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Patients Tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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GINOUCLEO

10/02/2020 à 10:45

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bonjour les amis,

Heureuse d'avoir un peu de vos nouvelles, concernant les angoisses, je vois un psy, tous les 15 jours. Cela m'aide beaucoup. Il est psychiatre, dont médecin donc prise en charge 100% sécu. Je m'épanche plus auprès de mes proches, car ils sont démunis. C'est plus facile avec un pro. Mais je te comprends car Charline et moi avons aussi les mêmes angoisses, au moindre "bobo". Tu vois j'ai mal au dos depuis quelque temps, j'imagine le pire et puis je me résonne. Je crois que ces angoisses sont normales, après tout, nous sommes des cas particuliers. Prends bien soin de toi.

Marie-Sylvie, tiens nous au courant de ces analyses ??. Je pense souvent à toi quand je mange ma pâte à coings.

Je vous embrasse.

Geneviève

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GINOUCLEO

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2020-02-10 10:45:04

chackx

11/02/2020 à 13:31

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Bienvenue @ mimijac j ai répondu a votre message mais je ne vois plus la trace....

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chackx

11/02/2020 à 13:38

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@marie Sylvie tu nous tiens au courant on croise les doigts....

@recnac oui moi aussi beaucoup d angoisses surtout depuis 3 jours douleurs au foie...j essaie le reiki...

@mimijac‍ vous avez eu les résultats du scanner ?

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chackx

mariebleu

14/02/2020 à 12:57

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@chackx @GINOUCLEO‍ @recnac‍ et mes ami-e-s voici quelques nouvelles de cette semaine agitée

Je suis accablée mais soulagée, cette maladie qui m'habite depuis 25 ans continue à progresser, je sais depuis le début que rien ne peut l'éradiquer. Je me prépare donc à 10 séances de radiothérapie au niveau des lombaires, une intervention radiofréquence au niveau du foie, puis une deuxième cure de Lutathérapie (2017 la dernière) dont je ne sais pas encore grand chose, si ce n'est que je dois auparavant avoir retrouvé un bon niveau d'immunité....et j'en suis loin.

Voilà mon menu de printemps, je m'y attendais et n'étais pas écoutée depuis quelques mois, cette fois-ci, c'est parti. Je veux y arriver. J'ai aussi une oreille sourde, de l'hypertension, l'habituelle diarrhée, mais bon...

Je pense à vous, tenez bon, courage à tous. Bises.

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Marie 🎵

chackx

14/02/2020 à 15:29

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@marie-sylvie mince mais il te faut encore du courage pour affronter toute ces séances c'est pénible cette maladie.....mais faut s'acharner sur ce gros crabe.......je t'embrasse Charline

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chackx

GINOUCLEO

14/02/2020 à 19:24

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@marie-sylvie, oui mince comme dit Charline. On n'en sort jamais. Il te faut du courage et des forces. Je ne sais ou tu peux puiser tout cela, la méditation ?. L'amour des proches, bon on est là, on pense à toi même si on n'est pas d'un grand secours, on partage cette difficulté car on comprend. Je t'embrasse fort. Geneviève

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GINOUCLEO

mariebleu

15/02/2020 à 17:00

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@chackx @GINOUCLEO‍ et les autres.......heureusement que vous êtes là, c'est vrai emoticon Timide En fait, je m'y attendais, vus les symptômes et je suis presque soulagée d'être enfin entendue et soignée, de plus avec des techniques que je connais déjà, donc je sais ce qui m'attend. Mais il faut que j'aie un bon niveau d'immunité avant la cure au Lutétium, et ça, j'en suis loin, donc patience...

Ma famille m'a offert pour mes 70 ans un scooter électrique pour personnes à mobilité réduite (Je viens de perdre 3 kilos et n'ai plus de muscles ), c'est vraiment super, je peux accompagner mon mari dans sa marche et les petits avec leurs draisiennes ou leurs vélos, je peux changer d'allure, de la tortue au lièvre ....... Ça va me changer ce printemps, c'est chouette ! Pâte de coings, angoisse,.... sont toujours au menu, à vous je peux le dire... emoticon Bisou

Je suis très émue de votre fidélité attentive, Geneviève, Charline, Recnac, je vous envoie en partage toutes mes cogitations optimistes pour quelques belles années encore, je vous embrasse fort, à très bientôt.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

GINOUCLEO

15/02/2020 à 21:20

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Marie-Sylvie. On est un tout petit groupe, mais on se soutient mutuellement. Charline aussi est contrariée, elle a une douleur au foie. Je suis inquiète pour elle et je partage vos angoisses. Je suis heureuse de ce moyen de locomotion joli cadeau, tu pourras en profiter pour les 20 prochaines années encore, j'en suis sûre. L'avantage avec cette maladie :) :) si on peut dire, c'est qu'on est tout le temps suivis, alors plus vite soignés, à la différence de ceux qui découvrent la maladie et c'est déjà trop tard. Bon on est fatigués, ce n'est pas facile, mais on tient le coup, et ca aussi grâce aux amis. Bon dimanche ma belle, ballade toi bien dans ta campagne et essaie de manger des choses qui font grossir. Bizarre toi et Charline vous mincissez, moi la maladie m'a fait grossir :). Je t'embrasse fort.

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GINOUCLEO

Katou62

28/02/2020 à 13:31

Katou62

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Bonjour à tous je suis nouvelle dans votre groupe ma maman a une TNE pancréatique métastasés ainsi que des métastases sur le foie. Elle a fait une première cure de chimiothérapie sous Folfox qui à empêcher la maladie d évoluer mais globules blancs toujours en baisse donc piqûre pour rebooter mais pas toujours efficace donc arrêt de la chimio ensuite elle à eu par cachets Affinitor qui n'a rien fait du tout la maladie à évoluer 😒donc arrêt du traitement, elle a eu Sutent en cachets mais effet indésirable ++ du coup arrêt on attend le rdv lundi avec l oncologue pour voir un nouveau traitement. Ma maman le vit très mal cette maladie elle ne mange quasi plus donc sous perf de bionolyte eupanthol et primperan, elle perd beaucoup de poids c'est très difficile à vivre. Sa maladie et inopérable du à ses problème de santé son âge 😏 je ne sais plus quoi faire comment l aider .... Désolé du roman mais besoin de parler avec des gens qui connaissent et vivent avec cette saleté de maladie...Bon courage à vous tous bonne journée

mariebleu

27/03/2020 à 12:36

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mariebleu

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@GINOUCLEO @chackx et mes autres amis, j'ai plongé dans le mutisme à l'annonce de la récidive de mes TNE. En premier, projets de rayons pour mes lombaires déjà cimentées , ensuite radiofréquence pour deux nouvelles tumeurs au foie, apparues depuis peu, puis une cure de Lutathérapie pour calmer l'ensemble des Tumeurs qui sont très en forme.

Je vais faire mes séances de radiothérapie, et là on m'annonce que la grosse douleur à l'épaule est une TNE très vigoureuse, pour laquelle on verra plus tard. Je n'ai que 5 séances au lieu de 10 et on me prescrit de la morphine avant de me dire pourquoi.... je demande à être hospitalisée. L'oncologue vient me voir, plus ouverte dans la chambre que dans son bureau et m'annonce qu'on se reverra au mois de mai, mais qu'elle pense que je ne serai pas apte à subir aucun des traitements évoqués. Elle revient le vendredi pour me me mettre dehors de cet hôpital si dangereux et ajoute que vu le tableau des TNE, Je risque d'avoir d'autres douleurs ici et là, alors morphine et encore morphine . Je voulais savoir, je sais un peu plus, et ça assomme.

Je pense à vous tous et vous embrasse fort.

Marie-Sylvie

‍

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Marie 🎵

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