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Patients Troubles ORL

Vivre avec le cholestéatome

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FredMell

Édité le 02/02/2015 à 15:52

FredMell

Dernière activité le 02/12/2020 à 07:39

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3 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles ORL

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Bonjour à tous,

Atteint de cholestéatome bilatéral depuis 2002, j'ai depuis été opéré 6 fois (3 fois sur chaque oreille), avec une légère perte d'audition. Depuis 2 ans, la maladie me laisse tranquille. Regrettant la méconnaissance générale et le manque d'informations précises sur cette maladie, j'ai ouvert une page Facebook sur le sujet. J'ai aussi appris par la radio l'existence de ce réseau Carenity, ce qui m'a incité à venir m'y inscrire. Je souhaite échanger avec d'autres patients. N'hésitez donc pas à vous manifester !

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Catherinemarie

Édité le 12/12/2024 à 16:19

Catherinemarie

Dernière activité le 05/01/2025 à 14:48

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Patient, Cholestéatome depuis 2024

2 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles ORL

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Bonjour ,j ai 59 ans j ai eu cholestaetome congenital.je vous passé les années d antibiotique.derniere opération juin 1976.

Jusqu a cette que du suivie.voila que cette année il se manifeste à nouveau . J en parle à l ORL ,spécialiste, qui me dit " impossible recidive " avec l opération. Que j ai eu!@

Scanner...IRM qui confirme mon doute!!

Êtes vous tomber sur des dr qui s en foutent de votre avis et vous toisent de leurs savoir?

Depuis plusieurs mois j ai des doutes . Ce qui m énervé pour rester poli,c est que ces spécialistes ne tiennent pas comptes de nos ressentis et ça m agacé grrrr.

Est ce que c est déjà arrivé à l un de vous?

Et la j attend que Ms se manifeste .

Vivre avec le cholestéatome https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/vivre-avec-le-cholesteatome-33245 2024-12-12 16:16:39

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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