Sclérose en plaque ou non ? Je suis perdue

Bonjour à tous.

Je vais essayer de ne pas faire très très long et de synthétiser au maximum.

Jusqu’à aujourd’hui je n’ai fait que regarder les échanges entre chacun, les divers sujets sur la SEP, des articles mais je n’ai jamais osé commencer un sujet, mais je le fais aujourd’hui car je suis de plus en plus inquiète et je me pose de véritable questions concernant mon état de santé.

Je suis une jeune fille de 24 ans et tout a commencé début septembre (plus exactement le 5 septembre), je me suis réveillée dans la nuit avec une sensation de fourmillements au niveau de ma joue gauche. J’ai eu très peur car ça ne m’était jamais arrivé. Je me suis rendormie sans souci mais j’ai été très inquiète le lendemain car j’avais une sensation d’engourdissement. De plus, au fur et à mesure j’avais l’impression d’avoir des picotements au niveau du bras gauche. Je suis allée aux urgences pensant faire un AVC. Ils m’ont fait des examens et n’ont rien trouvé. A partir de ce moment j’ai commencé à avoir des sensations de brûlures dans les avants bras et dans les mains, ça se manifestait surtout la nuit, je me souviens je n’arrivais presque même pas à caresser mon chat ou à utiliser mon téléphone tellement que la sensation au niveau de mes mains étaient désagréables. Ce problème se passait la nuit, la journée ça passait (on note aussi qu’à cette époque il y avait une canicule terrible jusqu’à 40 degrés donc je ne sais pas s’il y avait un lien ou pas ?).

Les sensations de brûlures ont continuées, je suis donc retourné aux urgences et idem, pour eux rien à signaler.

Je suis donc allée voir ma médecin généraliste qui m’a prescrit une IRM cérébrale. IRM totalement normal, le médecin m’a dit « votre cerveau est parfait. »

Seulement, mes symptômes continuaient, avec cette fois-ci des brûlures dans les jambes, un peu dans les pieds, des picotements…

J’ai donc passée une IRM du rachis cervical (car j’avais dit aux médecins que ces symptômes sont arrivés au moment où je suis rentrée de vacances et aussi quand j’ai repris les séances de sport), elle s’est dit peut-être que je m’étais foulé quelque chose au niveau des cervicales.

IRM du rachis normal.

J’ai par la suite passé une IRM médullaire qui était également parfaite. RAS.

J’ai fait des prises de sang recherchant éventuellement une maladie auto immune : rien.

On a regardé également du côté de la thyroïde, rien, les reins rien.

De plus en plus les symptômes étaient bizarres surtout du côté droit de mon corps. Douleurs aux mollets et tressautements surtout du côté droit, vertiges terribles à une période, sensation de boule dans gorge ça me fait limite du bien quand je mange car ça « cache » cette boule, (ce symptôme là est bizarre car il part et reviens parfois). J’étais allée voir un médecin généraliste qui m’avait prescrit un scanner du thorax pour voir s’il n’y avait rien. RAS aussi, scanner parfait.

De plus, ce qui est bizarre et m’inquiète encore plus c’est que depuis ce matin j’ai la sensation que mon troisième orteil du pied droit a l’air anesthésié, vous voyez lorsqu’il fait froid et que vous avez les pieds complètement congelés, ben ça me fait la même sensation, ou alors la même sensation que quand on va chez le dentiste et qu’on s’est fait faire une anesthésie, et bien je ressens la même chose. Je l’ai senti lorsque je marchais, pensant que c’était ma chaussette, mais non, c’était bien mon orteil. C’est le côté droit de mon orteil, l’autre partie est normale. Cependant, il faut savoir que la veille j’ai eu une soirée Halloween et j’ai eu des bottes à talon très hautes et je me souviens que mes pieds étaient assez comprimés, mais de là à ressentir un engourdissement dans l’orteil, je ne comprends pas.

J’ai également ressenti lundi et mardi des engourdissements au niveau du visage qui ont disparu désormais.

Est-ce possible d’avoir la SEP quand l’IRM cérébrale et médullaire sont normales ? Faut-il envisager de faire une PL ou est-ce un examen trop invasif en sachant qu’on a déjà eu des images de mon cerveau et de ma moelle ?

J’ai consulté 3 neurologues, 3 médecins, je suis allée aux urgences, tous m’ont dit que c’était l’anxiété, que je somatisais. Je ne suis pas d’accord. Je veux bien que l’anxiété puisse faire des choses horribles sur le corps mais là les symptômes sont très très bizarres et surtout ne s’arrangent pas. Je suis très inquiète concernant mon orteil et cette sensation « anesthésié », ça ne m’a jamais fait cela dans le passé.

Je ne sais pas ce que je peux avoir.. J’ai tous les symptômes de la SEP et pourtant rien ne ressort à l’examen. Tous les médecins m’ont affirmé que si j’en avais une, elle se verrait à l’IRM car c’est la maladie inflammatoire par excellence.

Je ne sais pas… Tout a commencé quand je suis rentrée de vacances en Sardaigne, je me souviens m’être fait piquer par pleins de bestioles, je me suis posé la question de Lyme, j’ai même passé une sérologie Lyme qui s’est révélée négative mais je sais que les test sérologiques ne sont pas fiables du tout.

Un manque de magnesium ? On m’a prescrit des cachets de magnésium et j’avoue que je ne les ai pas encore pris…

Toute cette situation me tue à petit feu. J’en pleure car je ne sais plus vers qui me tourner. Que faire ?

Avez-vous eu une SEP non visible à l’IRM mais qui s’est vu dans la ponction lombaire par exemple?

Merci infiniment pour vos retours.

Excellente soirée.

Lena