Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@DEPRIMETTE‍ 

Pour ce qui me concerne , Lyrica  330 mg  le matin et 50 mg le soir depuis 2 ans et aucun soulagement , constipation  et une prise de poids  qui est assez fréquente avec ce médicament , les infiltrations , les scèances de kiné et ostéo   sans compter les multiples IRM , Scanner et j' en passe  ... Rien n'y fait depuis plus 3 ans ...

Bon courage  à vous et à toutes et tous

Bonjour je viens de m'inscrire sur ce forum dans l'espoir d'avoir quelques réponses, Je m'appelle Sébastien, j'ai 40 ans et je souffre depuis 2 ans de symptômes ressemblants à la névralgie pudendale mais les médecins ont beaucoup de mal à me diagnostiquer.

Depuis 2 ans j'ai un corps étranger dans le rectum, des brûlures, des démangeaisons, je doit m'aider d'un coussin spéciale pour m'assoir car sinon j'ai trop mal, j'ai également des sensations très étranges de fourmillement interne au niveau de la verge avec des faut besoins urinaires et parfois érectiles.

Le gabapantine m'aide mais pas encore assez pour calmer véritablement mes souffrances.

Je pensais d'abord à des hémorroïdes mais le gastro dit que ce n'est pas la source principale. J'ai fait plusieurs infiltrations mais pas de vrai résultats.

Svp que doit-je faire j'habite dans le nord et apparemment il n'y a pas de spécialistes de la névralgie pudendale dans ma région, mais le chu de Lille tâtonne mais ne sait pas vraiment quoi faire ?

Bonjour à tous,

J'ai une hernie discale en l5/s1, un syndrome myofascial avec névralgie pudendale depuis 1998.

J'aimerais avoir un conseil. J'utilise un tens que je programme sur "névralgie pudendale" et je sens le trajet du nerf jusqu'au vagin alors que je le sens en temps normal jusqu'à l'anus. ça tire comme une corde et sensation de boule.

Ce programme agit sur les vertèbres sacrées 2, 3 et 4, pile poil à l'endroit douloureux et ça irradie plus bas.

Est-ce normal de sentir le trajet de ce nerf lors de l'utilisation ?

Merci à ceux qui utilisent un tens de me dire comment ça se passe pour vous.

Amicalement

@elessien

Bonjour @elessien

Pour ma part, cela fait 7 ans que cette pathologie ne me quitte plus et me pourri la vie.

J'ai sensiblement eu les mêmes symptômes que toi mais sans besoin érectile. J'ai une double névralgie pudendale et une double cluneal. Je peux te dire qu'il y a des jours ou mes pensées sont plus que noir car avec le temps, je me rends compte qu'il n'y a aucune guérison possible.

pour ma part, c'est le centre antidouleurs de Clermont-Ferrand qui a réussi à diagnostiquer mes pathologies mais après 4 ans d'errance médical, beaucoup de spécialistes et certains me disait que c'était dans ma tête...

Je me suis fais opérer à Nantes par le professeur Ploteau, quelqu'un de très humain et bienveillant. Je te conseille de te rapprocher d'un centre antidouleurs et ce dernier pourra te faire passer les examens nécessaires à la recherche des névralgies .

L'opération m'a été bénéfique, et les douleurs ont bien diminuées. Cependant, il y a deux mois, j'ai fait une rechute d'un côté et là, le moral en prend un coup. Aujourd'hui je n'ai plus de vie professionnelle, socialement c'est très réduit et ma vie privée et sexuel est aussi très atteinte.

Bon courage à toi.

Bonjour Chris,

Merci pour ton témoignage. Diagnostic de nerf cluneal et pudendal.

J'utilise aussi le tens sur douleurs perinrales, programme 2, 4, 6.Ma vie est aussi difficile au quotidien.Pour m'asseoir, donc conduite impossible, isolement car j'habite en campagne.

As tu trouvé un modèle de coussin adapté au nerf cluneal ? Le coccyx étant tellement douloureux, comme un boulon dans à ce niveau, plus les frottements des sous vêtements qui entraînent des brûlures.

Quel a été le protocole avant intervention ?Pour moi, 4 infiltrations dont 2 ont fonctionné 24 heures.Je ne sais plus où m'orienter, que faire.

Malgré tout, il faut garder espoir, apprécier les petits moments un peu meilleurs de chaque jour.

Est-ce que tu peux me dire pour le coussin. J'en ai déjà plusieurs. Aucun ne convient vraiment.

Merci à tous pour vos témoignages.

@elessien bonjour j’avais les mêmes symptômes que toi cela fait 15ans que je vis comme cela

lés brûlures et les picotements ont disparus depuis quelques temps mais le sentiment d’avoir un objet dans l’anus est toujours là et c’est très dure à supporter je ne peut plus faire de vélo ni de scooter car cela emplifi la sensation je m’assoie sur des coussins spéciaux ( voiture chaise) je suis sous lyrica et paroxétine .

tu devrais voir l’hôpital à la section anti douleurs .cela m’as bien aidée , à accepter la maladie mais ça n’enlève pas les douleurs. J.ai fait des séances d’hypnose avec une sage femmes , je suis allée voir un magnétiseur qui n.as rien donné,

A Nantes il ont un service spécial nerf pudentale renseigne toi. Bon courage à toi et bon week-end

@romance53 qu’est ce que tu appelle un tem ? Je ne connais pas tout les symptômes que tu ressens je les ai eut je ne sais pas si avec le temps ils diminuent .pour l’instant certain s d’entre eux ont disparus je n’ai plus que la sensation d’avoir un bâton, dans l’anus et dans le vagin c’est très handicapant et fatiguant.. surtout quand on travail. Mais maintenant je suis en retraite je peux me reposer

courage à toi et bon week-end

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@Ellarose cela fait 15ans que j’ai cette maladie courage à vous tous et toutes

@Nana65

Bonjour Nana,

Un tens c'est de La neurostimulation électrique transcutanée. Ce sont des électrodes que tu places à des endroits du corps qui correspondent à tes douleurs. Un léger courant électrique passe, ça fait diversion au cerveau et ça peut soulager les douleurs.

J'en ai eu un pendant longtemps mais il ne fonctionnait plus sur moi, phénomène d'allodynie. J'en ai eu un autre dernièrement par un centre anti douleur, plus performant avec un programme adapté, névralgie pudendale, je l'ai essayé mais je sentais tout le trajet du nerf depuis les vertèbres sacrées jusqu'à la lèvre du vagin. Donc j'ai arrêté.

En ce moment je le reteste ailleurs plus haut que les lombaires, il faut essayer, tester, tâtonner...mais bon je ne me fais pas d'illusion. Tout ce qui peut apporter un petit mieux est bon à prendre.

Tu es allée à Nantes ?

Bonne journée

@romance53 je ne connaissais pas,.c’est une maladie dont les médecins sont un peu ignorants, car il n’y a pas longtemps elle était peu connue .non je ne suis pas allée à Nantes,j’en avais parlé à mon médecin pour l’opération, il me la déconseillé car cela ne guérit pas à tous les coups. Et c’est pas anodin. Car elle est compliquée à pratiquer

cela fait15ans que cela l’handicape et je n’aime pas trop que l’on me farfouille dans le corps.alors je continue a prendre mon traitement tant que ça me vas ,vu ton âge tu peux essayer d’aller à Nantes .si tu y vas tiens moi au courant.

bonne soirée