HTIC, besoin de conseils

Une bonne chose ! 😉

@Mrnglttttr bonsoir merci mais mon fond d'œil était impec lan dernier...je vois les lettres et chiffres en doubles ou troubles.

J'ai des lunettes depuis 7 ans en mai et j'ai changé 3 fois de correction en si peu de temps ... je trouve ça anormal !

@mag4343 Bonjour, du coup je ne pense pas qu'il s'agisse d'htic si aucun signe a l'IRM et ophtalmo mais je ne suis pas médecin. Essayez de revoir votre ophtalmo et de lui en parler ou avec votre généraliste qui pourra peut être vous orienter vers un neurologue. Je ne sais pas dans quelle région vous êtes mais a paris il y a les urgences céphalées Lariboisière qui sont très biens aussi

@mag4343 bonjour, les paupières qui enflent me font plus penser à une allergie mais je suis pas médecin ... Des fois des trucs tout bêtes genre démaquillant, maquillage, produits pour les lentilles, que sais je ? L'allergie a de l'imagination ...

Recontactez un ophtalmo pour faire le point ou si vous estimez que le votre n'apporte pas de réponse, rien ne vous interdit d'aller demander un 2nd avis.

Bon courage en tous cas ... Quand on ne sait pas, c'est la galère !!!!!

@Mrnglttttr bonjour merci suis plus prêt de st Étienne Loire (42 )

Aujourd'hui sur mon bilan sanguin, prolactine trop élevée, fsh et lh très très bas, je crois que c'est pas bon niveau hormonal

Hello @Mrnglttttr et hello à ceux qui vont me lire, j’espère que depuis ces messages vous allez bien et trouvez les réponses à vos questions.. à travers mon histoire j’espère pouvoir aider, rassurer ou conforter certaines personnes.

BONNE LECTURE !

J’ai 22 ans et ont m’a diagnostiqué une HTIC à 19 ans… le parcours n’a pas été de tout repos mais je tiens à remercier les différentes équipes médicales de là Fondation Adolphe de Rothchild (19ème à Paris) pour leur professionnalisme et leur suivi. Pour vous faire un résumé de mes symptômes : maux de tête insupportable à ne plus pouvoir rien faire, ni sortir, ni travailler, ni quoi que se soit. Nausées, acouphènes et une éclipse visuelle qui m’a forcé à aller consulter un ophtalmologue qui m’a envoyé vers la Fondation afin de confirmer le diagnostic de l’HTIC.Diagnostic confirmé, ont me demande de perdre 10% de mon poids (a savoir que je n’étais pas obèse mais que je pesais un peu plus que la normale), de réaliser une ponction lombaire et de suivre mon traitement Diamox + Diffu K avec toutes les prises de sang et examens à faire pour le suivi.La ponction lombaire se passe plutôt bien, je n’ai eu aucune douleur pendant et après l’acte médical.

Le traitement diminue les œdèmes papillaires durant quelques mois mais les symptômes (sauf l’unique éclipse visuelle que j’avais eue) ne disparaisse. Je continue donc de souffrir tout en prenant un traitement qui personnellement me détruit l’estomac… Je pouvais passer une semaine à vomir, avoir la gastro et la semaine d’après être constipé et avoir des brûlures d’estomac que je n’avais jamais eu au paravant. Apres plusieurs tentatives d’arrêt du diamox en voyant un début de diminution des œdèmes, une perte de poids de 10 kg et un style de vie métamorphosé (je ne mangeais que des choses bonnes pour moi, plus d’alcool, je ne fumais pas et avait repris le sport) mon neurologue-ophtalmologue prend la décision en avril 2021 de me faire passer un IRM (car les œdèmes persistaient et je ne pouvais plus continuer le traitement au delà d’1 an puisque c’est un traitement, le Diamox, de courte durée, car il reste très nocif pour le corps) donc je passe cette IRM avec produit de contraste dans les vaisseaux intracrâniens.

Sans surprise, ont découvre que j’ai deux sténoses très serrés au niveau des sinus du transversal gauche et droit… bon bah là c’est la panique (encore aujourd’hui on ne sait pas expliquer ça, les personnes atteintes d’HTIC ont fréquemment des sténoses, chez certaines personnes cette malformation peut arriver lors de la formation du bébé dans le ventre de sa maman ou bien lors des premières années de vies d’un nouveau né). Des lors, je ne suis plus seulement suivis en neurologie-ophtalmologie mais aussi en NRI (neuro-radiologie interventielle). Ce nouveau service prend mon dossier en main et décide lors d’une réunion pluridisciplinaire de me faire intégrer un programme Hydroptic (grace auquel je pouvais subir un type d’opération sur 2 qui me permettrait d’améliorer ma qualité de vie et de diminuer d’un gros pourcentage mes effets secondaires de la maladie, voir la faire disparaître…). A la suite de leur réunion, ils décident de me faire passer une première intervention le 7 janvier 2022, une angiographie. Grâce à laquelle ils découvrent le gradient des sténoses ce qui leur permet de savoir quelle protocole est le meilleur : me faire intégrer le test et donc avoir l’une des deux opérations ou tout simplement me poser un stent.

Pour faire simple, l’angiographie est une intervention qui sera réalisé sous anesthésie locale, et en hospitalisation de jour (j’ai pu rentrer chez moi le jour même, je suis rentré à 7h et je suis rentré en fin d’après midi 17h), j’ai personnellement eu l’impression d’être très loin durant l’examen mais c’est normal c’est un anesthésiant locale plutôt puissant qui vous permet d’être présent et de suivre les indications des médecins pendant l’intervention mais qui vous permet aussi de ne pas ressentir l’insertion du cathéter pour l’examen. Chez moi, ils sont passés par le poignet et la veine fémorale et l’intervention a été plus longue que prévu car il voulait être sur le chirurgien mais en général ça dur 1h a 3h vraiment grand maximum. Je n’ai pas eu mal durant le post-operatoire juste de la fatigue dû à l’anesthésie locale et des bleus au niveau des points des ponctions. Néanmoins, j’ai eu mal durant l’intervention mais je tiens à préciser que beaucoup de personnes ne ressentent pas ces douleurs et que par là suite l’équipe médicale se chargera de vous donnez de quoi soulager ces douleurs. Elles peuvent paraître insupportable mais c’est très sincèrement pour votre bien futur qu’il faut passer par la.. bref. J’ai repris ma vie très rapidement ( 1/2 jour après).

Cette première opération leur a permis de voir le gradient des sténoses et à la suite d’une deuxième réunion pluridisciplinaire ils ont décidés de me retirer du programme Hydroptic puisque pour eux la méthode la plus logique selon mon tableau clinique était de faire une pose de stent. Les choses se sont plutôt rapidement enchaînées car mi février, je commence donc à prendre du Plavix et de l’aspirine (un anti-agrégeant) afin de me préparer à la pose du stent.

On se retrouve le 3 mars 2022 pour la deuxième (et je l’espère) dernière intervention… Je suis donc admise à l’hôpital le 2 mars pour une angioplastie qui aura lieu le jeudi 3 mars 2022. Je vous l’a fait courte j’étais mega stressé, c’était à la fois pour moi le début de la fin mais comme dans n’importe quelle décision importante j’avais peur, que ça ne se passe pas bien, qu’il m’arrive quelques choses ou que j’ai super mal par la suite..Le jeudi 3 mars 2022, j’ai de la chance car je suis la première à passer donc je n’ai pas le temps de stresser haha, à 7h le brancardier vient me chercher (je chiale un bon coup, un long et bon coup mdr mais voila je ne pouvais plus reculer) je rencontre l’équipe du chirurgien et de l’anesthésiste et je remercie éternellement cette équipe qui a été génialissime avec moi et très rassurante. Il m’explique qu’ils vont m’endormir, qu’ils vont m’intuber par la suite et commencer l’intervention et qu’on se retrouvera au réveil. Il faut savoir que chez moi pour cette intervention, le chirurgien a décider de passer par la veine jugulaire (le cou), car ils étaient passés par deux autres points durant la première intervention et que c’était trop récent ils sont passés par la jugulaire. L’intervention a durée un peu plus de 4h 30 mais encore une fois rien d’anormal, l’intervention peut durer entre 2h et 3h, il faut se dire que les médecins prennent leur temps et refont une angiographie afin de vérifier si le gradient a diminuer puisque lors d’une pose de stent il est censé diminuer automatiquement. Lors du réveil, j’avais un peu mal à la tête mais rien de très spectaculaire, ni d’alarmant. En fonction de votre état, soit vous allez en soins intensifs ou vous retournez après une surveillance de plusieurs heures à votre chambre. J’ai personnellement pu éviter les soins intensifs car je me sentais plutôt bien (épuisée seulement). Par la suite vous pouvez rester à l’hôpital au total entre 3 a 4j et vous avez un temps de repos d’une semaine ou plus en fonction de votre état.

Aujourd’hui je continue mon traitement à base de Plavix (anti-agrégeant) et ça fait 3 mois et demi que je me suis fiâtes opérer. Les 3 premiers mois n’ont pas été simples, j’ai repris très rapidement mon travail et mes études est regrette de ne pas mettre plus reposer après l’intervention. J’ai eu des grosses crises avec des maux de tête insupportable mais il ne faut pas trop s’inquiéter et surtout ne pas oublier que l’angioplastie intracrânienne reste une intervention chirurgicale intra cérébrale et que vous allez avoir mal. Mais je vous assure en fonction de votre tableau clinique, la pose de stent est un vrai miracle.

Apres 1 mois post-opération, je n’ai plus aucun œdèmes papillaires, plus aucun acouphènes ou autre symptôme. Je continue pendant 6 mois le traitement (jusqu’au 3 septembre) et je reste suivis par les médecins jusqu’au 3 mars 2023 (afin de faire le bilan des 1 an après l’opération) si tout se passe bien je n’aurais plus aucun suivis neurologique mais simplement un rdv chez mon ophtalmologue de ville, 1 fois par an pour racheter et refaire mon ordonnance pour mes lunettes. Le chemin est encore long mais le meilleur est encore à venir. Si vous avez des questions n’hésitez pas à m’écrire, je me ferais un plaisir de vous y répondre et espère que mon histoire vous aidera. Mais n’oubliez surtout pas que CHAQUE PATIENT EST DIFFÉRENT, mon histoire est mon suivis en tant que patient m’est propre et chaque personne a ces propres besoins.

Je suis de tout cœur avec vous tous et espère que ça va ! Force à vous !

Bonjour à tous, suite à un irm ( il y a 1 mois) qui a mis en évidence un syndrome de l'htic avec une dilatation des gaines optiques, une sténose bilatérale des sinus latéraux et la selle turique vide, on m'a fait 2 ponctions lombaires avec une pression à 57 pour la première et 38 pour la deuxième 2 jours plus tard. Par miracle pas d'oedème papillaire. Je suis aujourd'hui sous diamox (2 par jours) + diffuK. Tout les symptômes sont revenus: acouphènes+++, maux de tête++, vision instable... J'ai perdu 6% de mon poids alors que j'avais un imc normal.Est ce que vous avez une sensibilité à la lumière avec douleurs derrière les yeux et quant ils se mobilisent avec des espèces d'hallucinations? Le tout sans avoir de problème visible au fond d'œil? J'ai depuis peu une sensibilité auditive avec une sensation de douleur/pression dans les oreilles, vous avez eu ces symptômes là?Merci de m'avoir lu..Bonne soirée

Bonjour!

Ce poste est un peu vieux et j'espère que depuis tu as reussi à dompter tes symptomes

J'ai eu la même chose je suis "rassurée" de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas.

Dans mon cas, avant un épisode d'HTIC (causé par le surpois aussi) j'ai tout une floppée de symptomes invalidants et douloureux et ca monte crescendo..des lombalgies, sciatiques, raideurs, spasmes, fourmillements etc..et apres je commence à avoir des cephalées, nausées , vomissements en jets avec photophobie, accouphènes puis la vision qui commence à se degrader..

Les symptomes en dehors de ceux qui sont habituels en cas HTIC idiopathique ne se voient pas en imagerie ce qui fait qu'on passe un peu pour un malade imaginaire :(

Mais pour ma part ils disparaissent juste apres la ponction lombaire

Si quelqu'un qui a des connaissances sur le sujet passe par ici ce serait super car en effet il n'ya pas beaucoup de temoignages dessus

Prenez soin de vous