Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonnes nouvelles Hervé,  la Drôme a beaucoup de charme,  j'allais souvent à Dieulefit chez une amie, qui vient à moi maintenant .

Gros échec avec l'Acupan que m'a prescrit le spécialiste de la douleur,  aucune efficacité mais de très gros malaises , tachycardie folle spasmes, vomissements , j'ai perdu 2 kilos en deux jours... deuxième IRM lundi, je n'ai eu aucune infos après le premier , trop de retard après plusieurs urgences. Je verrai aussi l'oncologue lundi. Je pars confiante.

Plein de pensées positives et amicales à tous, tenez bon. Carole, @Petit-chaperon-rouge‍  @sempiternelle,  Portez-vous le mieux possible

Je vous embrasse .

Marie-Sylvie 

Marie - plein de pensées belles....

Dieulefit, nous y sommes passé, bien sympa. A présent demain le taf, et avec les grèves c'est moins sympa.

Tour de dos en portant ma valise trop lourde, aïe, mais je vais donc aller voir ma charmante ostéo, chouette.

On se trouve des petits bonheurs dans des désagréments.

La consultation, finalement j'apprécie, car c'est un moment de vérité, et quelle que soit cette dernière, je me sens mieux en sachant. 

Marie, tu nous diras quoi à son sujet. 

Amicalement 

Va bosser pour payer nos retraites. Content que tu ais passé un bon séjour dans le sud. Moi aussi très fatigué, transit infernal même avec le Questran. Je ne sais plus trop quoi faire. Les 5 ou 6 kg perdu me manquent. Mes quelques muscles ont fondu comme neige au soleil.

Bon courage à tous 

Bernard 

Ben voilà, le bilan est très encourageant . Les tumeurs du foie apparaissent maintenant comme des sortes de cicatrices, les tumeurs osseuses sont "condensantes", j'ai compris qu'elles restent où elles sont et se solidifient et redonnent ainsi du corps à l'ossature. Il n'y a pas de tumeurs actives très visibles, je reste sous Somatuline 120 et j'aurai un autre bilan en septembre . J'ai eu plusieurs incidents avec la prise de potassium,  de magnésium ou du fameux Acupan. L'oncologue ne peut expliquer ce phénomène,  elle est d'autant plus contente que j'aie pu supporter la Lutathérapie. 

Donc, il me reste à me retaper , à reprendre du poids, à réguler la diarrhée et à évacuer les douleurs.... cela va sans doute prendre du temps, mais dans la tête c'est très différent .

A vous tous, porteurs de TNE, je vous offre un peu de mon nouvel espoir.

@fario49 Je n'ai plus de muscles, moi non plus, je vais voir avec la kiné , cet am, je commence le drainage lymphatique.  Pour la diarrhée,  je trouve un peu de confort avec les granulés de Spagulax, 3 sachets par jour, c'est naturel en plus et tous mes médecins sont d'accord pour ce traitement,  d'autant plus que je souffre d'incontinence anale, oh joie! Courage à toi et plein de pensées .

@En-transit ménage un peu ton corps âpres tout ça,  il est en pleine bataille . Pour la première fois, mes globules rouges n'ont pas trop baissé et les plaquettes et globules blancs ont remonté. Pas de transfusion ni d'EPO pour le moment , ouf. Prépare ta patience avant d'avoir des résultats,  je sais que tu peux le faire. Courage à toi et plein de pensées. 

A vous tous plein de pensées chaleureuses et merci de votre soutien @sempiternelle , merci special et courage à toi.

Marie-Sylvie 

Bonjour à tous, moi aussi les diarrhées se sont espacées et c'est bien agréable. Je vois la cardio le 6/6 et ensuite le 9/7 rendez-vous avec le Professeur. La thérapie lutathera m'a fait beaucoup de bien et elle continue à faire son effet. Nous n'avons pas tout de suite les effets mais 3 ou 6 mois après on voit que des métastases ont été nécrosées. Je suis toujours sous somatuline que je supporte très bien.

j'espere que vous tous allez bien, un petit tuyau pour les douleurs et pour être mieux, je vois un acupuncteur qui me fait beaucoup de bien.

courage les guerriers et les guerrières zébrés. Nous gagnerons la bataille.

plein de bisouilles  à vous tous😘😘😘😘

Wouah, ça @mariebleu et @etiennou c'est de la très good new.

Merci de vos bonnes nouvelles 

Je vous embrasse

@fario49 je viens de m'apercevoir que les probiotiques étaient très importants. J'ai pris depuis deux mois des ferments lactiques pour régénérer la flore intestinale. J'ai un peu perdu de temps pour en commander d'autres et je ne voyais pas pourquoi j'avais de nouveau des ballonements, des diarrhées plutôt violentes....cela pourrait peut-être t'aider, on en trouve des bacteries vivantes à laisser au frigo ou des deshydratées qui sont peut-être un peu moins efficace. Si tu veux d'autres infos, tu me le dis.

Tiens bon, garde courage et prends bien soin de toi.

Bien à toi .

Marie-Sylvie 

@Etiennou contente pour toi Marie-France, nos corps se mettent à accepter notre maladie chronique, comme d'autres cancers à  métastases. Garde ton dynamisme et ton allant. J'ai besoin de retrouver l'appétit et quelques kilos, à la saison où les femmes se soucient, certaines, du moins, à retrouver une ligne d'été !

Porte-toi le mieux possible, je t'embrasse .

Marie-Sylvie