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Patients Système nerveux
Charcot-Marie-Tooth, j'aimerais échanger avec d'autres patients !
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
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Bonjour @Fraternite,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Xouxou @gangenard @MartyMcThink @CorinneJ @sylvielongo @Niki11 @LesCascades @kristenn @Vérodeg @Cmc1972 @Jose76380 @antoine89 @BRILLAUD @Emilie62 @Nuagenamvan @Shoubou @Fauve69 @René52 @Beabar @cecilealix @Cece83 @emilie.couzy @Paulin05 @Morgan83 @Lizie33 @Romain86 @Roxyalex @kelkeni15 @patricia170353 @tHEALO @dharma @Marineguerra @Femme83 @pierre13420 @jclb44 @pepelemoko @Mohsen @Melkiade @Mamoun69600 @Nikki LÖWENBRAÜ @Anne1956 @Mylene95 @68Syl// @Blackevil2 @ManonLarra78 @Louloute0206 @siju61 @Cricrinicou @fred10 @Bluemoon3 @chipaldo @loiclara @Alex_33 @Maria-rosa @Kenzoo @sarah53 @Grégoire le grand @Carojul @agvania @petitesaladeverte @stel05 @spick12345 @Begabega @Allison2306 @alexstrasbourg @lavedu.annick @Skaya74 @doguette @NoëlleYvonne @Doudou.33 @nardober @Dilou71 @SERTA63 @lagrenouille @Francois10 @T.M1972 @cramping @mojitoto @Abdoub @picocraps @Stiitch @Enzo84 @momobillette @Titelle60 @Soso1405 @Tartine06
Bonjour à tous et à toutes,
Ce sujet vous permettra d'échanger sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth : Quels sont vos symptômes ? Votre prise en charge ? Que faites-vous pour améliorer votre quotidien avec la maladie ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Cmc1972
Cmc1972
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@Fraternite
Bonjour,
Je ne sais pas comment on poste sans répondre.
Pour la CMT il faut faire une prise de sang avec recherche génétique. De mon côté je l'ai depuis toujours, CMT 1A, jusqu'à mes 40 ans ça allait, je pouvais gérer. A 50 ans la maladie progresse chaque année et je m'inquiète. Je fais au mieux, étirements, un peu de kiné (mais j'en ai marre d'aller chez le kiné), du sport selon mes possibilités. Aucun médicament connu par moi à ce jour sans prendre le risque de gros effets secondaire. Le Pharnex ne sera pas distribué, l'étude clinique ne montre aucune amélioration // au groupe placebo. Vaccin ARN messager evoqué ? mais avant que l'on en voit la couleur, 10 ans au moins auront passé. Ce sera j'espère pour nos enfants. Un membre a evoqué l'acuponcture, je pense qu'il faut trouver le bon praticien, je ne l'ai pas trouvé à ce jour. Bref, nous sommes un peu laissés en plan selon moi. Je vais tester les décontractants musculaires avec collagène + hacyde hyaluronique + vit C. Si quelqu'un a déjà essayé et veut bien échanger sur le sujet ?
Bon courage à tous !
DDDDDD
DDDDDD
Dernière activité le 19/02/2024 à 10:11
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@Cmc1972
Bonjour,
Je vous poste un mail intéressant dont le contenu a été pris sur le site de la société Pharnext : rapport de la gérance sur les projets de résolutions proposés à l’assemblés générale du 15 février 2024 .
« après concertations avec les différentes parties prenantes – responsables de la Société, membres du conseil de surveillance, leaders d’opinion (key opinion leaders),associations de patients – la Société a décidé de poursuivre l’exploitation et la valorisation des résultats et de préparer des dossiers réglementaires auprès de la Food and Drug Administration américaine (FDA) et de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour le PXT3003 dans la CMT1A ; cette décision est notamment motivée par le fait que (i) la sûreté du PXT3003 n’est pas (re)mise en cause, (ii) il n’existe actuellement aucun traitement pour la CMT1A, (iii) la première étude de Phase III montre des résultats positifs, et (iv) la seconde étude de Phase III, après retraitement des données aberrantes et utilisation du critère CMTNS, montre elle-aussi des résultats positifs ». Félicitations à l'équipe de Pharnext pour ce résultat.
Voici le lien pour l'annonce de résultat positif phase III fin page 2 et début page 3 "la première étude de Phase
III montre des résultats positifs, et (iv) la seconde étude de Phase III, après
retraitement des données aberrantes et utilisation du critère CMTNS, montre elle-aussi
des résultats positifs ». Félicitation à l'équipe Pharnext pour ce résultat.
Cmc1972
Cmc1972
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@DDDDDD Bonjour,
Merci pour cette information. Donc on peut encore esperer quelque chose ...
On attend. Bien à vous;
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Titelle60
Titelle60
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Ami
Bonjour @Fraternite ,
On m'a diagnostiqué il y a 9 ans et depuis je suis suivie à la Pitié Salpetrière, j'ai de la kiné, je porte des releveurs dans la mesure du possible, je fais de la natation, et quant aux traitements Laroxyl et Sifrol je les évite le plus possible en me soignant par acupuncture qui est très efficace. En espérant avoir répondu à vos attentes, bon courage.
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Titelle60
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dharma
dharma
Dernière activité le 18/08/2024 à 14:15
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@Titelle60 Bonsoir ... j'ai aussi un CMT ou une SLA .... Je l'ignore .... aucune découverte de traitement.... Je me tourne aussi vers la médecin chinoise ...
Titelle60
Titelle60
Dernière activité le 16/06/2024 à 16:06
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Ami
@dharma vous devriez faire les analyses pour être fixé, la prise en charge est différente. Les médecines douces sont efficaces, notamment pour les douleurs musculaires. Bon courage !
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Titelle60
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Bonjour depuis la suspicion de HNPP neuropathie héréditaire par hypersensibilité à la pression ou Tomacula chez ma fille de 26 ans nous attendons son emg qui sera fait en janvier
Mon médecin traitant vu mon état de panique et quelques petits symptômes engourdissement cuisse et les doigts endormis et fourmillements dans les mains (assez rarement avant que ma fille est ses symptômes et j’avoue plus fréquent depuis, le stress sans doute) décide de m’envoyer faire un emg des mains pour suspicion de cette neuropathie obligatoirement héréditaire. Par chance une neuro près de chez moi assez réputée me prend en urgence (elle venait d’avoir un désistement et voulait vraiment me voir) en 10 j et décide de me faire un emg des 4 membres 1h15 d’examen elle a tout cherché et résultat à part un léger rétrécissement nerf ulnaire à droite et canal carpien à gauche et rien dans les jambes
Donc pour elle aucune neuropathie. Elle a eu des cas donc elle connaît Vous pensez qu’elle ait pu se tromper ou une neuropathie se se voit obligatoirement Je vous mets les conclusions dites moi ce que vous en pensez merci beaucoup
Conclusion :- aucun argument clinique ou emg pour une polyneuropathie héréditaire de quel type que ce soit (tomaculaire, CMT, autre)
- aucun argument emg pour une CIDP- aucun argument pour une polyneuropathie de type longueur dépendante
- on note simplement un discret ralentissement de la conduction ulnaire motrice au coude droit et un discret ralentissement sensitif du nerf médian gauche à la main
L’exploration électromyographique des 4 membres est remarquablement normale, permettant d’éliminer un diagnostic de polyneuropathie familiale, que ce soit une neuropathie tomaculaire ou un CMT. Il n’y a pas d’argument non plus pour une CIDP ni pour une neuropathie à bloc (toutes les mesures proximales sont normales également). Je n’ai pas d’argument pour une polyneuropathie de type longueur dépendante dans le contexte du diabète et je n’ai pas d’argument pour une atteinte plexuelle ou lombaire. On peut noter tout au plus un discret ralentissement de la conduction ulnaire au coude à droite et un discret ralentissement de la conduction sensitive du nerf médian à gauche mais il s’agit d’un terrain diabétique.
vous en pensez quoi
merci
Maximus
Maximus
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:43
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Bonjour
j’ai la pathologie de Cmt1A révélée depuis 2013 et à ce jour je ne peux plus courir .. encore marcher heureusement 🙏et vous ?
bonne journée
cordialement
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Maximus
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Cmc1972
Cmc1972
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@Fraternite @ maximus
Ma cmt1a est héréditaire et familiale ! Que sont les patchs de Versatis svp ?je fais aussi de l'exercice selon mes possibilités, pour entretenir les muscles, et le moral! Ce sont les quadriceps surtout qui posent pour moi. Bonne journée
Fraternite
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Fraternite
Dernière activité le 26/08/2024 à 12:04
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@Cmc1972
Bonjour, les patchs de Versatis sont de la Lipocaïne. Votre médecin traitant peut vous les prescrire . On m'en a prescrit du 700mg mais je me demande si ce n'est pas trop fort. Les chaussettes de compression spéciales douleurs neuropathiques sont pas mal non plus! Bien cordialement
Cmc1972
Cmc1972
Dernière activité le 23/05/2024 à 17:16
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@Fraternite Merci pour l'info !
DDDDDD
DDDDDD
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@Maximus
Bonjour, Je vous poste un mail intéressant dont le contenu a été pris sur le site de la société Pharnext : rapport de la gérance sur les projets de résolutions proposés à l’assemblés générale du 15 février 2024 .
« après concertations avec les différentes parties prenantes – responsables de la Société, membres du conseil de surveillance, leaders d’opinion (key opinion leaders),associations de patients – la Société a décidé de poursuivre l’exploitation et la valorisation des résultats et de préparer des dossiers réglementaires auprès de la Food and Drug Administration américaine (FDA) et de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour le PXT3003 dans la CMT1A ; cette décision est notamment motivée par le fait que (i) la sûreté du PXT3003 n’est pas (re)mise en cause, (ii) il n’existe actuellement aucun traitement pour la CMT1A, (iii) la première étude de Phase III montre des résultats positifs, et (iv) la seconde étude de Phase III, après retraitement des données aberrantes et utilisation du critère CMTNS, montre elle-aussi des résultats positifs ». Félicitations à l'équipe de Pharnext pour ce résultat.
Voici le lien pour l'annonce de résultat positif phase III fin page 2 et début page 3
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J aimerai échanger avec des personnes qui ont une douleur névralgie arnold cervico brachiale occipal et neuropathie
Je souffre trop
Je me sens perdue et incomprise
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@dharma
A quel sujet
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C'est pour Dharma
dharma
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Dernière activité le 18/08/2024 à 14:15
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@Mich30
Bonjour, Ma réponse concerne la névralgie d'Arnold.
Bulgaredeaur
Bulgaredeaur
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bonjour, je souffre de névralgie d'Arnold depuis novembre, je ne peux pas beaucoup marcher, j'ai des vertiges, des vomissements, la douleur est insupportable, j'ai essayé tous les médicaments contre la névralgie, ça n'a pas fonctionné, j'ai réussi infiltration à l'hydrocortencyl, ça ne marche pas non plus, je n'en peux plus, j'aimerais retourner au travail mais je ne peux pas, il se passe quelque chose car il a commencé seulement à vomir, à avoir des vertiges à l'IRM et au scanner, c'est un névralgie arnol
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Titelle60
Titelle60
Dernière activité le 16/06/2024 à 16:06
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Ami
@Maximus
Bonjour,
J'ai la CMT 2, je ne sais plus courir également, je marche mais doucement, fais du vélo d'intérieur et de la natation pour entretenir les muscles, doucement sans forcer, prescription de la neurologue
Bon courage !
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Titelle60
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Fraternite
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Fraternite
Dernière activité le 26/08/2024 à 12:04
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@Titelle60
Bonjour
Merci pour votre témoignagne, moi non plus je ne peu plus colurir depuis longtemps et j'ai du mal à marcher mais je me force tous les jours à faire 1 ou 2km au moins pour entretenir mes muscesdes jambes et des pieds. Je ne peux même pas faire de vélo d'intérieur ni aller à me baigner, moi qui aime tant nager , ni faire de cures thermales qui rarait-il, font beaucoup de bien, cela depuis que l' on m'a mis des patchs de Capsaïcine à l'Hôpital. Chacun réagit différemment aux diverses propositions qu'on nous fait!
Vous pouvez vous abonner aux bulletins de CMT , ils sont très interessants!
Bon courage à vous et à tous!
Titelle60
Titelle60
Dernière activité le 16/06/2024 à 16:06
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Ami
@Fraternite où trouvez vous les bulletins CMT ?
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@Titelle60
Il faut les commander. Vous pouvez adhérer en ligne sur helloasso.com, tapez CMT-France dans la barre de recherche, puis adhésion 2024 et laissez vous guider...
Bulgaredeaur
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@Titelle60 merci beaucoup
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