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Patients Système nerveux
Syndrome MELAS (Mitochondrial Encephalomyopathy, Lactic Acidosis, Stroke-like episodes), parlons-en !
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 04/02/2025 à 18:08
Inscrit en 2021
8 503 commentaires postés | 158 dans le forum Système nerveux
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Evaluateur
Bonjour @nikus2378.,
J'invite des membres :
@Breizhounette29 @edithweb38 @Jenna97206 @mila95 @Nathyi @Bibo1992 @Bénédicte1973
Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Breizhounette29
Breizhounette29
Dernière activité le 12/01/2025 à 13:32
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Bonjour toutes mes condoléances pour la perte de cette personne. Il est difficile ce moment d attente de résultat, long , quels symptômes avez-vous ? Et quelle maladie s'agit il ? Bon courage
Je suis atteinte de maladie génétique mitochondriale , melas .
nikus2378.
nikus2378.
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:02
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Bonjour, merci de votre témoignage de sympathique, je ne sais pas encore quelle maladie... Les médecins suspectent Melas, mais ....
Migraines hémiplégique, diabète, hypothyroïdie, épilepsie myoclonique, arythmie, phosphenes, diarrhées chronique, vomissements, hepatose, faiblesse musculaire et d'autres symptômes plus anciens qui pourraient être reliés.
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nikus2378
nikus2378.
nikus2378.
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:02
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Et vous quels sont vos symptômes pour Melas?
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nikus2378
vince8x
Bon conseiller
vince8x
Dernière activité le 22/01/2025 à 18:58
Inscrit en 2014
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12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour.
Je suis en plein diagnostic de maladie mitochondriale. J'ai des soucis cardiaques depuis 2021, 2 ablations de fa et maintenant problèmes ventriculaires.
Fatigue, douleurs aux yeux, j'ai aussi des tressautements musculaires depuis 2 ans sur tous les murs du corps, pas de rapport me dit on avec cette pathologie mais je les ai..
J'ai passé un peu par hasard une vo2max en décembre à force de plaintes, on s'est alors aperçu que mes muscles ne consommaient pas assez d'oxygène.
J'ai fait analyse ADN le mois dernier j'attends les résultats. Pas de cas connu dans ma famille, ça arrive d'un coup. Je cherche des personnes qui ont cette pathologie pour en discuter. Le généticien m'a un peu ruiné le moral
Merci
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Elfe63
Elfe63
Dernière activité le 04/02/2025 à 09:45
Inscrit en 2025
Patient, Cytopathies mitochondriales depuis 2025
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Explorateur
@vince8x bonjour avez vous eu vos resultats ?
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nikus2378.
nikus2378.
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:02
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Bonjour, je suis dans l’attente d'un résultat génétique, cela devient difficile à vivre.
Je viens de perdre la personne atteinte du gène qui a permis d’identifier la maladie.
Je ne peux m’empêcher de penser, rechercher.... au vu de mes symptômes déjà présents.
Donc si quelqu’un veut témoigner, en parler me ferai du bien
Merci, bonne journée