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Névrite vestibulaire, et si nous échangions ?
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dainhub
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dainhub
Dernière activité le 08/04/2025 à 19:29
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Bonjour, mon mari avait des vertiges également Avant tout, faites vérifier votre tension artérielle régulièrement parfois une chute brutale peut occasionner des vertiges le médecin avait pensé à des cristaux qui bougeaient dans l oreille et suivi un traitement qui ne réglait rien finalement une tension trop basse lui donnait ces vertiges bien cordialement
Dimi85
Dimi85
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Bonjour possible que votre mari a fait une névrite vestibulaire infection de l oreille interne qui donne des vertige à t il des nausée lors des crise de vertiges
Nevritegauche
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Nevritegauche
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Bonjour, J'ai eu une névrite vestibulaire gauche 100% en janvier 2024. Je ne vois plus mon ORL depuis octobre 2024 car pour elle tout est OK (on ne voit plus bouger les yeux lors des tests avec caméra). Je poursuis cependant les séances de Kiné 1 fois par mois, en plus des exercices maison indiqués par mon kiné. 1 an après le début de la névrite, je peux dire que le rétablissement n'est pas à 100%. L’équilibre est pas mal, il y a eu une nette amélioration ces derniers mois et je refais du sport, cependant il faut avouer qu'il y a des séquelles et je ne peux pas dire à vie mais à long terme. On dit sur Internet que la névrite peut durer jusqu’à 6 mois pour une récupération 100%... Non, ce n’est pas vrai et les personnes ayant eu une névrite 100% ne me contrediront pas...
1 an après : La fatigue se ressent vite après des heures devant écran d’ordinateur (mon travail), « ça tangue » comme j’ai l’habitude de dire. Le Kiné m’a indiqué des exercices pour soulager qui ne marchent pas après des heures devant écran… Cette fatigue est visuelle mais surtout ressentie au niveau du système nerveux : électricité dans le dos, nuque contractée, sensation de pulsation au niveau de la vue très légère mais créant un inconfort important pour vivre normalement. Lors des grands coups de fatigue, fin de semaine par exemple, au lit, je ressens ces mêmes effets amplifiés et l’impression de vertiges m’entrainant vers l’évanouissement. Il n’en est rien en fait, rassurez-vous, c’est juste de la fatigue et le moment du passage à l’état de sommeil est ici vécu comme un évanouissement (sorte de vertige vers l’arrière). Après avoir réussi à s’endormir, au réveil plus de sensation désagréables…
Bref, les séquelles, je voulais en parler ici, soyez rassurez que ce n’est pas dangereux, juste inconfortable et toute rentre dans l’ordre avec du repos (dormir, se couper des écrans)… J’espère qu’un jour on reconnaitra les personnes ayant eu une névrite vestibulaire comme handicapés… Ce n’est pas gagné. Dans mon cas la CPAM a arrêté de financer mon mi-temps thérapeutique parce que le médecin de la CPAM ne voyait plus de déséquilibre lors de ses tests, et ne s’est pas intéressé du tout au ressentit au quotidien qu’elle a confié au médecin du travail incompétent n’ayant pas eu de solution à me donner… On doit donc, nous les « névrités » nous accrocher et vivre avec les séquelles en gérant tout ça comme on peut : repos, faire du sport, faire des exercices de respiration, etc… N’allez pas voir un psychologue en pensant être fous, nous ne sommes pas fous et ce n’est pas un problème psy, c’est bel et bien physique… Courage à tous et à toutes.
Marinail
Marinail
Dernière activité le 07/04/2025 à 23:07
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je suis dans le même état que vous…
Marinail
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Dernière activité le 07/04/2025 à 23:07
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Nevritegauche
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@Marinail Bonjour, je vais tenter le RQTH avec mon médecin traitant, car je prend des risques à mon travail en ne pouvant parfois pas faire le travail à cause des séquelles, risques de perdre mon emploi... Voici des liens qui pourront vous aider à faire cette démarche si vous souhaitez et qui m'ont été transmis par mon RH qui vient de faire une névrite en décembre 2024 (donc concerné par le problème, ce qui est ma petite chance dans toute cette histoire ):
https://travail-emploi.gouv.fr/la-reconnaissance-de-la-qualite-de-travailleur-handicape-rqth
Bien à vous et en espérant que l névrite vestibulaire et ses séquelles seront prises au sérieux les années qui viennent, pour le moment au niveau médical, personne en semble s'intéresser au problème...

Handicap et recherche d’emploi : faites reconnaître votre qualité de travailleur handicapé :
Handicap et recherche d’emploi : faites reconnaître votre qualité de travailleur handicapé : Vous vivez avec un handicap et vous cherchez un travail ou vous êtes déjà en poste ? La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) vous ouvre droit à des dispositifs pour accéder à l'emploi ou vous y maintenir. Focus sur ces accompagnements et les démarches à suivre pour demander une RQTH.
Nevritegauche
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@Marinail
Bonjour, je vais tenter le RQTH avec mon médecin traitant, car je prend des risques à mon travail en ne pouvant parfois pas faire le
travail à cause des séquelles, risques de perdre mon emploi... Voici des
liens qui pourront vous aider à faire cette démarche si vous souhaitez
et qui m'ont été transmis par mon RH qui vient de faire une névrite en
décembre 2024 (donc concerné par le problème, ce qui est ma petite
chance dans toute cette histoire ):
https://travail-emploi.gouv.fr/la-reconnaissance-de-la-qualite-de-travailleur-handicape-rqth
Bien à vous et en espérant que la névrite vestibulaire et ses séquelles
seront prises au sérieux les années qui viennent, pour le moment au
niveau médical, personne ne semble s'intéresser au problème...

Handicap et recherche d’emploi : faites reconnaître votre qualité de travailleur handicapé :
Handicap et recherche d’emploi : faites reconnaître votre qualité de travailleur handicapé : Vous vivez avec un handicap et vous cherchez un travail ou vous êtes déjà en poste ? La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) vous ouvre droit à des dispositifs pour accéder à l'emploi ou vous y maintenir. Focus sur ces accompagnements et les démarches à suivre pour demander une RQTH.
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Anne-marie16
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Anne-marie16
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Autre maladie : Arthrose
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Bjr j ai eu ma névrite vestibulaire en 2005. A l'époque on m a dit une fois le virus mort ce sera fini.
Juin 2024 j ai refait de grands vertiges, je ne suis pas écouté par mon médecin traitant.
Je prends quand même après une énième crise un rdv à l'orl. Un mois et demi de délai.
A la suite de la consultation il me reçoit pour des examens la semaine d après.
Je tombe des nues quand il m'annonce
Que j' ai une névrite vestibulaire g avec déficit à 90% de l'équilibre.des scéances de kiné vestibulaire .
"Ça va , vous êtes contente vous avez un diagnostic, au revoir madame"
Le kiné me raccroche au nez me disant que celà sert a rien, on est plus à 10% prêt.
les vertiges se sont arrêtés au bout de quelques temps.
Et voilà depuis deux semaines et demi c est le grand retour de ces Saletés de vertiges mais tous les jours et la nuit aussi. Je m acheté du tanganil.
J ai fait une crise à mon travail, du coup médecin de garde m a arrêté 8 jours me donne un traitement enfin, et mon médecin m'a rallongé de 3. J'ai de nouveau rdv à l' ORL dans 4 mois.(C est moi qui prend l initiative des rdv, le médecin fait rien).
Une collègue me conseille de retourner voir l ophtalmo, j y vais pas convaincu et cela va enlever un diagnostic.
Je suis tombée sur une ophtalmo extraordinaire, elle m écoute me pose des questions sur mon histoire de névrite. Est très surprise de la non prise en charge du médecin. J en ai pleuré d être entendu et écouter.
Elle me fait un courrier pour aller voir un neurologue et me donne des noms .
Vous pouvez pas savoir ce que cela la fait du bien.
Maintenant j attend le rdv du neurologue.
Bon courage à tous et toutes
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Nevritegauche
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Nevritegauche
Dernière activité le 14/04/2025 à 13:44
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@Anne-marie16 Votre médecin ne voit que la maladie et ne voit pas le patient... Il y en a tellement comme ça.. changez de médecin si vous pouvez... Tenez nous au courant s'il vous plait de ce que vous dira le neurologue... Merci d'avance
Syloue
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@Anne-marie16 bonjour , je pense que la médecine et démuni et ne sait pas
Quoi nous dire à part du tanganil et du betaserc . Moi aussi je n’en peut plus
De vivre avec ses foutus vertiges.
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Syloue
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Syloue
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Bonjour , j’ai eue une nevrite vestibulaire en juillet 2024 et depuis malgré
Des séances de kine vestibulaire j’en suis au même point sa tourne ,tanganil et betaserc ne me calme pas , irm cerebrale ras , prise de sang ras , je n’en peut plus je suis en dépression depuis.
Quoi faire et qui voir ???
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Nevritegauche
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@Syloue Après 1 an et 2 mois d'une déclaration de névrite vestibulaire gauche je ressens aussi toujours des vertiges. Ceux ci sont accentués par mauvais temps (manque de lumière), avec le stress et avec la fatigue. Les séquelles fatiguent... Personnes dans le monde médical ne peut rien faire de plus de que qui a été déjà fait. Les jours de vertiges importants, reposez vous (dormir) et faites vos exercices de kiné chez vous. Il n'ai pas indispensable de les faire les jours où les vertiges sont faibles. En ce qui me concerne ce qui aide à vivre avec les séquelles : le sport, la méditation (calmer le système nerveux), la chaleur (lors des crises où j'ai le corps électrisé : vous devez connaitre ça, je me place quelques minutes face à un petit chauffage électrique). Pas de médoc genre Tanganil (ne marche pas sur moi et donne mal au ventre) mais ce qui m'aide : magnésium en gélule et aussi en gélule "pure zen" de Nutripure (Pour les personnes en situation de stress, d’anxiété, de charge mentale élevée/rumination ou de fatigue intellectuelle à répétition). Il faut garder le moral, nous avons un capteur vestibulaire qui est foutu, il faut donc ré-apprendre à vivre avec cet handicap... vous êtes la solution et n'hésitez pas à m'écrire si besoin car du coté médical... le vide total au niveau aide... c'est d'ailleurs pour ça que j'ai recherché un forum pour échanger...
Syloue
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@Nevritegauche bonjour , moi ma nevrite et à droite , se qui me donne aussi une anxiete et
Depression car tellement difficile à vivre .
Nevritegauche
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@Syloue oui difficile à vivre au quotidien avec des hauts et des bas. Dites vous que ce n'est pas dangereux, votre vie n'est pas en danger. Dites vous aussi que c'est comme avoir eu un accident et d'être à présent handicapée car c'est un handicap. Voyez avec la MDPH pour vous faire reconnaitre comme handicapée et avec votre médecin traitant en appui pour remplir le dossier. Faites des activités physiques régulièrement, le yoga ou le taïchi qui sont des sports doux si vous n'aimez pas le sport. Évitez les écrans (téléphone, ordinateur) si vous pouvez, regardez votre TV à au moins 3 mètres de distance. Reposez vous (s'allonger, fermer les yeux dans le noir) à chaque crise et aller marcher... c'est une nouvelle façon de vivre... Voyez avec la MDPH, J'insiste. Voir un psy peut vous aider à accepter votre état (notre état) mais éviter les anti-dépresseurs... Bien à vous
Syloue
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@Nevritegauche bonjour je vois un psy , merci pour vos bons conseils , je n'arrête pas de pleuré.
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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