Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ?

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Maxi23

30/08/2022 à 20:39

Maxi23

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Bonjour

Il y a deux mois environ on m a diagnostiqué une malformation de CHIARI.

Est il possible d échanger avec des personnes vivant avec cette malformation et faut il absolument être opéré? Quels médicaments peuvent soulager des maux de tête et quels sports est il possible de pratiquer sans risques?

Merci de m apporter vos conseils car je connais encore très mal cette malformation

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Claudia.L

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31/08/2022 à 11:39

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Claudia.L

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Bonjour @Maxi23,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@majo42, @dameauxcamélias, @Manou974, @mariouchka, @bizou9, @CAILLON, @Rokamal, @troismats, @papou06, @Sanoush, @mariebud, @NathalieM, @1867284390, @Zozomyla, @LoïsDarfeuille, @Lulu92, @Joconde, @Nad&Lili, @Monangel, @Maxi23, @Ehmaa13, @francinemum, @Nath230613.

Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/malformation-de-chiari-55727 2022-08-31 11:39:40

Monangel

31/08/2022 à 13:46

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Monangel

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Bonjour, je suis atteinte de cette malformation. J’ai subit une craniectomie il y a 17 ans. Mais cela n’a pas stopper l’évolution de la maladie. Car la cause du Chiari est souvent une moëlle attachée basse. Cette autre malformation n’est pas reconnue en France et la chirurgie qui permet de la corriger (section du filum terminal) non plus. J’ai du partir en Italie pour me faire opérer il y a 1 an. Mais je ne regrette pas car en plus de stopper définitivement l’évolution du Chiari, j’ai récupéré l’usage de ma jambe gauche qui était paralysée depuis 3 ans. J’ai aussi moins de douleurs et de fatigue. La France est très en retard par rapport à l’Italie et l’Espagne (institut Chiari de Barcelone).

Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/malformation-de-chiari-55727 2022-08-31 13:46:35

Maxi23

31/08/2022 à 14:40

Maxi23

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Bonjour

Merci de ton témoignage

Mais comment savoir si on a la moelle basse attachée ? Faut il faire un IRM?

C est quand même incroyable qu il faille aller à l étranger pour se faire opérer sans ouvrir ton crâne

Moi je vois un neurochirurgien le 6/09 et je me demande si il va m orienter vers une opération

Ça m angoisse et me met en colère de savoir qu ailleurs on a trouvé une chirurgie beaucoup moins flippante que de se faire ouvrir le crane

Y a t il des personnes qui n ont pas eu a être opéré et gère avec des médocs ou soins alternatifs?

Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/malformation-de-chiari-55727 2022-08-31 14:40:19

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Monangel

01/09/2022 à 20:38

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@Maxi23 Certaines personnes peuvent gérer les douleurs avec des antalgiques et préfèrent attendre avant de se faire opérer du cerveau. Mais il ne faut pas perdre de vue que la maladie continue a évoluer. L’évolution est lente mais si la descente du cervelet provoque un blocage de la circulation du lcr, alors cela entraîne une hypertension intracrânienne et la craniectomie devient incontournable. C’est ce qui m’est arrivé. Si j’avais su que j’avais une moëlle attachée basse avant de faire de l’hypertension intracrânienne, j’aurais fait une section du filum terminal qui aurait stopper la maladie et je n’aurais pas eu besoin de craniectomie. Je me bats aujourd’hui pour que les patients puisse avoir accès à la section du filum avant qu’il soit trop tard et ainsi éviter la craniectomie. Tu peux consulter mon Instagram, j’échange beaucoup sur le sujet: Mona.artiste.officiel. J’ai écrit un livre et je cherche actuellement un éditeur.

Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/malformation-de-chiari-55727 2022-09-01 20:38:11

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Monangel

24/10/2022 à 20:43

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Bonjour. J’ai également un Chiari. Je vis avec depuis 17 ans. J’ai même écrit un livre sur le sujet. Nous pouvons échanger si tu le souhaites. À bientôt.
Mona.

https://www.leseditionsdunet.com/livre/arnold-et-moi

Arnold et Moi | Les editions du net

Qui est Arnold ? C’est le compagnon de Mona, une jeune femme pleine de vie et de projets. Elle ne l’a pas choisi, c’est lui qui s’est imposé. De façon brutale, et douloureuse, il a débarqué dans sa vie un beau matin. C’est son monstre à elle, son fardeau. Arnold est le prénom que Mona a choisi pour nommer l’ensemble des maladies rares et chroniques auxquelles elle doit faire face au quotidien : malformation d’Arnold Chiari, syndrome d’Ehlers Danlos, névralgie d’Arnold, endométriose, et bien d’autres encore.

Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/malformation-de-chiari-55727 2022-10-24 20:43:17

Malformation d'Arnold Chiari, pouvons-nous échanger ?

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