Trouble fonctionnel neurologique (TNF) : longue errance diagnostique

@Candice.S

@Paume2023 , j'ai mis un an à peu près avant d'avoir le diagnostic depuis que j'ai eu mes premières céphalées. encore aujourd'hui j'essaie d'avoir des précisions car peut-être qu'on pourra me trouver un traitement plus adapté. est ce que c'est de la famille des migraines avec aura sensitive ? y a t-il quand même un trouble vasculaire dessous qui decompense pendant les crises ou pas... ? Pour vivre au mieux avec tout ça j'essaie de me rassurer à chaque crise en me disant que ça a une fin, que c'est juste comme la dernière fois. J'ai un certain code de conduite selon les symptômes pour ne pas courir aux urgences à chaque fois. Bon courage à vous tous en tout cas. Mine de rien le temps passe et on survit.

Bonsoir mes premiers symptômes ont débuté en février 2019 et le neurologue me l'a annoncé le 3 janvier 2023. Dans de précédentes consultations cela avait été évoqué par d'autres neurologues sur les comptes rendus mais aucun ne me l'a présenté comme une maladie réelle. On me demandait de continuer toutes les séances de rééducation, de reprendre le travail, aller consulter un psy ou plusieurs et tout ira mieux. Je n'ai pas baisser les bras parce que je me connais et que la personne que je suis devenue n'a jamais été moi. D'une personne dynamique, rigolote, épanouie j'ai le sentiment de vivre dans le corps d'une personne âgée je suis lente, je cherche mes mots, j'oublie vite, je fatigue vite ma vie a changé complètement. Pour répondre comment j'ai pris le diagnostique ça ne m'a fait ni chaud ni froid juste ne pas y croire Enfin une neurologue qui me dit raconter moi ce qui vous est arrivée et lorsque je cherchais d'autres symptômes rajoutait il vous arrive d'être comme ceci ou comme cela et note les symptômes constaté dans son cabinet. Et la cerise sur le gâteau m'annonce que je ne suis pas folle en plus de l'expertise psychiatrique que j'ai eu. Comment vivre avec cette maladie ? Déjà il va falloir qu'on se batte pour qu'il ait une reconnaissance de cette maladie, comment je ne sais pas mais il faut le faire pour plusieurs raisons. D'une part nous avons un certains nombre de handicap parfois il faut réadapter notre quotidien, notre maison, cela aussi il faut prendre en compte par exemple ma première maison comportait des étages et de monter les escaliers m'épuisait on l'a vendu pour une maison plus petite et plus adaptée. Je conduis de moins en moins car la concentration entraînant la fatigue faisant que je devenait dangereuse je mets trop de temps à réagir. Du coup pour la nouvelle maison on 'a fait en sorte d'être proche de commodités et d'un réseau de transports en commun. Je dirais il faut accepter et je pense qu'on y arrive le plus compliqué c'est de se faire entendre et comprendre. Effectivement j'ai lu dans les témoignages et je partage le même sentiment nous sommes les poubelles. On nous fait plein d'examens de tout genre et on écrit noir sur blanc les résultats sont incohérents avec les dire du patient ou sont discordants alors que nos ressenties sont réels . À aucun moment la question:pourquoi ce patient (e) rapporte ou se plaint de tels symptômes ? "Cela nous évitera de chercher d'autres avis à mon sens. Au début j'avais une mémoire type alzeimher précoce pendant ce temps là on 's' est intéressé à moi, j'étais un cas intéressant jusqu'à ce que les résultats des marqueurs reviennent négatifs et là je suis sortie de la consultation étiquetté être en état de conversion.. Notre entourage doit aussi être en mesure de comprendre la maladie car eux aussi nous déçoit certains jours.