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Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres, parlons-en !
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lilico
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Diagnostiquée npf depuis 2015, et également sep depuis le 2007.
Beaucoup de fluctuations dans les douleurs, j'arrive à présent à faire la différence quand c'est la npf ou la sep qui réagit. J'ai un traitement de fond pour la sep. Pour la npf j'ai essaye des perfusions de kétamine il y a 2 ans , j'en ai eu 5 mais à l'avant dernière la vitesse était un peu plus rapide et j'ai vraiment pris sœur. Cela m'a calmé au niveau brûlures des pieds. Ce qui me calme vraiment en cas de grosses crise c'est la prise d'un cachet oxynormo 5mg, la crise dure 2 à 4 jours, en général elle intervient qqs jours avant mes règles comme ci c'était exacerbé, je rayonne également mon corps est brûlant.. Mais pas de fièvre.
Au niveau antidouleurs, j'ai eu durant des années Lyrica, laroxil et Cymbalta, mais sans grand succès avec des effets indésirables.
Ce qui me soulagé aussi au quotidien, douches froides sur les jambes en feu, marche, vélo, et méditation.
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Claudia.L
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Bonjour,
Diagnostiquée npf depuis 2015, et également sep depuis le 2007.
Beaucoup de fluctuations dans les douleurs, j'arrive à présent à faire la différence quand c'est la npf ou la sep qui réagit. J'ai un traitement de fond pour la sep. Pour la npf j'ai essaye des perfusions de kétamine il y a 2 ans , j'en ai eu 5 mais à l'avant dernière la vitesse était un peu plus rapide et j'ai vraiment pris sœur. Cela m'a calmé au niveau brûlures des pieds. Ce qui me calme vraiment en cas de grosses crise c'est la prise d'un cachet oxynormo 5mg, la crise dure 2 à 4 jours, en général elle intervient qqs jours avant mes règles comme ci c'était exacerbé, je rayonne également mon corps est brûlant.. Mais pas de fièvre.
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Ce qui me soulagé aussi au quotidien, douches froides sur les jambes en feu, marche, vélo, et méditation.
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Isabonaloi
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@lilico Merci pour toutes ces précisions. Effectivement où j'habite il n'y a pas possibilité de passer ces examens et je pense qu'il faudrait que j'aille jusqu'à Paris (350 kms) où je suis déjà suivie pour ma maladie neurodégénérative. Et puis à quoi bon puisqu'il n'y a pas de traitement vraiment efficace. J'ai essayé l'huile de CBD qui agit sur certaines choses mais pas sur les brûlures. J'utilise un coussin réfrigérant ou je mets les pieds hors de la couette. Sans ce contact c'est beaucoup mieux. L'été c'est pire.
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Isabelle
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@Isabonaloi tu as trouvé où ? Ce coussin réfrigérant ?
Tu as quoi comme autre maladie ? Si ce n'est pas indiscret ?
Pour la npf, ils n'ont pas de résultats probants pour le moment, les perfusions de kétamine m'ont bien aidé, tu as essayé ? Es tu suivie dans un centre anti douleurs ?
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@lilico Chez le vendeur en ligne Climson.
J'ai une ataxie cérébelleuse d'origine génétique. J'ai beaucoup d'autres symptômes que la neuropathie qui est presque secondaire.
Non je ne suis pas suivie dans un centre anti-douleurs et pas de perfusions de kétamine du moins pour cette pathologie mais je crois que j'en avais eu pour des douleurs de dos. C'est d'ailleurs après une arthrodèse qu'ont commencé mon SJSR et les brûlures dans les pieds.
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@Isabonaloi merci pour l'info Climson 😉, je vais aller voir.
Tu devrais demander à être suivie en centre anti douleurs, comme Cela ils feront les démarches de recherche.
Bises
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Yann2000
Yann2000
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Bonjour à tous,
On m'a diagnostiqué une npf via une biopsie de la peau. J'ai beaucoup de brulures froides dans les jambes et bras. Je me fatigue vite en marchant. Quelle est son évolution svp ? Vais-je finir en fauteuil roulant ? Et vous ? Merci d'avance.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour à toutes et tous !
Comment allez-vous ?
La neuropathie des petites fibres, c'est l'atteinte des petites fibres peu myélinisées sensitives et amyéliniques autonomes qui provoquent principalement des douleurs inexpliquées ou déclenchées par un simple contact même léger avec un vêtement ou un drap.
Ces douleurs se manifestent sous la forme de brûlures, de picotements, de fourmillements, de décharges électriques, de sensations de froid douloureux ou de démangeaisons alors que la peau est normale.
D'autres symptômes peuvent apparaître tels que l'hypersudation, l'excès de salive ou de larmes, les mains moites, qui gonflent et changent de couleur, il peut également y avoir des troubles de la vessie et des troubles digestifs entre autres.
Cette maladie est souvent confondue avec la fibromyalgie.
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Êtes-vous concerné(e)s par la neuropathie des petites fibres ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Leur efficacité et effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity