Acouphènes et hyperacousie : que faire pour mieux vivre au quotidien ?

Bonjour, c’est la première fois que je viens à parler de ma maladie sur un forum et j’ai donc décidé aujourd’hui de vider mon esprit à travers l’écrit en vous faisant par de mon histoire, et plus précisément de l’histoire de ma maladie, vous allez voir ce n’est pas jolie du tout…

Alors comme énoncé dans le titre je souffre d’acouphène et d’hyperacousie sévère depuis mes 20 ans et j’ai eu des acouphène de mes 17 à mes 20 ans sans hyperacousie, tout cela à commencer un soir de décembre 2020, j’avais 17 ans à ce moment là jetait jeune et con… Ce jour là , le dernier jour ( calme ) de ma vie, j’ai eu la magnifique idée de m’embrouiller avec un gendarme… sauf que celui ci, à cause d’un manque de professionnalisme et de sang froid m’a menotté et m’a éclater par terre sans raison valable, je tiens à dire que je l’es ni insulter ni outrager jetait juste en " rébellion " entre guillemets, bref, suite à ça, comas et fracture du rocher transversale avec atteinte du labyrinthe… pour ceux qui connaissent les fracture du rocher c’est le pire cas, dans ma malchance j’ai quand même eu une certaine chance j’aurai pu mourrir clairement ou avoir une paralysie facial a vie, j’essaie toujours de prendre du positif dans le négatif, il y’en a toujours il suffit de le trouver, si ça peut vous aider c’est un état d’esprit à avoir, un était d’esprit positif, même si c’est pas toujours facile, pour les acouphène et hyperacousie c’est le meilleur moyen de s’en sortir, la positivité, l’habituation et l’acceptation, ces 3 choses vont aideront bien plus que des appareil auditif à bruit blanc ou d’autre chose que les médecin créent et qui ont très peu d’effet positif sur les acouphènes.

Pour revenir à ma maladie, suite à cette fracture du rocher, je me suis réveillée dans un hôpital à une heure de chez moi ( Nancy brabois en pédiatrique ) où on m’annonca cet fracture du rocher, j’avais des acouphène très forte au réveil et je n’avais jamais connu ça alors je demande à l’orl qui s’occupe de moi mais Quesque c’est que ce truc quand est-ce que ça va partir ! Et d’une réponse sèche et froide elle me dis que ça ne partira jamais… alors à 17 ans avec des acouphène aussi forte vous vous imaginez bien je suis tomber en larme à l’instant où elle me sors cette phrase, les médecins qui ne subissent pas d’acouphène ne comprennent pas ce que nous vivons et pour eux c’est " juste un son " et on doit s’habituer mais ils ne se rendent pas compte de la difficulté de s’habituer à ces sons surtout quand ceux ci sont très fort, je me renseigne énormément sur le sujet, rien à été trouver pour traiter les acouphènes et l’hyperacousie à ce jour, seulement en Amérique ils sont en train de faire des test sur des patients avec un dispotif appelé Susan shore, je tiens à préciser que c’est encore en période de test donc non commercialisé mais les tests sont très très positif comparé à beaucoup d’autres recherche scientifique qui sont tomber à l’eau, je vous met le liens, si vous souffrez comme moi cela vous donnerez peut être un espoir et c’est ce qui fait vivre alors aller jetez un coup d’œil.

https://www.biorl.fr/blog/12316_acouphenes-ce-qui-va-changer-.html

Voilà, alors pour revenir au suite de ma maladie, j’ai eu la fracture du rocher en décembre 2020 avec acouphène forte donc et une surdité à 90% ( oreille droite ), j’ai du me faire opérer pour combler une fistule dans mon oreille moyenne ( comblement de fistule péri lymphatique ) suite à cet opération j’ai attendu 3 jour à l’hôpital et je suis sorti, quelques semaine après mes acouphènes étaient devenu complètement gérable et celles ci n’empiétaient pas sur ma qualité de vie, je m’y était complètement habitué, souvent il fallait qu’on m’en parle ou que j’entende le mot acouphène ou oreille etc.. pour y penser et au bout de 5 seconde je n’y pensais plus, sauf que voilà, ceci est le début d’un très long calvaire que je subit encore aujourd’hui après 5 ans… un jour, le 12 juin 2023 je me rappellerai toujours de ce jour… donc 3 ans après ma fracture, je ne sais pas ce qui s’est passé, sans prendre de coup, sans choc ni physique ni acoustique ni émotionnel, une deuxième acouphène est apparu en plus de l’autre ( qui était devenu très basse depuis 3 ans ) sauf que ces acouphène qui sont apparu, sont apparu avec un tout autre genre, un bruit hyper hyper aigu au point que j’en avais des frissons, comme si vous glissiez une fourchette sur une assiette vous voyez ce genre de frisson.? Bah moi c’était mes acouphènes qui me produisez ces frissons donc je peux vous dire… que c’était une torture. En plus de ça l’acouphène n’est pas régulière, c’est comme un décodeur qui bug avec des aigu très aigu, j’ai déjà fait les test c’est au delà de 3000hz, c’est énorme … en plus de ça dès que je parle cette même acouphène s’empire et me créer une douleur, pareil lorsque j’entends un son trop fort, ce son va rentrer dans mon oreille, empirer l’acouphène et l’acouphène va me créer une douleur , en gros c’est l’acouphène qui me provoque l’hyperacousie, les acouphène sont douloureuse même sans sons extérieurs… donc imaginer bien une hyperacousie douloureuse, sans son… c’est l’enfer. Après ça j’ai contacter très très vite une professeur de Nancy assez compétente, elle a tout de suite vu que la première opération avait mal était faite et que ils avaient oublier de reboucher d’autre trou… donc rebelote je me suis refait opérer le 3 mars 2025, il y a 8 jour exactement … et je ne men sors pas, je pensais que grâce à cet opération il y aurai des changement positif ou du moins un minimum mais c’est l’inverse, ça fait 1 semaine les acouphène sont encore pire, je ne peux plus parler sinon j’ai hyper mal, je ne peux pas mettre de télé, je ne peux pas faire à manger san doulours, je ne peux pas me concentrer sur quelque chose c’est impossible. Ce qui me frustre énormément dans toute cet histoire c’est que j’ai connu pendant 3 ans les acouphène, j’ai connu le phénomène d’habituation des symptôme et tout allais très très bien mais depuis que ça s’est empirer impossible de m’habituer je vis avec une douleur constante produit par un bruit hyper aigu, j’ai beau faire tout et n’importe quoi pour évader mon cerveau rien n’y fais, j’essaie de ne pas perdre espoir mais c’est très dur j’ai 21 ans et je ne me vois pas vivre encore 10 ans comme ça , je ne sais vraiment pas quoi faire, la plupart des médecin me disent de m’habituer mais ils ne comprennent pas pourquoi ça s’est empiré et ils ne comprennent pas que je ne peux pas m’y habituer que en c’est aussi fort… De plus je travail en usine et il y a beaucoup de bruit mais j’ai pas le choix il faut bien que je mange et que je me loge, la Mdph ne prend pas en compte l’hyperacousie et les acouphène, du moins ils ne le prennent pas assez en compte car oui je suis reconnu travailleur handicapé mais je suis obligé d’aller au travail… des fois j’ai envie qu’on le soit à ma poace et ne serait-ce que 1 jour et bah je peux vous dire que les acoupheniques seront reconnu travailleur invalide ! Du moins certains car, et je parle en mon expérience, les acouphène et l’hyperacousie peuvent avoir un impact sur la vie complètement différent selon le niveau de gravité ( Hertz et décibel ) par exemple avant ce 12 juin 2023 aucun problème pour travailler mais depuis , c’est un parcours du combattant pourtant j’ai toujours la même maladie mais pas la même intensité, et allez faire comprendre ca aux dirigeants de la mdph … c’est très compliqué. Pour finir je voulais aussi dire que j’ai porter plainte contre le gendarme et la plainte a été classé sans suite par le parquet donc je n’aurai jamais de dédommagement, faut-a qui ? Pas à moi ! On me l’a tellement répété.. un gendarme ne dois en aucun cas vous bousculer ou vous amenez au sol à partir du moment où vous êtes menotté, les lois existe pour nous mais elles existent pour eux aussi et elles n’ont pas été créer pour rien , sauf que eux peuvent les transgresser et nous c’est bien plus rare ! Voilà pour le mot de la fin, les acouphène ne sont pas quelque chose de forcément constant jusqu’à la fin de votre vie, elles peuvent s’améliorer tout comme s’empirer, il y’aura peut être un jour une explication à cela mais pour le moment il faut être patient… c’est ce que nous sommes de toute manière des patients…