Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Jackpot7‍ , non je n’ai plus de telles douleurs. Cela a duré pendant 2 ans jusqu’au moment où j’ai eu ce rdv avec le Pr Sene à Lariboisiere sur Paris. Il m’a donné un traitement qui a baissé mes douleurs de 50 %. Ce médicament est la mexiletine en gélules. Cela agit sur les canaux sodiques mais agit sur le cœur donc électrocardiogramme en suivi régulier obligatoire et prise de sang tous les 3 mois. Au bout de 2 ans de ce médicament j’ai eu des effets secondaires de plus en plus gênants et moi qui ne suis pas trop pour les médocs je pense que mon corps saturait. Alors avec l’accord du Professeur Sene j’ai arrêté le traitement. Les symptômes du coup reviennent mais moins douloureux. De toute façon il m’a dit que pour l’instant il n’avait plus rien à me proposer alors j’accepte ma maladie et vit avec non plus comme une ennemie mais faisant simplement partie de moi :-) 

Je revois le Professeur Sene en mars.

Bonne nuit à toi @Jackpot7‍ :-)

Djipi.

@Jackpot7 @Djipi2015 

Bonjour vos commentaires me font réagir ça j ai des similitudes avec vos parcours. Je n ai pas connu mon père il est décédé quand j avais presque 1 mois, il a eu une permission car il faisait son service militaire en Algérie pendant la guerre et quand il est reparti pour retrouver les atrocités de la guerre à 22 ans, on l a retrouvé  mort sur une voie de chemin de fer près de Dijon, il aurait été assassiné, je ne vous dis pas le traumatisme car on ne m'a pas épargné les détails et d autant que je me souvienne je sais depuis tout le temps que mon père est mort de cette façon aussi violente... je vous passe mon adolescence tout aussi violente....j ai eu ma 1ère fille par césarienne ce que j'ai mal vécu, je ne voyais pas donner la vie ainsi. Mes premières demangeaisons ont eu lieu à partir de ce moment là, est ce la raison? Je n en sais rien et la naissance de ma 2eme fille s est bien passé (le rêve  pour moi) sauf qu une semaine après, à  la sortie de la maternité, j ai fait une hémorragie qui a failli laissé ce bébé et sa grande soeur  sans maman.....les séances de psy je connais...

Je  trouve que dans nos histoires les traumatismes sont présents, sans doute des coïncidences mais .....

@Djipi2015 bonjour et merci pour ton témoignage. Je ne connaissais pas du tout jusque là le Pr SENE mais vais en parler à ma neurologue (Dr HUSSON clinique St Helier à Rennes qui était spécialisée sur Paris dans la NPF, peut-être qu'elle le connait).

As tu mis longtemps à obtenir un rendez-vous avec lui ? Tout le monde sur le forum parle beaucoup en bien de lui et il semble être à la pointe dans les dernières recherches.

Je ne connais pas non plus ce médicament mais il semble avoir été pour toi efficace, malgré les différentes contraintes que tu expliques. Je ne suis pas pro médicaments comme je l'ai expliqué un peu avant, mais je veux retrouver une vie plus supportable un temps afin de pouvoir reprendre ma formation qui me tient à cœur d'expert ingénieur santé environnement. L'environnement impacte totalement sur notre santé et ma neurologue m'a dit qu'il y avait sûrement énormément de personnes vivant avec une NPF mais qui ne le savent pas car asymptomatique pour elles. Elle dit en effet bien qu'il y a toujours un élément précurseur à la manifestation des symptômes et qu'en général c'est multicausal mais que cela peut apparaître du jour au lendemain, ce qui a été le cas pour ma part.

Lors de la prise de ce médicament, était ce dans le cadre d'un essai clinique au vu du suivi qui doit être très rigoureux ?

Merci beaucoup par avance.

Gaëlle

@Bridget22 merci beaucoup pour votre gentillesse. Le Professeur Misery m'avait également parlé de l'essai clinique qu'il souhaite toujours que je réalise. Toutefois, ma neurologue pense que ce n'est pas si idiopathique que cela étant donné que lors de mon dosage en vitamine B12 en hospitalisation de jour pour faire la biopsie, j'étais déjà supplementée par injection donc résultat faussé et selon ma neurologue l'essai clinique ne serait pas vraiment adapté car je ne pourrai plus être supplémentée en vitamine B12, elle chuterait et je sortirai vite du cadre de l'étude. 

Les essais cliniques sont en effet très stricts et le moindre résultat en notre défaveur peut nous mettre hors protocole. Je comprends complètement votre déception dotant plus qu'il agissait sur vos douleurs. J'ai, comme vous, bon espoir qu'un médicament soit commercialisé un jour même si la mise sur le marché est un long parcours du combattant. 

Le professeur Misery m'avait indiqué que sur les 10 personnes participant à l'essai clinique, cela avait marché considérablement pour l'un d'entre eux. Je sais qu'il y a également 2 jeunes participant à l'étude, 1 femme née en 1987 et un homme né en 1991, ce qui m'avait un peu soulagée en me disant que je n'étais pas la seule jeune dans ce cas...

Pour ma part, le neurontin ne semblant pas agir sur mes douleurs je vais prendre du Lyrica et un antidépresseur jouant sur les neuropathies. Il s'agit du CYMBALTA (efficace à partir de 60 mg par jour apparemment). A terme, je n'aimerais prendre que ce médicament qui semble bien diminuer les douleurs neuropathiques. En effet, certains patients de ma mère ayant des neuropathies périphériques suite à chimio, zona, diabète, etc. prennent cet antidépresseur et cela leur diminue de moitié leur douleur. Ma neurologue a dit que c'était en effet un nouvel antidépresseur efficace pour cela avec peu d'effets secondaires, pas comme le lyrica. Peut-être pouvez-vous en parler à votre médecin traitant ?

Bien à vous, beaucoup de courage.

Je vous embrasse.

Gaëlle.

@GaëlleBZH‍ mon premier rdv avec le Pr Sene en 2015 avait été rapide car j’avais été mise en lien directement avec lui par un autre professeur. En tout j’en ai vu 4 avant le Pr Sene. M’envoyer vers lui a été la meilleure décision car oui en effet il est excellent.

La prise du médicament ne faisait pas partie d’une étude. J’ai d’abord été hospitalisée pour des examens complémentaires puis avant de me le prescrire il m’a fait un électrocardiogramme pour vérifier que mon cœur pourrait supporter le traitement, il ralentit le cœur. Et prise de sang tous les 3 mois. Au début il m’avait prescrit 3 gélules matin midi et soir et m’avait dit de baisser la posologie si j’avais des palpitations. En fait pendant 2 ans je n’ai pris qu’une gélule le soir car déjà avec 2 gélules j’avais des palpitations (mon cœur bat naturellement très lentement). Et dès la première prise mes douleurs ont baissées. Cela a marché sur moi mais rien ne dit que c’est le cas pour tout le monde et les effets secondaires de ce traitement peuvent être multiples selon les patients...pour moi cela s’est traduit par des problèmes d’essoufflements au moindre petit effort, de digestion, vomissements, problèmes dermato et prise de poids. Mais cela valait la peine :-) J’ai arrêté le traitement avec l’accord du Pr Sene en juillet dernier. Depuis je ne prend plus rien et les douleurs restent faibles même au plus fort des symptômes.

En espérant avoir bien répondu à tes attentes, bien à toi,

Djipi.

Bonjour à toutes et à tous !

Dernières petites questions ...

Vous semblez toutes et tous, d'après les derniers témoignages (je n'ai pas tout lu) plutot avoir des brûlures se manifestant par du chaud 'brulant' que des brûlures 'glacées' avec des démangeaisons. 

D'autre part, pour la plupart d'entre vous, ces brûlures 'chaudes' et démangeaisons semblent restées localisées aux pieds/jambes, mains/avant bras. 

Peu d'entre vous évoquent des paresthésies des membres inférieurs et/ou des membres supérieurs ou des manifestations vagales (bradycardie, arythmie) avec tremblements des nerfs (sensation de vibrations généralisées).

Pour ma part, j'ai eu une hypodermite des membres inférieurs à la suite d'un retour d'avion à Barcelone qui est passée au bout de 5 jours. Ce n'est qu'un mois après que j'ai ressenti des brûlures 'glacées' pieds puis membres inférieurs au point de me sentir grippée avec 40 de fièvres. Toutefois, je n'ai jamais eu de réelles démangeaisons jusqu'à présent (symptômes apparus depuis 15 mois). J'ai vraiment des brûlures 'glacées' généralisées dans tout le corps (état grippal) avec microtremblements généralisés également et malaises vagaux fréquents. Le fait de lutter tout le temps contre la sensation de froid et les tremblements, mon cœur bradycarde et je fais des malaises vagaux sans jamais perdre connaissance mais douloureux et impressionnants.

Il est vrai que la symptomatologie de la NPF est extrêmement variée mais certains d'entre vous se reconnaitraient-ils dans mon témoignage ? Si oui, quelles sont vos 'astuces' ;) au quotidien pour lutter contre le froid (accentué au contact du vent, du métal, du carrelage, des vêtements trop serrés) et contre les tremblements et malaises vagaux ?

Merci infiniment pour vos réponses et conseils.

Bien à vous, Gaëlle.

Juste pour dernières petites infos importantes, il est vrai que j'ai aussi Hashimoto (souvent en lien avec NPF) et un déficit idiopathique en vitamine B12 maintenant supplémenté depuis 2 mois en injection intramusculaire mais pouvant aussi donné des problèmes neurologiques assez importants en cas de carence aiguë (l'anémie macrocytaire n'apparaissant que des années plus tard), ce qui a été mon cas pendant plus d'un an (dosage réalisé la première fois en avril 2018). Je me demande alors que peut-être certains d'entre vous ayant la NPF sont aussi carencés en vitamine B12, à creuser ... Voila ;)

Merci à vous et beaucoup de courage !

@Djipi2015 merci beaucoup pour ta réponse et tes précieuses informations. Je vais en parler avec ma neurologue que je revois demain après midi. Il est vrai que moi aussi, depuis que j'ai déclaré la NPF, j'ai tendance à beaucoup bradycarder mais je trouverai très intéressant de pouvoir rencontrer ce professeur.

Très bonne fin de journée.

Gaëlle.

Bonjour a tous et toutes

J'aimerais savoir si vous avez des problème de sommeil,car outre les douleurs, j'ai énormément de mal a a m'endormir,et quand j'y arrive enfin je me réveille trés souvent de 10 a 30 fois par nuit... Pour l'instant rien ne fonctionne, j'ai moi aussi fait le tour de tout les médicaments qui existe,rien n'a fait effets jusque là  morphine,lyrica ,neurontin,anti dépresseur et j'en passe,j'ai rdv avec le professeur sene fin février, j'aimerais trouver des solutions meme si j'ai des doutes ... j'en profite pour vous souhaiter malgré vos douleurs une excellente année 2919 christian