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Patients Système nerveux
SLA ou maladie de Charcot
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chaveta
Bon conseiller
chaveta
Dernière activité le 20/12/2024 à 21:58
Inscrit en 2013
293 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
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Bonjour Laurenoël,
merci pour ton poignant témoignage. Quelle terrible maladie !
Bon courage à toi !
Amicalement.
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Chaveta
mecseropo
mecseropo
Dernière activité le 30/07/2016 à 10:41
Inscrit en 2013
12 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
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Ami
Bonjour j aimerais entrer en contact avec une personne pouvant me donner des infos sur cette maladie car j ai un proche qui en est atteint.symptomes et autres , lui a des problemes de jambes et bras
Utilisateur désinscrit
bonjour,
J'ai appris le 13 septembre 2014 que j'étais atteinte de la SLA. J'ai 63 ans. Jusqu'alors je passais une retraite très heureuse et j'avais plein de projets. Alors tout s'écroule. Je me réveille le matin la peur au ventre et je suis remplie de chagrin. Pour l'instant j'arrive à marcher avec une canne et mes mains ont gardé leur mobilité. J'espère que le traitement qui ne guérit pas va quand même pouvoir stopper au mieux le développement de cette maladie incurable.
djallee
djallee
Dernière activité le 03/08/2024 à 10:15
Inscrit en 2014
3 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
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Engagé
bonjour,
je suis atteinte par un dérivé de la SLA j'ai le gène VCP, j'ai été diagnostiquée en décembre 2014, mais j'ai commencé à souffrir il y à 7 ans, pas assez de recul pour un traitement, le quotidien devient difficile, les douleurs sont présentes tous les jours
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basi
djallee
djallee
Dernière activité le 03/08/2024 à 10:15
Inscrit en 2014
3 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
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Engagé
je te présente mes condoléances, juste une question j'ai choisi l'euthanasie avant de devenir, un légume tu en penses quoi ?
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basi
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Laurenoel
Bon conseiller
Laurenoel
Dernière activité le 19/12/2024 à 00:00
Inscrit en 2014
174 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Mon papa est décédé de la SLA le 27 mars 2013. Soit 5 mois après le diagnostic.
je connaissais cette maladie et son évolution mais également toute la souffrance psychologique, car les neurones fonctionnent parfaitement bien et le malade se retrouve prisonnier de son corps.
je l'ai accompagné jusqu'au bout en l'aidant notamment à rédiger sa déclaration de fin de vie. Ce fut difficile, très difficile, mais je souffre moins de son départ.