, les temps sont durs, heureusement il fait beau, cela met du baume au coeur. Protégez vous surtout, restez chez vous, nous sommes déjà tellement atteints par les TNE, alors nous n'avons pas besoin du Coronavirus. Dans tous les cas, à tous, belles fêtes de Pâques, même si celles ci sont particulières.

Je vous embrasse.

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GINOUCLEO

mariebleu

14/05/2020 à 21:48

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mariebleu

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Bonsoir,

Je ne sais pas trop si je suis au bon endroit pour écrire mais semblerait -il que ce soit sa dernière conversation.

Je suis la fille de Marie-Sylvie et je sais qu'elle avait trouvé ici une communauté où elle se sentait enfin moins seule avec ses tumeurs aux symptômes si rares...

Ma maman nous a quittés le 8 mai. Armistice. Apres 22 ans de combat.

Elle a été magnifique jusqu' à la fin. Après 13 jours d'hôpital où elle a été opérée du foie car une nouvelle tumeur y avait obstrué le passage de la bile et provoqué une jaunisse, les medecins ont annoncé que plus rien n'était posssible... Nous avons donc décidé en famille qu'on l'aiderait à finir son chemin tous ensemble. Nous avons donc mon frère, mon père et moi passé une semaine hors du temps, loin de tout mais remplie d'amour. Jusqu' au dernier soir elle a gardé le sourire. Elle est partie sous une magnifique lune et le chant des grenouilles.

Alors à tous ceux qui se battent en ce moment, je voulais vous dire en son nom de garder toujours force et courage. En 1998 à l'annonce de sa maladie, j'avais 18 ans et les medecins lui donnaient 7 mois d'espérance de vie !

Bien à vous

Marjolaine

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Marie 🎵

titimarif

13/07/2020 à 16:04

titimarif

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SANDOSTATINE et DIARRHEES

Bonjour à Tous, nouveau ici , cela fait du bien de pouvoir lire des avis et réflexions de personnes connaissant cette pathologie.
Ma mère à été opérée d'une TNE digestive du Grêle , puis des ovaires car la maladie s’était déployée dans ce site, il y a deux ans
Elle a eu un traitement à la SANDOSTATINE 30 / une injection par mois qu'elle n'a pas du tout supporté (Diarrhées aigues , mots de ventre) , elle a donc arrêté et ça allait mieux

Aujourd'hui la maladie à avancée et on lui demande de reprendre ce traitement de SANDOSTATINE, cela fait une semaine, on lui a prescrit du CREON pour aider... mais rebelote... même symptômes (Diarrhées aigues , mots de ventre)...

QUESTION: certains d'entres vous ont - ils rencontré ce problème ?
Trouvé une solution pour réduire ou empêcher ces diarrhées?
La Qualité de vie de ma mère se trouve grandement diminuée ... Merci de vos témoignages

Bien à vous
Titimarif

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TitiMarif

GINOUCLEO

16/07/2020 à 21:51

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GINOUCLEO

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@mariebleu

Ma très chère Marie Bleue, je t'écris car je sais que maintenant tu es un ange, et les anges peuvent tout lire, d'où qu'ils soient. Tu as fait partie de ceux qui ont eu la force jusqu'au bout de croire en la vie, peut être pas en la guérison, mais en tout cas, à une certaine forme de rémission. Je pense à toi et à la confiture de coing. Je sais que c'est difficile pour ton mari, malade également, pour tes enfants, mais ce que je souhaite le plus, c'est que tu aies trouvé, la paix, la sérénité et enfin le bien être dans ce corps devenu qu'esprist. Je ne sais pas si tu es croyante, peu importe, moi oui, alors je te souhaite d'être heureuse aux pays des anges. Bon voyage ma Marie. Nous continuons tous à nous battre, en espérant que demain sera un jour meilleur...Pensées tendres.

Geneviève

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GINOUCLEO

chackx

17/07/2020 à 14:06

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@marie-sylvie à toute la famille toutes mes condoléances. Très attristée par cette nouvelle je pense bien à vous bon courage.

Tendres pensées

Charline

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chackx

17/07/2020 à 14:16

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@à titimarif bonjour et bienvenue

Quelques conseils pour les intestins moi j ai quelques aliments.. Coings en gelés, craquottes de riz châtaigne, lait de riz riz, charbon et argile en gélules efficaces pour moi, chataignes, pain d épeautre, myrtilles. Bon courage à votre maman

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chackx

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