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Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres et allodynie, quels examens ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05
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Bonjour @92Chana,
Je ne comprends pas votre demande puisque vous semblez être diagnostiquée...
En attendant, je vous invite à parcourir les discussions suivantes et à solliciter directement les membres pour des conseils :
Diagnostic de Neuropathie des petites fibres
Neuropathie des petites fibres, parlons-en !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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92Chana
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92Chana
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@Claudia.L Bonjour, Vous avez raison, la réponse paraît contenue dans la question. En fait, à force de chercher sur internet pour essayer de comprendre ce qui m arrivait , j ai évoqué cette pathologie au médecin de la douleur qui m a dit que c était peut-être ça, mais qu il arrivait aussi qu on n en souffre pas..
A la suite de sa remarque , j ai mis ce terme sur ces douleurs chroniques invalidantes parce que j avais besoin de savoir ce qui m arrivait, mais il ne m a été prescrit aucun examen. J ai un tens dont les électrodes me provoquent des brûlures et donc inutilisable. À été évoqué aussi le terme d allodynie et de douleurs myofasciales, bref, je suis en pleine errance de soulagement.
Merci de m avoir répondu
92Chana
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92Chana
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Belle journée à vous aussi
Odanna
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@92Chana : Bonjour,
Il se peut que comme moi, vous ayez des neuropathies de petites fibres.
Le principal examen est la biopsie cutanée : 2 ponctions de peau ( très petites et sous anesthésie locale): un décomptage des petites fibres est ensuite effectué, ainsi qu'un examen de l'état de celles-ci (inflammation, présence de dépôts...) : cela permet de savoir si vos petites fibres ont été endommagées ou pas.
Le neurologue peut vous prescrire dans un premier temps un EMG pour écarter une neuropathie des grandes fibres, en sachant qu'il est possible d'avoir les 2 ou l'une seulement de ces neuropathies.
Les neuropathies des petites fibres n'ont des causes connues que dans 50% des cas environ.
Si tous les examens prescrits par le neurologue reviennent normaux ( analyses sanguines, EMG...), mais que vos symptômes persistent ( notamment : fourmillements, sensations de brûlures/ piqûres, flux glacés, douleurs musculaires et articulaires, reflux, tête qui tourne, acouphènes, mini-fasciculations, fatigue matinale nerveuse au réveil...) et que le neurologue refuse de vous faire faire une biopsie cutanée, rapprochez-vous d'un autre neurologue ou d'un centre hospitalier spécialisé dans les neuropathies des petites fibres. En effet, l'identification de la pathologie est assez récente.
La spécialiste au niveau international est le docteur américain Anne-Louise Oakland - vous trouverez ses articles en ligne ( chercher "small fibre neuropathy"+ son nom). En France, il y a plusieurs médecins hospitaliers qui s'y intéressent et qui prescrivent cet examen.
Malgré une diffusion d'information concernant cette neuropathie auprès des médecins généralistes, la pathologie demeure peu connue .
Gardez aussi en tête que des cas de neuropathie des petites fibres ont été identifiées dans le cadre de covid long/ suite à certains vaccins covid, en cas d'apparition sur les 2 dernières années.
Il m'a fallu 2 ans pour que cela soit reconnu pour moi.
Bon courage,
O.
92Chana
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92Chana
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@Odanna Merci pour toutes ces informations .
Bon courage à vous aussi
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92Chana
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92Chana
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Ami
Le diagnostic est : neuropathie des petites fibres ,allodynie.
Est ce utile de faire un electromyogramme ? Cet examen ne m'a jamais été prescrit, ni aucun autre d ailleurs.