Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour

Actuellement je suis hospitalisée à mon centre antidouleurs on me fait des perfusions de xylocarde est ce que quelqu'un en a déjà eu? Pour le moment sans résultat...

@la talau bonjour,

je sais que je viens des années à après mais je veux bien avoir le contact de ce médecin. Je suis dans une immense souffrance.

Bonjour,

Je suis suivie par le Pr Sène à l'hôpital Lariboisière, spécialiste des maladies auto-immunes et le plus pointu sur "les neuropathies des petites fibres nerveuses". Il vous fera un sudoscan à son cabinet (comme si on se pesait, totalement indolore), puis selon le résultat, il vous prescrira le potentiel évoqué au laser à Henri Mondor, Créteil.

D'autres examens selon votre histoire et de toute façon, au second RV selon les résultats, prise de sang avec recherche de maladies auto immunes, diabète, un tas de recherche car si c'est ça, souvent associé à autre chose ou à rien.

J'ai eu aussi une recherche génétique plus tard.

Il m'a proposé d'être une semaine hospitalisée pour faire tous les examens (même Henri Mondor) ou par RV séparés.

Il est super humain, adorable. Après 8 ans d'errance et de non prise en charge pour mes douleurs ds 3 hopitaux, prise pour une folle, immobilisée, ne pouvant même pas me déplacer aux RV extérieurs, j'ai pu par hasard connaître son nom et m'y rendre.

Si ce site avait existé avant, ça m'aura bcp aidée vu que je vis seule.

Bon courage vous allez voir le bout pour un diagnostic. Il va bcp vous aider.

Sylvie

Bonjour,

Je connais un docteur Séne, c'est une personne de couleur, est-ce la même personne ?

Cdlt

@Lila862

Bonjour

Merci pour vos réponses je suis suivie dans un centre antidouleurs qui m'a prescrit les mêmes examens à Henri Mondor , et recherches,mais aucun antidouleurs ne fonctionne sur moi.

Vous ne dites pas quel traitement vous a donné le professeur Sene?

Clt

Oui le Professeur Sène est un homme de couleur très accueillant. J'avais déjà un traitement donné par centre anti douleurs. Tjs les mêmes recettes de 3 molécules pour douleurs neuro : antidépresseurs, tramadol, Neurontin 1800/jour maintenant (gabapentine). Avant, bcp plus. Certains ont du Lyrica (prégabaline).

Je n'ai pas le meilleur anti dépresseur mais ne supporte pas les autres (ixel (milnacipran). Je dois prendre RV ds un centre anti douleurs. J'ai été vue par un médecin de la douleur en libéral en clinique mais je ne supporte pas les changements de molécules.

C'est bien que le vôtre ait pensé à cet examen ! Vous êtes où ?

Bonne journée 😀

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. Déjà, je tenais à vous dire merci pour vos témoignages car grâce à vous j'ai pu connaître l'existence du Professeur Sene et attends prochainement un rdv avec lui. J'ai 28 ans et comme vous je suis entrain de passer par le parcours du combattant pour que l'on reconnaisse que je ne suis pas "une malade imaginaire"... IRM cérébral, médullaire, prise de sang +- normal (quelques anomalies type VGM et trop de vitamine B6 à un moment mais cela reste normal selon les docteurs -je ne sais plus qui croire-), EMG normal.

Je suis atteinte d'endométriose depuis un moment j'avais des douleurs types décharges éléctriques au pubis, cela s'est arrêté un jour et puis... un matin ça a commencé dans la jambe gauche et s'est propagé dans tout le corps !! Fasciculations, décharges éléctriques, fourmillements, sensation de brulure... Pensez-vous que cela pourrait avoir un lien ? On me dit que non mais j'ai tout de même l'air assez sujette aux maladies auto-immunes...Pour l'instant, le sport et le yoga me procure un grand soulagement (temporaire malheureusement), j'ai très peur de passer par la case médicaments...... Je voulais savoir si vous connaissiez tout de même des périodes de soulagements, voire même de rémissions qui sait ? J'attends avec impatience de pouvoir rencontrer le professeur Sene.

Merci de m'avoir lu

@Catskate

Et aussi une dernière question, (je sais que votre post date un petit peu), avez-vous réussi à faire cette cure d'immunoglobulines ?

Merci beaucoup, je me pause tellement de questions en ce moment c'est vraiment un choc cette maladie...

@klklkl malheureusement non. La dernière fois que je suis allée en consultation on m'a dit qu'il y avait rupture de stock d'immunoglobuline et priorité aux maladies auto-immunes

@Catskate Merci pour votre réponse ! J'éspère qu'un jour cette situation s'améliora... C'est vraiment dommage car cela a l'air d'être une bonne alternative de ce que j'ai lu aux médicaments... Autrement il faudrait voir dans un autre pays mais bonjour le coût ... Merci encore pour votre réponse. J'espère également que vous vivez au mieux la situation..