Le syndrome de guillain barre

pouvez vous me faire part de vos experiences.

je vous remercie

Bonjour Sergio53,

Peux-tu me dire ce qu'est cette maladie, quels 1ers symptômes sont ressentis et dans quelles circonstances ? Merci et bon courage, car je vois que ce n'est pas facile à vivre cette maladie d'après tes écrits.

J'ai eu cette maladie à l'âge de 7 ans...il y a plus de 60 ans ...avec une paralysie qui a duré de longs mois,une scolarité chaotique ,des camarades de classe qui me véhiculaient et...à l'époque ,aucun traitement...

J'ai récupéré peu à peu et sans être une championne de gymnastique,au fil des années ,j'ai pu faire des randonnées ,du vélo,danser et avoir une vie normale....

Cet épisode aurait pu n'être qu'un lointain souvenir si le caractère auto-immun de la maladie ne refaisait surface actuellement avec un affaiblissement progressif et inexorable de tous les muscles ,troubles respiratoires et de la déglutition ,réfractaire à tout traitement....bref,encore une maladie auto-immune qui porte le nom de myosite a  inclusions..Est ce une coincidence ?

bonjour Sergio, j'ai eu une myélite partielle il y a 2 ans.  Récupéré en l'espace de qq mois, il me reste qq effets secondaires,  à l'effort. bon courage à vous. 

bonjour 

malgres des progrets importants chez le kine,la douleur persistante au niveau des jambes est toujours presente surtout avec les fortes chaleurs.

les chevilles enflent et les genoux douloureux.

comment avez vous vecu ce passage et quel traitement est efficace?

Bonjour 

Mon état s'est degrade.

J'ai repris mon travail a mi temps thérapeutique en juillet ,mais aujourd’hui je suis en arrêt  de travail pour 2 mois .

J’espérais tenir le coup et j'ai été au bout de mes limites pour ne pas être arrête malgré l'insistance de mon médecin généraliste,il m'a prescrit des anti inflammatoires qui ont été sans aucun effet sur mes douleurs,pieds ,jambes, dos.

Si bien que j'ai du me rendre a l'evidence et accepter cet arrêt pour 2 mois...et sans doute plus au dires de mon neurologue consulte depuis.

Il m'a fait un électromyogramme et en comparant avec les precedents,il a note une légère regression.

Pour lui la reprise du travail est fortement compromise a moyen ,voir a long terme,meme a mi-temps thérapeutique.

Mes douleurs sont plus nombreuses au niveau des cuisses,avant seule la partie inférieur des jambes me faisait souffrir(sous les genoux jusque a la plante des pieds).

Le mal de dos me reveille régulièrement(lombaires)et aussi fait nouveau, des crampes dans les mollets ,surtout la nuit.

Des douleurs articulaires ,genoux et chevilles se sont amplifiées.

Depuis ma reprise de travail j'avais arrête le sport,vélo,natation,marche.

A cause de la fatigue intense généré par la reprise de mon activité.

J'ai aussi beaucoup plus de difficultés a parler,avec une accentuation de ma paralysie faciale.

Sourire impossible et zygomatiques sans reactions.

Mon moral en souffre aussi,bien que je sois un battant,cette maladie est difficile a comprendre.

bonjour Sergio, je vois que les séquelles de ce pb neuro sont bruyantes.

Est-ce qu'il est possible de distinguer différents problèmes?

Pour ce qui est des anti-inflammatoires, j'ai lu plusieurs fois qu'ils sont déconseillés dans une autre maladie neuro, la SEP (ce que bcp de médecins ne savent pas...).

Le fait que tes jambes et chevilles enflent est peut-être dû à autre chose? Une alimentation qui convient vraiment est peut-être à rechercher?

Personellement, le yoga (en grande douceur) m'aide bcp.  Ainsi que la méditation, la sophrologie...Et puis marcher, marcher...

Mais la gêne que je conserve (principalement "resserrement"  sur l'hémicorps droit depuis les côtes jusqu'au bout des orteils) est toujours présente...

Bon courage pour continuer.  Ah oui, l'hypnothérapie aussi peut nous aider à trouver de quoi rester le plus vaillant possible!!!...

Voilà un mois que je souffre de cet maladie , 

On ne sait jamais qu'il ne soit pas trop tard pour te répondre... J'espère que depuis tu as autre chose qu'un anti épyleptique et

Diagnostic il y a trois ans, après quelques semaines en soins palliatifs... 2 années de rééducations et je commençais de quitter ma chaise roulante, mais que de séquelles il me restait et la crainte d'une prochaine crise.

Niveau traitement anti douleur c'était de la morphine et du cannabis + kiné tous les jours + hydrothérapie 3 fois semaine + cryothérapie 2 fois semaine + ergothérapeute 5 fois/sem. 

Suite aux études Japonaise et Israélienne, j'ai voulu faire partie des groupes expérimentale, mais sans succès. Ceux-ci étant basé sur des hormones et anti-corps de grossesse, nous avons lancé avec mon époux, un bébé. Dès le début de la grossesse j'ai été beaucoup mieux... 9 mois de rêve sans aucune douleurs ou symptômes, depuis l'accouchement je régresse un rien. Et surtout j'ai récupérer à 95% (contre 67% après les deux années de revalidation/rééducation).