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Patients Système nerveux
Vivre avec l'angiopathie amyloïde : partage d'expériences et de conseils
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 25/10/2024 à 17:13
Inscrit en 2021
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Bonjour @Doudouf,
J'invite d'autres membres à participer à la discussion :
@lourel2005 @canaille09 @ZOUGBI @Bigthom01 @Esalahun @Zaltef @Tatitatoooo @Paolina82 @Soizics @Jako48 @Francefa @Jeannealfred57 @YvesJoseph @AASnoo @philippel.lem @Dahlia29200 @Mirhild @Chaklo @Byllie @Doumay83 @Renske @Antonino42 @Laramaria @Zouzounet @Fatirose @Perzia @Doudouf
Avez-vous trouvé des ressources ou des groupes de soutien qui vous aident à gérer cette maladie au quotidien ? Quels sont les aspects les plus difficiles que vous rencontrez actuellement ? Avez-vous déjà eu des échanges avec des professionnels de santé pour mieux comprendre votre situation ?
Merci pour vos retours et prenez soin de vous,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Doudouf
Doudouf
Dernière activité le 25/10/2024 à 13:45
Inscrit en 2024
Patient, Angiopathie depuis 2024
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Explorateur
@Claudia.L
Bonjour. Non je n ai trouvé aucun groupe de soutien, c est récent, cela fait un an que cela a démarré, j ai mis pas mal de temps à me remettre et il y a eu des améliorations, par contre je n arrive toujours pas à conduire sur des distances qui dépassent les 20km de rayons, je fatigue vite, je manque de concentration. J ai effectué une IRM de contrôle récemment, qui est assez positif dans le sens où il n y a pas eu d autres saignements, c est stable. Par contre ma neurologue me dit que c est une maladie neuro dégénérative et que par conséquent il faut surveiller son évolution parce que quoiqu il en soit, elle va à un moment donné évoluée et pas dans le bon sens. C est très perturbant en sachant qu'il n y a pas de traitement et que l on ne sait pas d ou cela provient. Je voulais savoir si des personnes qui auraient moins de 75 ans ont eu également cette maladie et savoir comment ils la gèrent. J ai personnellement fait des séances d hypnose pour m aider à évacuer l angoisse que cette maladie gênerait chez moi, ma neurologue me conseille de la psychothérapie combiné également avec des séances de ré éducation cognitive pour la concentration. Je suis en arrêt longue maladie qui devrait se concrétiser par une invalidité normalement, je ne suis pas en capacité de tenir un travail régulier. Ma tension varie souvent je peux avoir une baisse importante comme une hausse.
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Doudouf
Doudouf
Dernière activité le 25/10/2024 à 13:45
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Patient, Angiopathie depuis 2024
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Explorateur
Bonjour je suis atteinte d une angiopathie amyloïde, je n ai que 58 ans alors que ce type de maladie arrive à un âge plus avancé, 75,80 ans.a priori ce serait à un stade débutant mais en sachant que c est une maladie neuro dégénérative,c est pour ma.part très angoissant. Je souhaiterais savoir s il y a d autres personnes dans le même cas que moi, comment le vivez vous?