Discuter de la S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique / maladie de Charcot)

Bonjours,

je suis étudiante et je m’intéresse à la maladie de la SLA pour mon travail de fin d’année. Je suis donc à la recherche de quelqu’un ayant la maladie ou un proche afin de l’interviewé. Cela peut être anonyme. Merci ☺️

Bonjour à tous, je suis moi même aidante de mon mari diagnostiqué SLA (07/24)+ syndrome parkinsonien (12/23). Après 2 années difficiles où sa santé à décliné petit à petit, nous voici l'un et l'autre anéantis. Lui silencieux et moi dans la révolte, à la recherche d'un soutien médical qui tarde à se mettre en place.

C'est lui qui est atteint de la maladie et j'ose vous dire que, moi, aidant et en bonne santé, je me sent prisonnière de cette maladie qui me prend de plus en plus de temps et d'énergie...

En décembre, il a été rencontrer le neurologue au volant de sa voiture, aujourd'hui , il est en fauteuil roulant , paralysé du coté droit, ne pouvant plus marcher, écrire, ayant des difficultés à parler ... et je le vois perdre un peu plus chaque jour... L'avenir me fait peur.

Le soutien médical se résume pour le moment à 1 séance de kiné par semaine, un généraliste qui refuse de se déplacer et accepte de faire des bons de transport pour une visite à son cabinet en ambulance, un prochain RDV chez le neurologue le 7 février ( pas de place avant) et attente pour 1 journée d'hospitalisation prévue pour des tests ( pour la dernière hospitalisation, il a fallu attendre 3 mois pour les tests à l'hôpital) et l'inscription sur une liste d'attente pour le suivi avec l'orthophoniste.

En parallèle, je " travaille" depuis le début d'année sur un projet d'adaptabilité du logement que l'on occupe, La réactivité des uns et des autres fait que de toutes façons rien ne sera fini au mieux avant juin 2025...

conseils, témoignages et soutient sont les biens venus

à bientôt

Bonjour

J'ai un proche atteint de cette maladie SLA bulbaire et DFT on peut discuter