- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
Patients Système nerveux
Faire avancer le droit à une fin de vie assistée
- 81 vues
- 0 soutien
- 6 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
?
Utilisateur désinscrit
Bonjour Eau Claire,
Je suis atteinte également de cette maladie diagnostiquée en novembre 2916. Je n'avais à cette date que des soucis avec la main droite mais je pouvais m'en servir encore je suis droitière. Aujourd'hui elle est, ainsi que le bras complètement paralysée,, la gauche a commencé à être atteinte, je traîne la jambe droite, suis incapable de me relever, ne me lave ni ne m'habille plus seule et la parole est atteinte. C'est la seconde forme de la maladie. Il y a d'énormes risques de fausse-route (on s'étouffe avec les aliments) et des soucis respiratoires qui finissent par nous tuer, avec le seul intermédiaire d'une tracheotomie et 1 assistance respirer attire définitive, sachant que l'on perd la possibilité de parler. Ce n'est pour l'instant pas mon souhait, mais se retrouver enfermé dans un corps déformé sans même la possibilité de communiquer avec l'entourage et toute autonomie complètement perdue ne fait-il pas qu'à cette idée vous acceptiez mieux les propos de ce patient ?
Et je vous ai pas donné d'autres détails.la souffrance morale peut être pire que certaines douleurs physiques. Merci si vous m'avez lue. Bien cordialement
Utilisateur désinscrit
Pardon, je voulais écrire "assistance respiratoire "
Utilisateur désinscrit
Bonjour, EauClaire,
je vois quelque mois plus tard que vous ne m'avez pas répondu. Vous ai-je laissé sans voix avec mes précisions sur la SLA ?
Une réponse aurait été sympathique,
cordialement
Utilisateur désinscrit
.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 20/11/2024 à 11:09
Inscrit en 2018
3 234 commentaires postés | 4 dans le forum Système nerveux
435 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@chantou1 @leableue
Bonjour leableue, chantou,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je découvre vos message ce jour, et suis révolté que vous ayez la SLA.
Je suis les médicaments sur cette maladie depuis que j'ai entendu parler d'une molécule "masitinib" (combinée au Riluzole) qui tente d'améliorer la lutte contre la SLA. La lutte pour une obtenir AMM est acharnée ... Qu'un traitement fasse surface !
Gardez espoir ! Mon cœur est avec vous.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
leableue
leableue
Dernière activité le 09/10/2021 à 12:23
Inscrit en 2013
9 commentaires postés | 6 dans le forum Système nerveux
Récompenses
Contributeur
Explorateur
Il est inadmissible de ne pas pouvoir disposer de sa fin de vie lorsqu'on vit dans un pays comme la France, reconnu comme évolué, alors qu'on sait que ce qui nous attend lorsqu'on est atteint d'une affection neuro-dégénérative sans traitement, c'est la dépendance donc l'humiliation.
Que des médecins décident à notre place lorsqu'on a gardé les idées claires, c'est proche, à mon avis, du refus d'assistance à personne en danger alors qu'on sait qu'il suffit d'appartenir à une classe sociale privilégiée pour avoir l'assistance souhaitée