Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Musique87 Moi aussi j'avais pensé à lyme. d'ici 6 mois je ferai parti d'une étude pour tester un nouveau traitement. j'ai donné mon accord au Pr Sène ... j'en ai marre de souffrir. mes douleurs peuvent être à 10 sur 10 aussi..Et ma NPF a provoqué une neuropathie de la cornée+ une blépharite qui provoque décharges electriques, sécheresses occulaires et troubles de la vision, mais heureusement qu'au bout d'un an cela a pu être diagnostiqué à l'hopital des quinze-vingt, grâce encore au pr Sène qui m'a envoyé là-bas...Et j'ai enfin un traitement (lourd) qui me soulage, anti biotique et immunosuppresseurs sous forme de gouttes dans mes yeux

@Musique87 @tranquille 

Salut 😘

Depuis que je suis rentré de lariboisière c'est la cata ,les douleurs sont partout est elles n'arrêtent pas de grimper, c'est ignoble cqui nous arrive. 

Je suis aussi dans le protocole d'un nouveau traitement , le professeur SENE m'expliquera de quoi il s'agit est des exams qu'il faut faire pour être admis le 21mars .

Mon rdv à Colmar chez le neurochirurgien est reporté. Demain je vais voir un chinois qui apparemment soulage les douleurs neuropathiques, je vous en dirai plus demain. 

Je vous souhaite moins de douleurs de tout mon coeur 😘😘😘😘

@tranquille‍ avec 2 jours de retard j’en suis désolée je l’avais pourtant marqué dans mon agenda (la grande fatigue me donne quelques trous de mémoire...) je te souhaite un bon anniversaire avec du mieux pour toi de tout mon cœur comme à vous tous :-)

Gros bisous, Djipi.

@melimelou ton défilé tu le ressens dans n'importe quelle position ? Ça te fait quoi comme sensation ? Ici c'est une sorte de lourdeur du bras de l'épaule/omoplate jusqu'au poignet. 

Tu as passé une echo/doppler pour le diagnostic ?

Concernant les anticorps antinucléaires, c'était une de mes toutes premières analyses avec les facteurs rhumatoïdes par mon médecin traitant. Ils étaient positifs à 1/320 de mémoire et mouchetés. J'ai refait l'analyse au chu après consult en médecine interne et c'est revenu encore moins positif à 1/100. Pas d'anticorps lupiques. Donc rien d'intéressant à se mettre sous la dent du coup. C'est à partir de 1/640 qu'ils considèrent que ça cache quelque chose. Il m'a expliqué que si on les cherchaient chez pleins de personnes sans problèmes de santé ça pourrait aussi revenir positifs pour certains d'entre eux.  À quelle dilution étaient ils positifs ?

La sclerodermie, il n'y a pas une sensation de froid tout le temps aussi ? 

@Jackpot7‍  bonjour, 

Concernant mon syndrome cela a commencé par une lourdeur dans le poignet et les 2 derniers doigts de la main. Puis la douleur est montée jusqu'aux cervicales, j'avais l'impression de sentir passer le nerf du début du crâne jusqu'au bout des doigts. J'ai fait 6 mois de collier cervicales et cortisone. J'ai fini par aller voir un neuro sur les conseils d'un ami médecin qui ne comprenait pas, lui, que Hr souffre encore autant malgré la dose de médicaments. J ai repassé une irm, un scanner avec injection, un doppler, et finalement un Emg. C'est ce dernier qui a "parlé". 

Actuellement j ai bcp moins svt mal à la main, mes douleurs sont surtout au niveau cervicales, j'ai souvent comme un torticolis, je ne peux plus tourner la tête ni lever complètement. Je ne peux plus lever les bras non plus sans déclencher des douleurs, j'ai comme toi, l'impression d'avoir un 38 tonnes sur les épaules. 

Une petite anecdote : choisir des vêtement sur les rayons qui sont exposés au dessus est devenu un calvaire. J'ai changé de voiture pr une auto car passer les vitesses m'était devenu impossible. 

Pour les auto anticorps ils étaient a 1280 "mouchetés " la 1ere fois, puis 680 la 2e fois. On a testé tout plein anti corps qui n'ont rien donné. 

bonjour à tous;

Je souhaitais prendre un rendez vous avec le Pr Sene mais delai à plus de 6 mois ….

travaille t il avec d autres médecins ? si oui lesquels car attendre 6 mois ….

je me disais qu il doit bien avoir des assistants !

merci à tous

bonne après midi

@Estelle73 

Salut Estelle tu peux essayer de prendre rdv chez le professeur ALAIN SERRIE il est aussi à lariboisière est il connaît bien le professeur SENE. C'est comme ça que moi j'avais fait en 2016 ,j'ai eu rdv très rapidement chez le professeur ALAIN SERRIE qui ma envoyé chez le professeur SENE que j'ai vu 2 mois après. J'ai peut être eu de la chance que c'est allé aussi vite mais à tanter je pense. 

Secrétariat pr alain SERRIE : 0149958177 

Bonne chance 🤞

@mustangcruiser67 salut 😀 Merci beaucoup pour le renseignement , je tente demain matin à la première heure 🤪

dur dur de se faire soigner avec ces délais

Je publierai demain pour te tenir au courant des délais.

bonne fin de journée 😉

@melimelou je vois que tu n'es pas plus avancée avec tes ACAN.

Je dois faire de la kiné pour mon défilé et pour essayer de détendre le dos aussi.. J'ai tendance à  me crisper sans m'en rendre compte. Tu as tenté des séances aussi ? 

@Jackpot7 je fais des séances de kine 1 fois semaine depuis mon diagnostic, il faut que le kine connaisse bien le syndrome car il y a des gestes et/ ou mouvements qui sont terribles et donc à éviter. 

Depuis plus d'un an je fais des séances 2 fois par semaine car j'ai des douleurs diffuses partout (fibromyalgie)

Mon dos est, selon les osteo et kine, hyper contracté, je ne m'en rendais pas du tout compte. 

Je fais aussi de la balnéothérapie cela m'aide bien. Je dors avec 2 oreillers et j'ai changé de matelas pr un matelas à même de forme. 

De mon côté je ne suis en effet pas du tout avancée côté maladie auto immune  ...  un des médecins du Cad m'a expliqué que j'avais sûrement qqc qui "se cachait", les maladies auto immunes sont sournoises et vicieuses et un jour, peut être, elle prendra plus le dessus et se verra aux examens... mouais super. Donc "j'attends" et je note et prends des photos pr me faire un "book" on verra