Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@raygal j’ai commence avec des paresthésies aux bras et maintenant ce sont des sensations de brulures aux mains et aux pieds quasi permanentes. J’ai les mains et pieds rouges, des œdèmes aux chevilles. J’ai toujours mal aux jambes. Seule la position allongée me soulage et je dors depuis 3 ans avec des somnifères. Je suis passé d’une vie très active à un quotidien très difficile à supporter.En France nos soignants n’y comprennent pas grand chose et tous les médicaments classiques n’ont eu aucun effet sur moi.

je suis preneur de tous les conseils et avis 

Bonjour, 

Vous arrive t'il d'avoir des sensations dans le dos ? Type douleur éclair, ou irritations nerveuses, enfin comme si on vous prenait des fibres à la pince à épiler et qu'on t'irait un bref instant dessus 😅.

Bonjour c’est surtout des sensations de brûlures, de picotements exacerbés par le froid ; le métal froid me fait sursauter ; j’ai régulièrement des  poussées de fièvre légère à 38 pendant 2 ou 3 j , des éruptions cutanées type varicelle ou acné pendant 1 semaine et ça disparaît ! L’hôpital m’a fait tous les tests infectieux plusieurs fois et qui sont négatifs.

Ma famille ne me comprend pas car j’ai l’air d’aller bien

avec ce forum je me sens moins seul car nous échangeons sur nos symptômes et vécus 

bon courage à tous et que votre vie soit la meilleure possible

@Fredoafrique bonjour, voilà bien le problème....nous avons "l'air" d'aller bien alors les autres comprennent difficilement ou...pas du tout.... Belle journée 

@Jackpot7‍ bonjour, j'ai effectivement des éclairs mais moi, pas dans le dos, mes éclairs me passe dans le corps, depuis les partie intime jusqu’à un peu plus haut, ça m'arrive quand je reste trop longtemps debout.

je souffre de névralgie clunéal, ce sont des petits nerfs en dessous du bassin pelvien, bref, je souffre en permanence, je ne dis pas que le traitement ne marche pas, je suis sure que ça marche un peu, parce que si je ne prends pas mon traitement, je souffre de façon abominable, mais ce n'est pas suffisant. je garde la position allongée souvent, pour me soulager, ces fameux nerfs, il y en a deux, un pour chaque jambe, une fois qu'il est appuyé longtemps fais se nouer les muscles environnants, ce qui fait que je sent les muscles de mes fesses se contracter jusqu'à ce qu'il soit impossible de laisser passer même un pet, en plus d'être gênant, c'est douloureux, et je sent aussi les muscles de mon vagin se contracter également jusqu'à ce que ça ne soit plus supportable, donc je reste allongé mais tant que je ne dors pas, ce n'est plus la peine d'espérer qu'il y ai un mieux. mais je ne vais pas dormir toute la journée, alors je fais avec, mais c'est dur.

le traitement me donne des migraines de temps en temps, m'enlève de la concentration énormément, de la mémoire, mais on m'a dit qu'il n'était pas possible de changer de traitement, et effectivement quand je demande à d'autre médecin, on me dit que c'est le meilleur traitement.

ce texte pour moi,pas très long, m'a mis énormément de temps, parce que j'ai du mal à me concentrer, à affiner mes paroles, alors bonne continuation à tous

Je n’écris pas souvent, toutefois j’ai lu tous les commentaires de ce forum! J’ai aussi un diagnostic de NPF idiopathique depuis 1 an avec des symptômes depuis 4ans. Toutefois ce n’est rien comparé à ce que je lis! J’ai des problèmes aux jambes et aux bras mais ça s’endure, quelquefois des chocs et des engourdissements, des sensations de brûlures,  des pertes d'équilibre aussi, lorsque ca survient, j’essaie de me convaincre que c’est un mauvais signal et que c’est une fausse douleur... pas toujours facile toutefois! Pour m’aider je fais de la méditation de guérison à tous les jours, des étirements pour éviter les crampes qui réveillent la nuit, et je joue (essaie de jouer)du violon qui me fait oublier le temps, la musique c’est merveilleux!! L’an dernier, à tous les jours je surveillais la progression de la maladie, j’appréhendais la douleur...je suis très fragile à la douleur! Chaque fois que je faisais une activité ou un sport, je me demandais si l’an prochain je pourrais encore! Maintenant j'essaie de me voir guérie dans le futur.  Effectivement, rien ne paraît et seulement quelques personnes sont au courant pour ma NPF. Je refuse... pour l’instant toute médication qui me changerait physiquement et psychologiquement! Ici, au Canada, j’aurai la possibilité de prendre du cannabis médical qui est légal, c’est mon assurance douleur! 

Merci à toutes et tous pour vos témoignages, je me sens moins seule avec cette maladie pas très connue! Je garde espoir et j’essaie de profiter pleinement de la vie, tout en surveillant ma condition physique au mieux! Quelquefois je déprime quand je ressens de nouvelles douleurs, mais mon conjoint est  toujours là pour  me « supporter » et en vous lisant je sais que même très loin de vous je me sens moins seule! Merci!

@Musique87‍ 

merci pour ton temoignage

Souffres tu aussi d’œdèmes aux pieds (rétention lymphatique en ce qui me concerne)?

y a t il quelque chose qui te soulage ? Medicaments, relaxation, massages, psy, cure ?

je suis preneur de tout conseil et expérience 

amicalement

L’artemesia te soulage ?

@Suzanne33 bonjour, c'est quoi comme maladie la NPF ?

@suzanne33    J'ai compris,je suis idiote vu que je suis sur la discussion des neuropathie des petites fibres.....