Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@En-transit Hervé,  bravo pour ta dernière injection et pour ton attitude positive. Beaucoup de tes phrases font utilement réfléchir , peux-tu m'expliquer ce que tu veux dire dans cette phrase : 

Enfin,... ne l'oubliez pas, soyez curieux de la diversité de notre maladie.

J'espère que tu as trouvé des crevettes et que tu t'es régalé,  je n'ai pas encore mangé , j'ai fait hier un ragoût d'agneau grand-mère et on nous a porté des fraises...Plaisir.....

Toutes mes pensées chaleureuses pour cette suite et ce retour à la liberté d'esprit, bien à toi .

Marie-Sylvie 

@En-transit‍ envie de crevettes aussi. Super,pour ta dernière séance RIV. Merci pour tes conseils pour gérer le stresse. je m occupe pas mal et évite toutes pensées négatives 

bizz

carole @petit-chaperon-rouge

A  tous. Très bon dimanche, suis à cochin pour mon diabète...mais çà va, en manque de mots ce jour. ..Bises à tous 

Très grosse réaction à la prise de potassium demandée par l'hôpital qui me suit sur le plan nutritionnel...mains enflées et raides, douleurs généralisées , difficulté à marcher... j'en ai assez. Les symptômes ont diminué ce matin, car j'ai réduit la dose de médicaments après un premier contrôle sanguin, j'espère que je suis sur la bonne pente. Mon corps n'accepte plus aucune intrusion, c'est quand même le délire ! 

Heureusement,  après quelques difficultés,  je peux me régaler de fraises et d'asperges, merveilleuse saison dans ce Lot-et-Garonne 😄

Bilans IRM les 7 et 14 mai, patience, je pense avoir des nouvelles encourageantes.

Tenez bon, profitez de chaque moment, même si le temps est au gris.... Bien à vous tous.

Marie-Sylvie 

Glups,  souffrir c'est vraiment insupportable!  être  fatiguée  tout ça...Si ça s atenu tant mieux,  Kool que vous soyez  à la campagne! 

transit. Super Hervé je t'avais bien dit que cette cure est formidable. Je suis contente pour toi et comme je te l'ai dit les améliorations continuent au fil des mois.

gros bisouilles😍

Bof, je n'ai jamais eu une grande estime de moi, alors "super Hervé", hum... Je voudrai être plus libre dans ma tête, libre de prendre chaque instant sans le calculer, toujours j'essaye de me comprendre, ma personnalité, etc... et au final ben... il y a du bon, mais pas que, seulement je suis comme ça. Et je reste content de l'influence de l'oeuvre de Hermann Hesse sur ma personne.

Aider permet aussi de s'aider soi-même.

Je sais que tout le monde ne peut bénéficier d'une RIV, alors il ne faut pas faire croire non plus qu'avec c'est la guérison de la maladie, loin de là, c'est un simplement un joli pion sur l'échiquier qui en possède plusieurs. Finalement notre maladie ressemble un peu à une très longue partie d’échec, avec ses fous, et ses cavaliers aux déplacements étranges...

La fatigue est une douleur pour l'esprit, mais il me semble que lui-même doit apprendre à la combattre pour réagir d'une part, et l'accepter pour le complément.
Par contre la douleur physique, elle, pff, même si je disais qu'il faut la segmenter pour mieux la combattre, c'est difficile.
Dans le passé, un peu avant de connaitre mon cancer, j'ai vécu seul sans en parler même à mon médecin, avec une fissure anale, qui a bien durée 6 mois, je crois qu'elle a battu physiquement mes douleurs dentaires de toute mon enfance et adolescence, et aussi toutes les douleurs psychologiques de ma vie.

Pourtant, il y a de quoi agir contre la douleur, mais cette dernière nous met tellement KO, que nous n'y voyons guère clair. Il faut alors ne pas faire comme moi, il faut demander de l'aide auprès du corps médical, et de la famille aussi. Demander une aide bien précise à nos proches, leur permet aussi de les soulager de la souffrance qu'ils perçoivent dans notre regard.

Chacun à aussi sa propre écriture, et écrire peut être un grand soulagement.

J'ai rencontré un jour une dame simple de 65 ans, en attente de consultation avec mon Pr qui avait du retard, elle, c'était pour un cancer bien diagnostiqué du pancréas (!) J'ai pu entamer la conversation, et on à parlé 3/4 d'heure. Elle n'avait pas d'ordinateur ou autre, ce n'est pas de son univers sociale, mais après que je lui ai dit mon besoin d'écrire pour me soulager, elle me disait que pour elle seule, elle écrivait sur un petit cahier, tout son ressenti, et que cela lui faisait beaucoup de bien. Elle était très contente de se rendre compte que ce n'était pas une lubie de sa propre personne.
J'utilise l'écriture pour mille choses, mais dès aussi que le moral ne va pas.

Elle est passé avant moi avec mon Pr, et après il m'a demandé ce que je lui avais fait, et sous le ton de la plaisanterie, il m'a proposé de venir tous les jours où il serait en retard, et de parler avec ses patients. On n'est pas tombé d'accord sur ma rétribution (je plaisante Lol).

Hervé qui part ce mercredi matin, avec sa petite DS3 en Transit sur les petites routes de France, et pour rejoindre la Drôme samedi, et pour 8 jours avec une belle cousinade.

@En-transit mon spécialiste avait une heure de retard, tu aurais dû passer, on aurait discutailler et refait le monde.. 😉.

Mes résultats sont bons (si on peut dire ça comme ça),tout est calme. 

On continue les piqure de Somatuline.A part la fatigue qui m embête tout va bien, surtout avec ce ☀️ .

bonne journée à vous tous

Petit coucou de la Drôme et des vacances cousinade (avec qlq orages).

Tout va bien, la last RIV est loin, et j'ai laissé à qlq mètres les petites cousines enceintes.

Pour les marches nous faisons des groupes de niveaux, et donc cool, dans le dernier j'arrive à suivre. Mais dire qu'avant j'étais dans les ultras... M'enfin j'accepte.

J'espère qu'avec tous ces ponts vous avez pu recevoir, comme moi, tout plein de sourires de vos familles.

Amicalement
Hervé

kool pour toi Hervé... que tu puisse encore conduire jusque dans la drome, j'ai une voiture mais depuis que je suis malade, impossible de faire des longs trajets, bon je garde toujours en rêve de pouvoir refaire des randos, conduire ma voiture etc... toutes ses choses qui étaient acquises pour moi avant ! et maintenant toutes les petites choses que je peux faire me semble un trésor !

A+