Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@sempiternelle je ne sais pas comment t'aider à trouver des infos, mais je suis à  tes côtés dans cette période d'incertitude,  je suis sûre qu'il y a une solution qui te convienne.

Plein de pensée et d'énergie pour toi, très sincèrement. 

Marie-Sylvie 

Merci à vous....

@En-transit Hervé, au moment de me coucher,  je pense à ton lendemain porteur de stress mais aussi d'espoir pour des jours meilleurs quelquepart sur notre belle Terre. Que la nuit te soit douce !

Bien à toi .

Marie-Sylvie 

TNE et trois petits points...

Il ne faut jamais l'oublier, il existe vraiment beaucoup de traitements pour soigner les TNE, aux effets si divers pour chacun d'entre-nous.

Cependant, avec mon petit recul, ce qui me semble primordial, c'est d'apprendre et comprendre sa maladie pour son propre corps.
Il est ainsi, et aussi important de bien percevoir notre douleur, en faisant évidemment attention de ne pas s'écrouler dessus.
D'être clair avec soi-même pour pouvoir exprimer au mieux nos désordres à nos médecins ou autres spécialistes.

Que cela soit des douleurs physiques qu'il nous faut bien cerner, qualifier et quantifier.
Que cela soit une douleur morale de notre regard sur nous-même, pourquoi ce destin et comment l'accepter le plus sereinement possible.
Si c'est une douleur qu'il nous semble plus générale, il faut soi-même, essayait de la décomposer en plusieurs douleurs élémentaires, afin que nous-même ou notre spécialiste, puissions les traiter plus ou moins individuellement.

Personnellement, chaque jour (enfin selon mes envies) j'essaye de m'améliorer. Par exemple, ce n'est pas simple de bannir le stress, alors qu'il vient des fois de personnes qui veulent le meilleur pour nous, ou qui se situent dans un certain déni de nos douleurs et de nos doutes...
Alors j'essaye, pour eux, d'adapter ma parole et mon corportement, et si j'y arrive, le pied, car alors j'inverse le stress qu'ils me produisaient (ou que j'imaginais comme tel), par des instants de très grande sérénité.

Et puis toujours aussi, et par ailleurs, j'essaye d'extraire de la peine qui nous envahi par instant, les lumières de la Vie.

Ce sont des grands mots, c'est une difficulté supplémentaire que d'effectuer ces recherches, mais si on y parvient, le grand soulagement est proche.

Je suis à l'hôpital pour ma dernière cure RIV au Lutathera qui aura lieu demain matin. Et je viens d'expliquer à l'interne comment se déroulait donc, cette fameuse RIV. Et je lui ai aussi prêté un petit fascicule qui explique les TNE aux patients, avec en plus une introduction de mon Pr qui est justement en relation avec cet interne en Gastro.
Ce petit fascicule s'adresse aux patients, et il indique, sans détail technique, la diversité des traitements adaptés ou combinés, à la diversité de nos pathologies de TNE.

C'est important que ces internes comprennent l'univer compliqué de nos ressentis de patients. Peut-être pas pour nous, mais pour les adultes patients du futur.

Merci à tous de votre soutien pour demain, mais j'y vais souriant et sans stress et ça se passera bien :-)

Et surtout bon courage à tous, pour lutter contre les fatigues et les douleurs diverses. Enfin,... ne l'oubliez pas, soyez curieux de la diversité de notre maladie.

Hervé qui sans langue ou sans doigts, arrivera toujours à être bavard.

@mariebleu Tout va bien ! ai passé scanner + consult avec onco, ou en tout les cas c'est stable, je reste donc à l'AFINITOR 5 pour 4 mois, je suis soulagée....

Bien à toi

@sempiternelle je comprends ton soulagement  et je souhaite que ces quatre mois confirment bien ce que t'apporte l'Afinitor. Reprends donc confiance et prends bien soin de toi. 

Fais ce que je dis et ne fais pas ce que je fais ! Je suis très stressée et très anxieuse en ce moment , comme jamais , et je sais que ça me porte tort. Alors, partageons notre courage.

Très sincèrement. 

Marie-Sylvie 

@mariebleu on peut partager une douce écoute... c'est déjà bien, surtout quand on est stressé, moi aussi je suis trés anxieuse par moment, comment ne pas l'être...

Mais la vie, réserve des choses innatendus qui peuvent être bonne...

Je te souhaite des choses positives pour toi

Abientot

J'essaie de puiser dans chaque moment la petite lueur positive et j'ai assez bien réussi jusqu'à maintenant. Il a suffi de quelques éléments pour que je dérape et perde mon "allant" comme disait mon premier oncologue , à la retraite maintenant . Entre ma grande faiblesse, inattendue , les douleurs musculaires généralisées depuis trois mois, totalement inattendues, l'apparition de l'incontinence anale, inattendue aussi, je me sens bien ébranlée et j'ai eu de grands moments de peur, tout simplement . Je ne parle pas du doute qui nous habite tous en permanence. 

Le rejet de mon médecin "traitant " m'a beaucoup touchée aussi, je me suis sentie trahie.

Merci à tous de vos pensées encourageantes, je me remets au diapason de l'espoir.

Prenez bien soin de vous, bien à vous tous.

Marie-Sylvie 

Je viens de passer un scanner, résultats jeudi,je stresse.

la fatigue est tjrs très présente,mais je lutte.

bon week-end à tous

Perso la der des ders des séances RIV c'est bien passée.
Ce que j'avais toujours peur c'est d'arracher la tubulure de la perf de la Lutathera, ou un nœud, ou une grosse bulle d'air, ou...
Mais aujourd'hui les manipulateurs sont rodés, et ils travaillent par deux.
Mes plaquettes et globules ont chutés, mais foi d'Hervé en septembre tout sera revenu à la normal.
J'ai discuté avec la responsable des RIV à Cochin, elle a insisté sur ce que disait @etiennou, à savoir que l'efficacité est à la fois rapide pour les petites métastases et que sinon c'est du long terme avec surtout une stagnation.
Mon Professeur est venu me rendre visite, avec lui par mail je suis aussi bavard, mais il a avoué aimer mon style, et partager mon point de vu. Il a eu tort car je vais lui écrire encore plus, Lol.
Pour lui à présent, l'urgence est de bien suivre cette fuite importante de la tricuspide et de mon score calcique à 1350, de l'activité mais me mettre dans le "rouge".
@sempiternelle cool pour l'afinitor (évérolimus), utilise un truc bain bouche pour éviter les aphtes, et si petites cloques sur voûte plantaire, une pommade tous les jours suffit. C'est ce que j'ai eu.
@petit-chaperon-rouge ahhh le stress il est responsable de l'inflation et révélation de ma maladie en 2012, et pendant 2 ans de gros stress professionnel.
Pour chasser le stress à l'approche d'un examen ou l'attente d'un résultat, je me planifie des activités, aller voir un coin de mer magnifique, faire du tri dans les fringues pour les donner, réaliser une de mes passions...
Moi qui suis impatient des résultats, je les demande avant de voir l'oncologue, et même s'ils sont mauvais, je ne suis plus stressé. Après quelques bonnes larmes, j'écris mon désarroi, puis je partage, et enfin je cherche alors des réponses et des questions pour ma consultation.
Souvent les résultats sont bons, alors Lol, je suis presque frustré de ne pas avoir à pleurer (il est fou).
Bien connaître sa maladie nous rend plus fort face à son agressivité.
Vendredi midi en sortant de l'hôpital, j'ai été dans une brasserie, et j'ai commandé un gros pavé saignant avec une bonne bière, ouah le pied ;-)
A présent tout de même, un petit repos, avec un petit tour au marché ce matin (envie de crevettes), et une petite balade cet après-midi en bord de Seine.
Grand smile
Hervé