Dégénérescence cortico-basale de ma mère, échangeons !

@Claudia.L Bonjour, il ne s'agissait pas de mes parents, mais de mon époux, décédé de cette maladie en mai 2019.

Bien à vous

@linoraki bonjour,

Merci à vous de m'avoir répondu. Et désolé pour votre époux.

C'est dur de lire votre message mais j'avais lu ça également...

Avez-vous mis votre époux dans un établissement spécialisé ?

Qu'avez-vous mis en place ?

Nous sommes perdu... Et nous avons l'impression que tout le monde nous laisse tombé car trop difficile à gérer.

Le neurologue qu'on a vu, nous a dit qu'il pouvait rien faire... Et le gériatre pareil...

Il y a bien quelque que chose à faire..

Je pense aussi à mon papa, je veux pas qu'il se fatigue, je veux qu'il profite encore malgrés tout pas qu'il soit garde malade. Ma mère n'aura pas voulu ça... Je le sais.

Je voudrais trouver le moyen que ma mère souffre le moins possible et surtout que mon père ne se détruise pas.

@Stéph76 Bonjour Madame ou Mademoiselle,

Je suis désolée, mais si je pouvais vous donner de l'espoir, ce serait formidable, malheureusement avec cette maladie, il n'y a rien à faire. Quand le neurologue m'a donné le diagnostique, et que je suis allée m'instruire sur internet, pas sur wikipia mais sur des site canadiens où je dois dire c'est bien expliqué et plus intéressant, car ceux-ci font des recherches.

Je vais essayer d'un peu vous aider mais ce n'est pas évident car chaque personne est différente, mais cette maladie fait également des dégâts collatéraux . En fait, j'ai dû déménager 8 fois sur 10 ans à chaque fois pour trouver une maison adaptée à ses besoins. Pour finir, j'ai habité les deux dernières années dans une maison médicalisée. Je vous explique : en effet en Belgique, il existe des logements pour les personnes atteintes d'handicape grave telle que la sclérose en plaque. Ce système s'appelle Aide à la vie Journalière, donc pour mon époux quand j'avais besoin d'aide pour le soulever, le laver, ainsi que si il tombait, j'appelais et les aidants venaient m'aider. Car, il faut bien vous dire qu'il arrivera un moment donné, ou votre maman, ne pourra plus rien faire et ce même quand elle ira à la toilette, mon époux n'a jamais porté de langes car c'était trop dégradant vu qu'il n'y avait pas d'incontinence . Mais le corps s'atrophie complètement. Au début de sa maladie, mon mari faisait 95 kgs et c'était difficile mais il pouvait encore faire un geste pour m'aider quant il tombait, mais après quand il a perdu du poids étant donné que toute la musculation fond, il faisait encore 55 kgs mais ces 55 kgs étaient plus difficile à porter car c'était devenu un poids mort.

Maintenant, je vais vous expliquer toute l'infrastructure que j'avais mise en place, mais pour cela il faut l'aide d'une assistante sociale, ce que nous avons en Belgique. Au début, durant les 5 premières années de la maladie, je conduisais mon mari 3 fois par semaine à la clinique auprès de l'équipe du docteur de la médecine physique qui l'avait en charge , il faisait de la kiné, de la logopédie, et même de la marche nordique avec une des kinés. De ce fait, j'ai fais la connaissance de l'assistante sociale qui a pris tout le problème en main bien que je ne voulais pas et j'avoue que sans elle cela aurait été difficile. ce qui fait que mon époux vu la maladie rare à pu faire partie d'une association qui aide les gens avec ses maladies. Durant les deux dernières années, il ne pouvait plus se déplacer donc j'ai été vivre dans cette maison dont je vous parle plus haut. Pour le soulager, j'avais un kiné 3 fois par semaine qui venait. La logopédie on a arrêté car cela ne servait plus à rien. Par contre, ce qui lui faisait du bien, c'était un massage complet à l'huile essentiel, il disait qu'il se sentait bien après. Pour parler, j'avais l'installation faite par l'association d'une tablette spéciale reliée à son ordi qui faisait qu'il écrivait et c'était traduit par une voix. Car il arrivera un moment donné ou votre maman ne pourra plus parler n'y manger, tout se paralyse et ils sont prisonnier de leur corps. A la fin, mon époux était sous morphine pour la douleur. Cela fait maintenant 3 ans que mon époux est décédé dans mes bras, car il ne voulait plus aller à l'hôpital, c'est dur et il faudra à votre papa ainsi qu'à vous énormément de courage . Si vous vous désirez plus d'information, posez moi les questions ainsi que votre papa, si je peux vous aider ce sera avec plaisir, à présent j'arrive à en parler . Bien à vous