Vivre avec la maladie d'Alzheimer et le syndrome CANVAS : je témoigne

@Claudia.L

bonjour,

je n'ai pas fini de me présenter .Je souffre depuis 2008 d'une neuropathie axonale sensitive diagnostiquée syndrôme de canvas en 2017 à Limoges par le pr de neurologie le pr Magy.les douleurs neurologiques sont bien calmées par le laroxyl.

En 2020 ce sont déclenchés d'horribles maux de tête qui ont disparu presque totalement depuis que j'ai des piqures de Botox dans la tête et le trajet du nerf d'Arnold tous les 3 mois au centre de douleur du Chu dupuytren.à Limoges.

Concernant l'équilibre , le canvas atteint le cervelet et donc le centre de l'équilibre du corps.

Je vois une kiné 2 fois par semaine,2fois par an une réflexologue et 2 fois par an une ostéopathe car mon corps a besoin d'être réequilibré étant donné que je me déplace toujours avec une béquille sauf dans la maison. Je fais de la gym douce (ce que mes jambes m'autorisent ) tous les jeudis .

je fais du vélo d'appartement 10min à16km h tous les jours si je peux.

Je ne peux plus me promener car mes jambes me disent stop rapidement 15 min

Le gros problème de cette maladie c'est que mon pied peut rester collé au sol. on est obligé de me porter.

heureusement je suis bien entourée par mon mari qui a mis le temps à comprendre moi aussi d'ailleurs que c'était une maladie grave .

je suis en lien avec l'institut du cerveau car j'ai toujours l'espoir qu'un traitement apparaisse .

j'espère avoir répondu à vos attente

Marie laure

J'ai appris à me coller à un mur si je dois rester debout . La plupart du temps je m'assied .

Les injections d'immunoglobulines sur 6 jour hospitalisée n'ont rien donné

@Claudia.L Bonjour

Le Canvas détecté depuis trois ans j’ai aujourd’hui soixante-dix ans.

Pour la toux, qui était un véritable fléau depuis 15 ans, après une opération de l’estomac, au cas où nous serions devant un cas de reflux, de multiples visites auprès de pneumologues dans toute la France, j’ai rencontré un pneumologue qui connaissait ce problème.

Nous sommes partis sur un traitement avec l’Oxycontin 5 MG matin et soir au bout de deux mois, nous sommes passés à 10 MG matin et soir depuis deux ans. Résultat diminution de la toux de 95%.

Oxycontin n’est pas un médicament anodin. Il contient de la morphine. Les effets secondaires ne sont pas anodins, perte  de la mémoire à cour terme, augmentation des problèmes vestibulaires.

Une chose cependant, je ne sais pas si je dois dire « super ». En bricolant je me suis coupé une petite partie du doigt à la scie circulaire. L’entaille est suffisamment importante pour le passage d’une infirmière tous les jours pour refaire le pensement. Je n’ai rien, mais absolument rien senti. De cette coupure.

Aujourd’hui il fait beau en Dordogne, demain...............................